Implicazioni per la qualità della vita e la qualità delle cure nei pazienti con emocromatosi ereditaria
28 marzo 2023 aggiornato da: Annick Vanclooster, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
I pazienti con emocromatosi ereditaria saranno intervistati/interrogati sulla loro qualità di vita e sulla qualità delle cure erogate in ospedale.
Panoramica dello studio
Stato
Ritirato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
I pazienti con emocromatosi ereditaria saranno intervistati/interrogati sulla loro qualità di vita e sulla qualità delle cure erogate in ospedale durante il follow-up
Tipo di studio
Osservativo
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Luoghi di studio
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Vlaams-brabant
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Leuven, Vlaams-brabant, Belgio, 3000
- UZ Leuven
-
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Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)
Accetta volontari sani
No
Sessi ammissibili allo studio
Tutto
Metodo di campionamento
Campione non probabilistico
Popolazione di studio
Fase 1: Metodo Delphi RAND-modificato: esperti nel campo dell'emocromatosi ereditaria Fase 2: Pazienti con emocromatosi ereditaria
Descrizione
Criterio di inclusione:
- fase 1: esperti nel campo dell'emocromatosi (epatologi, ematologi, endocrinologi, medico di medicina generale, infermieri, ...)
- fase 2: pazienti con emocromatosi ereditaria, trattamento con flebotomia da 3 mesi, lingua olandese/inglese
Criteri di esclusione:
- pazienti con sovraccarico di ferro secondario
- trattamento di flebotomia meno di 3 mesi
- lingua: no olandese o inglese
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
Intervento / Trattamento |
|---|---|
|
qualità della vita, qualità delle cure
pazienti affetti da emocromatosi ereditaria
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fase 1: metodo delphi modificato con RAND round con esperti in emocromatosi ereditaria fase 2: interviste ai pazienti, questionari e interviste ai focus group
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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valutazione della qualità della vita
Lasso di tempo: dopo 3 mesi di trattamento
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qualità della vita
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dopo 3 mesi di trattamento
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Investigatori
- Investigatore principale: Annick Vanclooster, UZ Leuven
Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio
1 aprile 2016
Completamento primario (Anticipato)
1 marzo 2017
Completamento dello studio (Anticipato)
1 marzo 2017
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
18 novembre 2013
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
18 novembre 2013
Primo Inserito (Stima)
25 novembre 2013
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
31 marzo 2023
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
28 marzo 2023
Ultimo verificato
1 marzo 2023
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- UZL-INT-01
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