Implikacje dla jakości życia i jakości opieki nad pacjentami z dziedziczną hemochromatozą
28 marca 2023 zaktualizowane przez: Annick Vanclooster, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Pacjenci z dziedziczną hemochromatozą zostaną przesłuchani/kwestionowani na temat jakości ich życia i jakości opieki w szpitalu.
Przegląd badań
Status
Wycofane
Warunki
Interwencja / Leczenie
Szczegółowy opis
Pacjenci z dziedziczną hemochromatozą zostaną przesłuchani/kwestionowani na temat jakości ich życia i jakości opieki w szpitalu podczas obserwacji
Typ studiów
Obserwacyjny
Kontakty i lokalizacje
Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.
Lokalizacje studiów
-
-
Vlaams-brabant
-
Leuven, Vlaams-brabant, Belgia, 3000
- UZ Leuven
-
-
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)
Akceptuje zdrowych ochotników
Nie
Płeć kwalifikująca się do nauki
Wszystko
Metoda próbkowania
Próbka bez prawdopodobieństwa
Badana populacja
Faza 1: Metoda Delphi zmodyfikowana metodą RAND: eksperci w dziedzinie hemochromatozy dziedzicznej Faza 2: Pacjenci z hemochromatozą dziedziczną
Opis
Kryteria przyjęcia:
- faza 1: eksperci w dziedzinie hemochromatozy (hepatolodzy, hematolodzy, endokrynolodzy, lekarze pierwszego kontaktu, pielęgniarki, ...)
- faza 2: pacjenci z dziedziczną hemochromatozą, leczenie flebotomią od 3 miesięcy, holendersko-angielski
Kryteria wyłączenia:
- pacjentów z wtórnym przeciążeniem żelazem
- leczenie flebotomii krócej niż 3 miesiące
- język: brak holenderskiego lub angielskiego
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
jakość życia, jakość opieki
pacjentów z dziedziczną hemochromatozą
|
faza 1: metoda delphi zmodyfikowana metodą RAND z ekspertami w dziedzinie hemochromatozy dziedzicznej faza 2: wywiady z pacjentami, kwestionariusze i wywiady grupowe
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
ocena jakości życia
Ramy czasowe: po 3 miesiącach leczenia
|
jakość życia
|
po 3 miesiącach leczenia
|
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Śledczy
- Główny śledczy: Annick Vanclooster, UZ Leuven
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów
1 kwietnia 2016
Zakończenie podstawowe (Oczekiwany)
1 marca 2017
Ukończenie studiów (Oczekiwany)
1 marca 2017
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
18 listopada 2013
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
18 listopada 2013
Pierwszy wysłany (Oszacować)
25 listopada 2013
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
31 marca 2023
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
28 marca 2023
Ostatnia weryfikacja
1 marca 2023
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- UZL-INT-01
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .
Badania kliniczne na Hemochromatoza dziedziczna
-
University of Michigan Rogel Cancer CenterNational Cancer Institute (NCI)Jeszcze nie rekrutacjaSyndrom Lyncha | Dziedziczny zespół nowotworowy | BRCA1-Related Hereditary Breast and Ovarian Cancer Syndrome | BRCA2-Related Hereditary Breast and Ovarian Cancer SyndromeStany Zjednoczone