Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Konsekvenser för livskvalitet och vårdkvalitet hos patienter med ärftlig hemokromatos

28 mars 2023 uppdaterad av: Annick Vanclooster, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Patienter med ärftlig hemokromatos kommer att intervjuas/förhöras om sin livskvalitet och den levererade kvaliteten på vården på sjukhuset.

Studieöversikt

Detaljerad beskrivning

Patienter med ärftlig hemokromatos kommer att intervjuas/förhöras om sin livskvalitet och den levererade kvaliteten på vården på sjukhuset under uppföljningen

Studietyp

Observationell

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

    • Vlaams-brabant
      • Leuven, Vlaams-brabant, Belgien, 3000
        • UZ Leuven

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Nej

Kön som är behöriga för studier

Allt

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Fas 1: RAND-modifierad Delphi-metod: experter inom området ärftlig hemokromatos Fas 2: Patienter med ärftlig hemokromatos

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Fas 1: experter inom området hemokromatos (hepatologer, hematologer, endokrinologer, allmänläkare, sjuksköterskor, ...)
  • Fas 2: patienter med ärftlig hemokromatos, behandling med flebotomi sedan 3 månader, holländsk/engelsktalande

Exklusions kriterier:

  • patienter med sekundär järnöverbelastning
  • flebotomibehandling mindre än 3 månader
  • språk: inga holländska eller engelska

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Intervention / Behandling
livskvalitet, vårdkvalitet
ärftliga hemokromatospatienter
fas 1: RAND-modifierad delphi-metodrunda med experter på ärftlig hemokromatos fas 2: patientintervjuer, frågeformulär och fokusgruppsintervjuer

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
utvärdering av livskvalitet
Tidsram: efter 3 månaders behandling
livskvalité
efter 3 månaders behandling

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Utredare

  • Huvudutredare: Annick Vanclooster, UZ Leuven

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart

1 april 2016

Primärt slutförande (Förväntat)

1 mars 2017

Avslutad studie (Förväntat)

1 mars 2017

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

18 november 2013

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

18 november 2013

Första postat (Uppskatta)

25 november 2013

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

31 mars 2023

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

28 mars 2023

Senast verifierad

1 mars 2023

Mer information

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Ärftlig hemokromatos

Prenumerera