유전성 혈색소침착증 환자의 삶의 질과 치료의 질에 대한 시사점
2023년 3월 28일 업데이트: Annick Vanclooster, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
유전성 혈색소침착증 환자는 삶의 질과 병원에서 제공되는 치료의 질에 대해 인터뷰/질문을 받습니다.
연구 개요
상세 설명
유전성 혈색소침착증 환자는 후속 조치 동안 삶의 질과 병원에서 제공되는 치료의 질에 대해 인터뷰/질문을 받습니다.
연구 유형
관찰
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
-
-
Vlaams-brabant
-
Leuven, Vlaams-brabant, 벨기에, 3000
- UZ Leuven
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
1상: RAND 수정 델파이 방법: 유전성 혈색소침착증 분야의 전문가 2상: 유전성 혈색소증 환자
설명
포함 기준:
- 1단계: 혈색소 침착증 분야의 전문가(간장 전문의, 혈액 전문의, 내분비 전문의, 일반 개업의, 간호사 등)
- 2상: 유전성 혈색소 침착증 환자, 3개월 이후 사혈 치료, 네덜란드어/영어 말하기
제외 기준:
- 2차 철 과부하 환자
- 정맥 절개 치료 3개월 미만
- 언어: 네덜란드어 또는 영어 없음
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
|
삶의 질, 진료의 질
유전성 혈색소증 환자
|
1단계: 유전성 혈색소침착증 전문가와 RAND 수정 델파이 방법 라운드 2단계: 환자 인터뷰, 설문지 및 포커스 그룹 인터뷰
|
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
삶의 질 평가
기간: 치료 3개월 후
|
삶의 질
|
치료 3개월 후
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Annick Vanclooster, UZ Leuven
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2016년 4월 1일
기본 완료 (예상)
2017년 3월 1일
연구 완료 (예상)
2017년 3월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2013년 11월 18일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2013년 11월 18일
처음 게시됨 (추정)
2013년 11월 25일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2023년 3월 31일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2023년 3월 28일
마지막으로 확인됨
2023년 3월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- UZL-INT-01
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .