Az örökletes haemochromatosisban szenvedő betegek életminőségére és ellátásának minőségére gyakorolt hatások
2023. március 28. frissítette: Annick Vanclooster, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Az örökletes haemochromatosisban szenvedő betegeket életminőségükről és a kórházi ellátás minőségéről kérdezzük/kérdezzük meg.
A tanulmány áttekintése
Állapot
Visszavont
Körülmények
Beavatkozás / kezelés
Részletes leírás
Az örökletes haemochromatosisban szenvedő betegeket a nyomon követés során megkérdezik/kérdezik életminőségükről és a kórházi ellátás minőségéről.
Tanulmány típusa
Megfigyelő
Kapcsolatok és helyek
Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.
Tanulmányi helyek
-
-
Vlaams-brabant
-
Leuven, Vlaams-brabant, Belgium, 3000
- UZ Leuven
-
-
Részvételi kritériumok
A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
18 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)
Egészséges önkénteseket fogad
Nem
Tanulmányozható nemek
Összes
Mintavételi módszer
Nem valószínűségi minta
Tanulmányi populáció
1. fázis: RAND-módosított Delphi-módszer: szakértők az örökletes haemochromatosis területén 2. fázis: Örökletes haemochromatosisban szenvedő betegek
Leírás
Bevételi kritériumok:
- fázis: a haemochromatosis szakértői (hepatológusok, hematológusok, endokrinológusok, háziorvosok, ápolónők, ...)
- 2. fázis: örökletes haemochromatosisban szenvedő betegek, phlebotomiás kezelés 3 hónapja, holland/angol nyelvű
Kizárási kritériumok:
- másodlagos vastúlterhelésben szenvedő betegek
- phlebotomiás kezelés kevesebb mint 3 hónapig
- nyelv: nem holland vagy angol
Tanulási terv
Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Kohorszok és beavatkozások
Csoport / Kohorsz |
Beavatkozás / kezelés |
|---|---|
|
életminőség, ellátás minősége
örökletes haemochromatosis betegek
|
1. fázis: RAND-módosított delphi módszer kör az örökletes haemochromatosis szakértőivel 2. fázis: beteginterjúk, kérdőívek és fókuszcsoportos interjúk
|
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
az életminőség értékelése
Időkeret: 3 hónapos kezelés után
|
életminőség
|
3 hónapos kezelés után
|
Együttműködők és nyomozók
Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.
Szponzor
Nyomozók
- Kutatásvezető: Annick Vanclooster, UZ Leuven
Tanulmányi rekorddátumok
Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete
2016. április 1.
Elsődleges befejezés (Várható)
2017. március 1.
A tanulmány befejezése (Várható)
2017. március 1.
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
2013. november 18.
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
2013. november 18.
Első közzététel (Becslés)
2013. november 25.
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
2023. március 31.
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
2023. március 28.
Utolsó ellenőrzés
2023. március 1.
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- UZL-INT-01
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .
Klinikai vizsgálatok a Örökletes hemokromatózis
-
Rennes University HospitalToborzásHaemochromatosisFranciaország