Yhteistyö autististen aikuisten kanssa terveydenhuollon parantamiseksi
perjantai 30. lokakuuta 2015 päivittänyt: Christina M. Nicolaidis, Oregon Health and Science University
Tee yhteistyötä autististen aikuisten kanssa ja kehitä työkaluja perusterveydenhuollon parantamiseksi
Tämän ehdotuksen tavoitteena on kehittää ja arvioida potilaskeskeisiä hoitovälineitä autistisille aikuisille ja heidän perusterveydenhuollon tarjoajilleen.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Tämän tutkimuksen tavoitteena on kehittää ja arvioida potilaskeskeisiä hoitovälineitä autistisille aikuisille ja heidän perusterveydenhuollon tarjoajilleen (PCP).
Erään työkalun avulla autistiset aikuiset ja/tai heidän kannattajansa voivat tarjota henkilökohtaista tietoa PCP:lle siitä, kuinka taajuudella oleminen vaikuttaa heidän terveydenhuoltoonsa ja mahdollisista strategioista laadukkaan hoidon helpottamiseksi.
Toinen työkalu hyödyntää potilaiden kertoman voimaa kouluttaakseen PCP:itä autismista.
Nämä työkalut ja muut resurssit sijoitetaan interaktiiviselle verkkosivustolle autistisille aikuisille, kannattajille ja PCP:ille.
Tutkimusryhmä arvioi uusien verkkopohjaisten potilaskeskeisten hoitotyökalujen käyttökelpoisuutta ja hyväksyttävyyttä autististen aikuisten ja heidän perusterveydenhuollon tarjoajiensa kanssa.
Tämä tutkimus tarjoaa tietoa tulevaan kokeeseen, jossa testataan näiden työkalujen tehokkuutta autististen aikuisten terveyden parantamisessa lisäämällä potilaskeskeistä hoitoa ja potilaiden aktivointia.
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Todellinen)
237
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Yhdysvallat, 97239
- Oregon Health and Science University
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Autismikirjon häiriön lääketieteellinen diagnoosi (mukaan lukien autistinen häiriö, Aspergerin häiriö, lapsuuden hajoamishäiriö ja leviävä kehityshäiriö NOS)
- Ymmärtää kirjoitettua tai suullista englantia tai hänellä on käytettävissään tukihenkilö, joka ymmärtää kirjoitettua tai suullista englantia
- On perusterveydenhuollon tarjoaja
Poissulkemiskriteerit:
- Ei asu Yhdysvalloissa
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Terveyspalvelututkimus
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Toolkitin käyttö
Kaikki osallistujat pääsevät käyttämään työkalupakkia
|
Potilasosallistujat saavat pääsyn työkalupakkiin, ja he luovat räätälöidyn raportin palveluntarjoajalleen.
Tiimi lähettää raportin palveluntarjoajille ja pyytää heitä varaamaan tapaamisen potilaan kanssa keskustellakseen.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Potilastyytyväisyys
Aikaikkuna: 1 kuukausi työkalupakin käytön jälkeen
|
Autistiset osallistujat täyttivät verkkokyselyn tyytyväisyydestään työkaluun, mukaan lukien siitä, kokevatko he työkalun hyödylliseksi, kuinka he uskovat työkalun vaikuttavan heidän terveydenhuoltoonsa, aikovatko he käyttää sitä palveluntarjoajien kanssa ja miten he käyttävät sitä ja suosittelivatko he sitä muut.
|
1 kuukausi työkalupakin käytön jälkeen
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Palveluntarjoajan tyytyväisyys
Aikaikkuna: 1-2 kuukautta sen jälkeen, kun potilas on käyttänyt työkalupakkia
|
Palveluntarjoajat osallistuivat lyhyeen kyselyyn arvioidakseen tyytyväisyyttä työkalupakkiin.
Kohdat koskivat yleistä tyytyväisyyttä ja sitä, käyttäisivätkö he työkaluja muiden potilaiden kanssa vai eivät.
|
1-2 kuukautta sen jälkeen, kun potilas on käyttänyt työkalupakkia
|
|
Työkalusarjan osien potilaan käyttö
Aikaikkuna: 1 kuukausi työkalupakin käytön jälkeen
|
Keräsimme tietoja siitä, vastasivatko osallistujat Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT) -kyselyyn ja sallivatko he tutkimusryhmän lähettää kopion raportista ensihoidon tarjoajalleen.
|
1 kuukausi työkalupakin käytön jälkeen
|
|
Muutos potilastyytyväisyydessä terveydenhuoltoon
Aikaikkuna: ennen työkalupakin käyttöä ja 1 kuukausi sen jälkeen
|
Potilaat suorittivat 8-osaisen instrumentin, joka arvioi tyytyväisyyttään perusterveydenhuollon kokemuksiin.
Asteikko on aiemmin mukautettu vuoden 2007 Health Information National Trends Surveysta (HINTS).
Interventiota edeltävässä tutkimuksessa autistisia osallistujia pyydettiin miettimään viimeistä käyntiään perusterveydenhuollon tarjoajan luona.
Emme arvioineet välityspalvelimen kautta osallistuneiden potilaiden ja palveluntarjoajien välistä viestintää, koska emme uskoneet, että välityspalvelin pystyisi riittävästi arvioimaan, kuinka tyytyväinen potilas oli viestintään.
Vain autistisille osallistujille, jotka sanoivat nähneensä PCP:nsä terveydenhuollon työkalupakin käytön jälkeen, kysyttiin nämä asiat uudelleen interventiotutkimuksessa.
Vastauksissa käytettiin 5-pisteen Likert-asteikkoa, jonka ankkurit olivat "1 - Täysin eri mieltä" - "5 - Täysin samaa mieltä".
Analysoimme kohteita summaamalla vastaukset yhdistelmäpisteiksi (vaihteluväli 8-40; korkeammat pisteet osoittavat suurempaa tyytyväisyyttä).
Cronbachin alfa = 0,92.
|
ennen työkalupakin käyttöä ja 1 kuukausi sen jälkeen
|
|
Muutos potilaiden terveydenhuollon esteissä
Aikaikkuna: Ennen työkalusarjan käyttöä ja 1 kuukausi sen jälkeen
|
Autistisille osallistujille esitettiin luettelo 16 terveydenhuollon esteestä ja kysyttiin, mitkä estävät heitä saamasta hyvää hoitoa.
Vertasimme interventiota edeltäviin ja jälkeisiin tutkimuksiin osallistujien hyväksymien esteiden kokonaismäärää.
Kyselyn välitysversio sisälsi muutamia muokattuja kohtia erotellakseen autististen ja tukijan kohtaamat esteet.
Sanamuotojen eroista johtuen emme voineet yhdistää suoraan osallistuneiden ja valtakirjalla osallistuneiden tuloksia.
Vain suoraan osallistuneiden autististen aikuisten tiedot näytetään.
|
Ennen työkalusarjan käyttöä ja 1 kuukausi sen jälkeen
|
|
Muutos potilaiden terveydenhuollon omatehokkuudessa
Aikaikkuna: Ennen työkalusarjan käyttöä ja 1 kuukausi sen jälkeen
|
Autistiset osallistujat suorittivat 21 kohdan terveydenhuollon itsetehokkuusasteikon ennen työkalupakin käyttöä ja 1 kuukausi sen jälkeen.
Asteikko luotiin de novo tätä tutkimusta varten aikaisemman laadullisen työmme perusteella.
Asiat käsittelivät terveydenhuollon navigointiin liittyviä näkökohtia (esim.
"Kuinka varma olet siitä, että voit tarvittaessa varata ajan terveydenhuollon tarjoajalle?"), onnistunut vuorovaikutus palveluntarjoajien kanssa (esim.
"Kuinka varma olet siitä, että voit kuvailla oireitasi tai terveydenhuoltoon liittyviä huolenaiheitasi palveluntarjoajalle?"),
ja itsehallinto (esim.
"Kuinka varma olet siitä, että voit ottaa lääkkeet siten kuin sinun on tarkoitus ottaa ne?").
Vastausvaihtoehdoissa käytettiin 4-pisteistä Likert-asteikkoa, jonka ankkurit olivat "0 - Ei ollenkaan varma" - "3 - Täysin varma".
Arvioimme itsetehokkuuden lisäämällä vastaukset 21:stä kohdasta, mikä johti mahdolliseen vaihteluväliin 0–63, ja korkeammat pisteet vastaavat korkeampaa itsetehokkuutta.
Cronbachin alfa oli 0,92.
|
Ennen työkalusarjan käyttöä ja 1 kuukausi sen jälkeen
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Christina Nicolaidis, MD, MPH, Oregon Health and Science University
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Sunnuntai 1. syyskuuta 2013
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Perjantai 1. elokuuta 2014
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Perjantai 1. elokuuta 2014
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Perjantai 13. huhtikuuta 2012
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 16. huhtikuuta 2012
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Keskiviikko 18. huhtikuuta 2012
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)
Maanantai 7. joulukuuta 2015
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Perjantai 30. lokakuuta 2015
Viimeksi vahvistettu
Torstai 1. lokakuuta 2015
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- R34MH092503 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .