Auswirkungen auf die Lebensqualität und die Versorgungsqualität bei Patienten mit hereditärer Hämochromatose
28. März 2023 aktualisiert von: Annick Vanclooster, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Patienten mit hereditärer Hämochromatose werden zu ihrer Lebensqualität und der erbrachten Versorgungsqualität im Krankenhaus befragt/befragt.
Studienübersicht
Status
Zurückgezogen
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Patienten mit hereditärer Hämochromatose werden während der Nachsorge zu ihrer Lebensqualität und der erbrachten Versorgungsqualität im Krankenhaus befragt/befragt
Studientyp
Beobachtungs
Kontakte und Standorte
Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.
Studienkontakt
- Name: Annick Vanclooster, Nurse
- Telefonnummer: 0032-16-348472
- E-Mail: annick.vanclooster@uzleuven.be
Studienorte
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Vlaams-brabant
-
Leuven, Vlaams-brabant, Belgien, 3000
- UZ Leuven
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Kontakt:
- Annick Vanclooster, Nurse
- Telefonnummer: 0032-16-348472
- E-Mail: annick.vanclooster@uzleuven.be
-
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Teilnahmekriterien
Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Nein
Studienberechtigte Geschlechter
Alle
Probenahmeverfahren
Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe
Studienpopulation
Phase 1: RAND-modifizierte Delphi-Methode: Experten auf dem Gebiet der hereditären Hämochromatose Phase 2: Patienten mit hereditärer Hämochromatose
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Phase 1: Experten auf dem Gebiet der Hämochromatose (Hepatologen, Hämatologen, Endokrinologen, Allgemeinmediziner, Pflegekräfte, ...)
- Phase 2: Patienten mit hereditärer Hämochromatose, Behandlung mit Aderlass seit 3 Monaten, niederländisch/englischsprachig
Ausschlusskriterien:
- Patienten mit sekundärer Eisenüberladung
- Aderlassbehandlung weniger als 3 Monate
- Sprache: kein Niederländisch oder Englisch
Studienplan
Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
|
Lebensqualität, Pflegequalität
hereditäre Hämochromatose-Patienten
|
Phase 1: RAND-modifizierte Delphi-Methodenrunde mit Experten für hereditäre Hämochromatose Phase 2: Patienteninterviews, Fragebögen und Fokusgruppeninterviews
|
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
|
Bewertung der Lebensqualität
Zeitfenster: nach 3 Monaten Behandlung
|
Lebensqualität
|
nach 3 Monaten Behandlung
|
Mitarbeiter und Ermittler
Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.
Ermittler
- Hauptermittler: Annick Vanclooster, UZ Leuven
Studienaufzeichnungsdaten
Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.
Haupttermine studieren
Studienbeginn
1. April 2016
Primärer Abschluss (Voraussichtlich)
1. März 2017
Studienabschluss (Voraussichtlich)
1. März 2017
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
18. November 2013
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
18. November 2013
Zuerst gepostet (Schätzen)
25. November 2013
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
31. März 2023
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
28. März 2023
Zuletzt verifiziert
1. März 2023
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- UZL-INT-01
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