Implications pour la qualité de vie et la qualité des soins chez les patients atteints d'hémochromatose héréditaire
28 mars 2023 mis à jour par: Annick Vanclooster, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Les patients atteints d'hémochromatose héréditaire seront interrogés/interrogés sur leur qualité de vie et la qualité des soins dispensés à l'hôpital.
Aperçu de l'étude
Statut
Retiré
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Les patients atteints d'hémochromatose héréditaire seront interrogés/interrogés sur leur qualité de vie et la qualité des soins prodigués à l'hôpital pendant le suivi
Type d'étude
Observationnel
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
-
-
Vlaams-brabant
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Leuven, Vlaams-brabant, Belgique, 3000
- UZ Leuven
-
-
Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
18 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)
Accepte les volontaires sains
Non
Sexes éligibles pour l'étude
Tout
Méthode d'échantillonnage
Échantillon non probabiliste
Population étudiée
Phase 1 : méthode Delphi modifiée par RAND : experts dans le domaine de l'hémochromatose héréditaire Phase 2 : patients atteints d'hémochromatose héréditaire
La description
Critère d'intégration:
- phase 1 : experts dans le domaine de l'hémochromatose (hépatologues, hématologues, endocrinologues, médecin généraliste, infirmiers, ...)
- phase 2 : patients atteints d'hémochromatose héréditaire, traitement par phlébotomie depuis 3 mois, néerlandophone/anglophone
Critère d'exclusion:
- patients avec une surcharge en fer secondaire
- traitement de phlébotomie moins de 3 mois
- langue : pas de néerlandais ni d'anglais
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
|---|---|
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qualité de vie, qualité des soins
patients atteints d'hémochromatose héréditaire
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phase 1 : tour de table de la méthode Delphi modifiée RAND avec des experts en hémochromatose héréditaire phase 2 : entretiens avec des patients, questionnaires et entretiens avec des groupes de discussion
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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évaluation de la qualité de vie
Délai: après 3 mois de traitement
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qualité de vie
|
après 3 mois de traitement
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Annick Vanclooster, UZ Leuven
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
1 avril 2016
Achèvement primaire (Anticipé)
1 mars 2017
Achèvement de l'étude (Anticipé)
1 mars 2017
Dates d'inscription aux études
Première soumission
18 novembre 2013
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
18 novembre 2013
Première publication (Estimation)
25 novembre 2013
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
31 mars 2023
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
28 mars 2023
Dernière vérification
1 mars 2023
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- UZL-INT-01
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