Partnerschaft mit autistischen Erwachsenen zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung

Experimental: Verwendung von Toolkit

Alle Teilnehmer haben Zugriff auf das Toolkit

Verhalten: Verwendung des Toolkits

Patiententeilnehmer erhalten Zugriff auf das Toolkit und erstellen einen individuellen Bericht für ihren Anbieter. Das Team sendet den Bericht an die Anbieter und bittet sie, einen Termin mit dem Patienten zur Besprechung zu vereinbaren.

Patientenzufriedenheit

Autistische Teilnehmer haben an einer Online-Umfrage zu ihrer Zufriedenheit mit dem Tool teilgenommen. Dabei ging es auch darum, ob sie das Tool für nützlich halten, wie sich das Tool ihrer Meinung nach auf ihre Gesundheitsversorgung auswirken wird, ob und wie sie planen, es bei Anbietern einzusetzen, und ob sie es weiterempfehlen würden Andere.

Zufriedenheit des Anbieters

Die Anbieter nahmen an einer kurzen Umfrage teil, um die Zufriedenheit mit dem Toolkit zu ermitteln. Die Punkte befassten sich mit der Gesamtzufriedenheit und der Frage, ob sie die Tools bei anderen Patienten verwenden würden oder nicht.

Verwendung von Toolkit-Komponenten durch den Patienten

Wir haben Daten darüber gesammelt, ob die Teilnehmer die Umfrage zum Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT) ausgefüllt haben und ob sie dem Forschungsteam erlaubt haben, eine Kopie des Berichts an ihren Hausarzt zu senden.

Veränderung der Patientenzufriedenheit mit der Gesundheitsversorgung

Die Patienten absolvierten ein 8-Punkte-Instrument zur Beurteilung der Zufriedenheit mit ihren Erfahrungen in der primären Gesundheitsversorgung. Die Skala wurde zuvor aus dem Health Information National Trends Survey (HINTS) von 2007 übernommen. In der Umfrage vor der Intervention wurden autistische Teilnehmer gebeten, über ihren letzten Besuch bei ihrem Hausarzt nachzudenken. Wir haben die Kommunikation zwischen Patient und Leistungserbringer für diejenigen, die über einen Stellvertreter teilnahmen, nicht bewertet, da wir der Meinung waren, dass ein Stellvertreter nicht angemessen beurteilen konnte, wie zufrieden der Patient mit der Kommunikation war. Nur autistische Teilnehmer, die angaben, ihren PCP seit der Verwendung des Gesundheits-Toolkits gesehen zu haben, wurden in der Umfrage nach der Intervention erneut zu diesen Punkten befragt. Für die Antworten wurde eine 5-Punkte-Likert-Skala mit Ankerpunkten von „1 – Stimme überhaupt nicht zu“ bis „5 – Stimme völlig zu“ verwendet. Wir analysierten die Items, indem wir die Antworten zu einem zusammengesetzten Score summierten (Bereich 8–40; höhere Scores bedeuten eine höhere Zufriedenheit). Cronbachs Alpha = 0,92.

Veränderung der vom Patienten wahrgenommenen Hindernisse für die Gesundheitsversorgung

Autistischen Teilnehmern wurde eine Liste mit 16 Hindernissen für die Gesundheitsversorgung vorgelegt und gefragt, welche davon sie davon abhalten, eine gute Pflege zu erhalten. Wir verglichen die Gesamtzahl der Hindernisse, die von den Teilnehmern der Umfragen vor und nach der Intervention gebilligt wurden. Die Proxy-Version der Umfrage enthielt einige modifizierte Elemente, um zwischen den Barrieren zu unterscheiden, mit denen autistische Personen konfrontiert sind, und denen, mit denen der Unterstützer konfrontiert ist. Aufgrund unterschiedlicher Formulierungen konnten wir die Ergebnisse der direkten Teilnehmer nicht mit denen der stellvertretenden Teilnehmer kombinieren. Es werden nur Daten von autistischen Erwachsenen angezeigt, die direkt teilgenommen haben.

Veränderung der Selbstwirksamkeit der Patienten im Gesundheitswesen

Autistische Teilnehmer absolvierten vor und einen Monat nach der Verwendung des Toolkits eine 21-Punkte-Skala zur Selbstwirksamkeit im Gesundheitswesen. Die Skala wurde für diese Studie de novo auf der Grundlage unserer vorherigen qualitativen Arbeit erstellt. Die Elemente befassten sich mit Aspekten im Zusammenhang mit der Navigation im Gesundheitswesen (z. B. „Wie sicher sind Sie, dass Sie bei Bedarf einen Termin mit Ihrem Gesundheitsdienstleister vereinbaren können?“, erfolgreiche Interaktionen mit Anbietern (z. B. „Wie sicher sind Sie, dass Sie Ihrem Arzt Ihre Symptome oder Gesundheitsprobleme schildern können?“, und Selbstmanagement (z.B. „Wie sicher sind Sie, dass Sie Medikamente so einnehmen können, wie Sie sie einnehmen sollen?“). Als Antwortoptionen wurde eine 4-Punkte-Likert-Skala mit Ankerpunkten von „0 – Überhaupt nicht zuversichtlich“ bis „3 – Völlig zuversichtlich“ verwendet. Wir haben die Selbstwirksamkeit bewertet, indem wir die Antworten der 21 Items addiert haben, was zu einem möglichen Bereich von 0 bis 63 führte, wobei höhere Werte einer höheren Selbstwirksamkeit entsprechen. Cronbachs Alpha betrug 0,92.