Samarbeid med autistiske voksne for å forbedre helsevesenet

Eksperimentell: Bruk av Toolkit

Alle deltakere vil ha tilgang til verktøysettet

Atferdsmessig: Bruk av verktøysett

Pasientdeltakere vil få tilgang til verktøysettet og vil lage en tilpasset rapport for sin leverandør. Teamet vil sende rapport til leverandørene og be dem om å avtale en avtale med pasienten for å diskutere.

Pasienttilfredshet

Autistiske deltakere fullførte en nettbasert spørreundersøkelse om deres tilfredshet med verktøyet, inkludert om de føler at verktøyet er nyttig, hvordan de tror verktøyet vil påvirke helsevesenet deres, om og hvordan de planlegger å bruke det med leverandører, og om de vil anbefale det til andre.

Leverandørtilfredshet

Leverandører deltok i en kort undersøkelse for å vurdere tilfredshet med verktøysettet. Elementer omhandlet generell tilfredshet og om de ville eller ikke ville bruke verktøyene sammen med andre pasienter.

Pasientbruk av verktøysettkomponenter

Vi samlet inn data om hvorvidt deltakerne fullførte Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT)-undersøkelsen eller ikke, og hvorvidt de tillot forskerteamet å sende en kopi av rapporten til sin primærhelsepersonell.

Endring i pasienttilfredshet med helsevesenet

Pasienter fullførte et 8-elements instrument for å vurdere tilfredshet med sine primære helsetjenester. Skalaen ble tidligere tilpasset fra 2007 Health Information National Trends Survey (HINTS). I pre-intervensjonsundersøkelsen ble autistiske deltakere bedt om å tenke på sitt siste besøk hos sin primærhelsepersonell. Vi vurderte ikke pasient-tilbyder kommunikasjon for de som deltok via en proxy da vi ikke følte at en proxy kunne vurdere hvor fornøyd pasienten var med kommunikasjonen tilstrekkelig. Bare autistiske deltakere som sa at de hadde sett PCP-en sin siden de brukte helseverktøyet, ble spurt om disse elementene i undersøkelsen etter intervensjon. Svarene brukte en 5-punkts Likert-skala med ankere fra "1 - Helt uenig" til "5 - Helt enig". Vi analyserte elementer ved å summere svarene til en sammensatt poengsum (område 8-40; høyere poengsum indikerer høyere tilfredshet). Cronbachs alfa = 0,92.

Endring i pasientens oppfattede barrierer for helsetjenester

Autistiske deltakere ble presentert for en liste over 16 barrierer for helsetjenester og spurt om hvilke som hindrer dem i å få god omsorg. Vi sammenlignet det totale antallet barrierer godkjent av deltakerne i undersøkelsene før og etter intervensjon. Proxy-versjonen av undersøkelsen inkluderte noen få modifiserte elementer for å skille mellom barrierer som autistiske individer står overfor og de som støttespilleren står overfor. På grunn av forskjeller i ordlyden kunne vi ikke kombinere resultater fra de som deltok direkte med de som deltok ved fullmektig. Kun data fra autistiske voksne som deltok direkte vises.

Endring i pasienthelsetjenestens egeneffektivitet

Autistiske deltakere fullførte en 21-elementers egeneffektivitetsskala for helsetjenester før og 1 måned etter bruk av verktøysettet. Skalaen ble laget de novo for denne studien, basert på vårt tidligere kvalitative arbeid. Elementer omhandlet aspekter knyttet til navigasjon i helsetjenester (f.eks. "Hvor sikker er du på at du kan avtale en avtale med helsepersonell når det er nødvendig?"), vellykket interaksjon med leverandører, (f.eks. "Hvor sikker er du på at du kan beskrive symptomene dine eller bekymringene for helsevesenet til leverandøren din?"), og selvledelse (f.eks. "Hvor sikker er du på at du kan ta medisiner slik du skal ta dem?"). Svaralternativer brukte en 4-punkts Likert-skala med ankere fra "0 - Ikke i det hele tatt selvsikker" til "3 - Helt sikker". Vi skåret selveffektivitet ved å legge til svar fra de 21 elementene, noe som resulterte i et mulig område på 0 til 63, med høyere skåre som tilsvarer høyere selveffektivitet. Cronbachs alfa var 0,92.