Důsledky pro kvalitu života a kvalitu péče u pacientů s hereditární hemochromatózou
28. března 2023 aktualizováno: Annick Vanclooster, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Pacienti s hereditární hemochromatózou budou dotazováni/dotazováni na kvalitu jejich života a kvalitu poskytované péče v nemocnici.
Přehled studie
Postavení
Staženo
Podmínky
Intervence / Léčba
Detailní popis
Pacienti s hereditární hemochromatózou budou během sledování dotazováni na kvalitu jejich života a kvalitu poskytované péče v nemocnici.
Typ studie
Pozorovací
Kontakty a umístění
Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.
Studijní místa
-
-
Vlaams-brabant
-
Leuven, Vlaams-brabant, Belgie, 3000
- UZ Leuven
-
-
Kritéria účasti
Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
18 let a starší (Dospělý, Starší dospělý)
Přijímá zdravé dobrovolníky
Ne
Pohlaví způsobilá ke studiu
Všechno
Metoda odběru vzorků
Vzorek nepravděpodobnosti
Studijní populace
Fáze 1: Metoda Delphi modifikovaná RAND: odborníci v oblasti hereditární hemochromatózy Fáze 2: Pacienti s hereditární hemochromatózou
Popis
Kritéria pro zařazení:
- fáze 1: odborníci v oboru hemochromatózy (hepatologové, hematologové, endokrinologové, praktický lékař, zdravotní sestry, ...)
- fáze 2: pacienti s hereditární hemochromatózou, léčba flebotomií od 3 měsíců, holandsko/anglicky mluvící
Kritéria vyloučení:
- pacientů se sekundárním přetížením železem
- léčba flebotomií kratší než 3 měsíce
- jazyk: žádná holandština nebo angličtina
Studijní plán
Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
kvalita života, kvalita péče
pacienti s hereditární hemochromatózou
|
fáze 1: kolo metody RAND modifikované delphi s odborníky na dědičnou hemochromatózu fáze 2: rozhovory s pacienty, dotazníky a rozhovory s cílovými skupinami
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
hodnocení kvality života
Časové okno: po 3 měsících léčby
|
kvalita života
|
po 3 měsících léčby
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Annick Vanclooster, UZ Leuven
Termíny studijních záznamů
Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.
Hlavní termíny studia
Začátek studia
1. dubna 2016
Primární dokončení (Očekávaný)
1. března 2017
Dokončení studie (Očekávaný)
1. března 2017
Termíny zápisu do studia
První předloženo
18. listopadu 2013
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
18. listopadu 2013
První zveřejněno (Odhad)
25. listopadu 2013
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
31. března 2023
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
28. března 2023
Naposledy ověřeno
1. března 2023
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- UZL-INT-01
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .