Последствия для качества жизни и качества ухода за пациентами с наследственным гемохроматозом
28 марта 2023 г. обновлено: Annick Vanclooster, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Пациентов с наследственным гемохроматозом будут опрашивать/опрашивать об их качестве жизни и качестве оказываемой помощи в больнице.
Обзор исследования
Статус
Отозван
Условия
Вмешательство/лечение
Подробное описание
Пациенты с наследственным гемохроматозом будут опрошены/запрошены об их качестве жизни и качестве оказываемой помощи в больнице во время последующего наблюдения.
Тип исследования
Наблюдательный
Контакты и местонахождение
В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.
Места учебы
-
-
Vlaams-brabant
-
Leuven, Vlaams-brabant, Бельгия, 3000
- UZ Leuven
-
-
Критерии участия
Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
18 лет и старше (Взрослый, Пожилой взрослый)
Принимает здоровых добровольцев
Нет
Полы, имеющие право на обучение
Все
Метод выборки
Невероятностная выборка
Исследуемая популяция
Фаза 1: RAND-модифицированный метод Delphi: специалисты в области наследственного гемохроматоза Фаза 2: Пациенты с наследственным гемохроматозом
Описание
Критерии включения:
- фаза 1: специалисты в области гемохроматоза (гепатологи, гематологи, эндокринологи, терапевты, медсестры, ...)
- фаза 2: пациенты с наследственным гемохроматозом, лечение флеботомией с 3 месяцев, говорящие на голландском/английском языках
Критерий исключения:
- пациенты с вторичной перегрузкой железом
- лечение флеботомии менее 3 месяцев
- язык: ни голландский, ни английский
Учебный план
В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
качество жизни, качество лечения
больные наследственным гемохроматозом
|
Фаза 1: раунд RAND-модифицированного метода Delphi со специалистами по наследственному гемохроматозу Фаза 2: интервью с пациентами, анкеты и интервью с фокус-группами
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
оценка качества жизни
Временное ограничение: через 3 месяца лечения
|
качество жизни
|
через 3 месяца лечения
|
Соавторы и исследователи
Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.
Следователи
- Главный следователь: Annick Vanclooster, UZ Leuven
Даты записи исследования
Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.
Изучение основных дат
Начало исследования
1 апреля 2016 г.
Первичное завершение (Ожидаемый)
1 марта 2017 г.
Завершение исследования (Ожидаемый)
1 марта 2017 г.
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
18 ноября 2013 г.
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
18 ноября 2013 г.
Первый опубликованный (Оценивать)
25 ноября 2013 г.
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
31 марта 2023 г.
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
28 марта 2023 г.
Последняя проверка
1 марта 2023 г.
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- UZL-INT-01
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .