Implicações para a qualidade de vida e qualidade do cuidado em pacientes com hemocromatose hereditária
28 de março de 2023 atualizado por: Annick Vanclooster, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Os doentes com hemocromatose hereditária serão entrevistados/questionados sobre a sua qualidade de vida e a qualidade dos cuidados prestados no hospital.
Visão geral do estudo
Status
Retirado
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Os pacientes com hemocromatose hereditária serão entrevistados/questionados sobre sua qualidade de vida e a qualidade dos cuidados prestados no hospital durante o acompanhamento
Tipo de estudo
Observacional
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
-
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Vlaams-brabant
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Leuven, Vlaams-brabant, Bélgica, 3000
- UZ Leuven
-
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)
Aceita Voluntários Saudáveis
Não
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Tudo
Método de amostragem
Amostra Não Probabilística
População do estudo
Fase 1: Método Delphi modificado por RAND: especialistas no campo da hemocromatose hereditária Fase 2: Pacientes com hemocromatose hereditária
Descrição
Critério de inclusão:
- fase 1: especialistas na área de hemocromatose (hepatologistas, hematologistas, endocrinologistas, clínicos gerais, enfermeiros, ...)
- fase 2: pacientes com hemocromatose hereditária, tratamento com flebotomia desde 3 meses, fala holandês/inglês
Critério de exclusão:
- pacientes com sobrecarga secundária de ferro
- tratamento de flebotomia menos de 3 meses
- idioma: sem holandês ou inglês
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
|
qualidade de vida, qualidade de atendimento
pacientes com hemocromatose hereditária
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fase 1: rodada do método delphi modificado pela RAND com especialistas em hemocromatose hereditária fase 2: entrevistas com pacientes, questionários e entrevistas com grupos focais
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
avaliação da qualidade de vida
Prazo: após 3 meses de tratamento
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qualidade de vida
|
após 3 meses de tratamento
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Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Annick Vanclooster, UZ Leuven
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
1 de abril de 2016
Conclusão Primária (Antecipado)
1 de março de 2017
Conclusão do estudo (Antecipado)
1 de março de 2017
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
18 de novembro de 2013
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
18 de novembro de 2013
Primeira postagem (Estimativa)
25 de novembro de 2013
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
31 de março de 2023
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
28 de março de 2023
Última verificação
1 de março de 2023
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- UZL-INT-01
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