Партнерство со взрослыми аутистами для улучшения медицинского обслуживания

Экспериментальный: Использование инструментария

Все участники получат доступ к набору инструментов

Поведенческий: Использование инструментария

Пациентам-участникам будет предоставлен доступ к набору инструментов, и они создадут индивидуальный отчет для своего поставщика услуг. Команда отправит отчет поставщикам и попросит их назначить встречу с пациентом для обсуждения.

Удовлетворенность пациентов

Участники, страдающие аутизмом, заполнили онлайн-опрос об их удовлетворенности инструментом, в том числе о том, считают ли они инструмент полезным, как, по их мнению, инструмент повлияет на их здоровье, планируют ли и как они использовать его с поставщиками, и будут ли они рекомендовать его другим. другие.

Удовлетворенность поставщика

Поставщики приняли участие в кратком опросе, чтобы оценить степень удовлетворенности набором инструментов. Вопросы касались общей удовлетворенности и того, будут ли они использовать инструменты с другими пациентами.

Использование пациентами компонентов набора инструментов

Мы собрали данные о том, заполнили ли участники опросник «Инструмент медицинского обслуживания при аутизме» (AHAT) и разрешили ли они исследовательской группе отправить копию отчета своему лечащему врачу.

Изменение удовлетворенности пациентов медицинским обслуживанием

Пациенты заполнили анкету из 8 пунктов, оценивающую удовлетворенность своим опытом первичной медико-санитарной помощи. Шкала была ранее адаптирована из Национального исследования тенденций в области информации здравоохранения 2007 года (HINTS). В прединтервенционном опросе участников с аутизмом просили подумать об их последнем посещении лечащего врача. Мы не оценивали общение пациента и врача для тех, кто участвовал через доверенное лицо, поскольку мы не чувствовали, что доверенное лицо может адекватно оценить, насколько пациент был удовлетворен общением. Только аутичным участникам, которые сказали, что видели своего основного лечащего врача после использования комплекта медицинских инструментов, повторно задавали эти вопросы в опросе после вмешательства. В ответах использовалась 5-балльная шкала Лайкерта с якорями от «1 — полностью не согласен» до «5 — полностью согласен». Мы проанализировали вопросы, суммируя ответы в общую оценку (диапазон 8-40; более высокие баллы указывают на более высокое удовлетворение). Альфа Кронбаха = 0,92.

Изменение воспринимаемых пациентом барьеров на пути к медицинскому обслуживанию

Аутичным участникам представили список из 16 барьеров на пути к медицинскому обслуживанию и спросили, какие из них мешают им получить хороший уход. Мы сравнили общее количество барьеров, отмеченных участниками опросов до и после вмешательства. Прокси-версия опроса включала несколько измененных элементов, чтобы различать барьеры, с которыми сталкиваются аутичные люди, и те, с которыми сталкивается сторонник. Из-за различий в формулировках мы не смогли объединить результаты тех, кто участвовал напрямую, с теми, кто участвовал по доверенности. Показаны данные только от взрослых аутистов, которые принимали непосредственное участие.

Изменение самоэффективности медицинского обслуживания пациентов

Участники, страдающие аутизмом, заполнили шкалу самоэффективности здравоохранения из 21 пункта до и через 1 месяц после использования инструментария. Шкала была создана de novo для этого исследования на основе нашей предыдущей качественной работы. Пункты касались аспектов, связанных с навигацией в сфере здравоохранения (например, «Насколько вы уверены, что сможете записаться на прием к своему поставщику медицинских услуг, когда это необходимо?»), успешное взаимодействие с поставщиками (например, «Насколько вы уверены, что можете описать свои симптомы или проблемы со здоровьем своему врачу?»), и самоуправление (напр. «Насколько вы уверены, что можете принимать лекарства так, как вам положено?»). В вариантах ответа использовалась 4-балльная шкала Лайкерта с привязками от «0 — совсем не уверен» до «3 — полностью уверен». Мы оценили самоэффективность, добавив ответы из 21 вопроса, что дало возможный диапазон от 0 до 63, где более высокие баллы соответствовали более высокой самоэффективности. Альфа Кронбаха была 0,92.