Implicaties voor kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg bij patiënten met erfelijke hemochromatose
28 maart 2023 bijgewerkt door: Annick Vanclooster, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Patiënten met erfelijke hemochromatose worden geïnterviewd/ondervraagd over hun kwaliteit van leven en de geleverde kwaliteit van zorg in het ziekenhuis.
Studie Overzicht
Toestand
Ingetrokken
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Patiënten met erfelijke hemochromatose zullen geïnterviewd/ondervraagd worden over hun kwaliteit van leven en de geleverde kwaliteit van zorg in het ziekenhuis tijdens de follow-up
Studietype
Observationeel
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studie Locaties
-
-
Vlaams-brabant
-
Leuven, Vlaams-brabant, België, 3000
- UZ Leuven
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)
Accepteert gezonde vrijwilligers
Nee
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Allemaal
Bemonsteringsmethode
Niet-waarschijnlijkheidssteekproef
Studie Bevolking
Fase 1: RAND-gemodificeerde Delphi-methode: experts op het gebied van erfelijke hemochromatose Fase 2: Patiënten met erfelijke hemochromatose
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- fase 1: experts op het gebied van hemochromatose (hepatologen, hematologen, endocrinologen, huisartsen, verpleegkundigen, ...)
- fase 2: patiënten met erfelijke hemochromatose, behandeling met aderlating sinds 3 maanden, Nederlands/Engels sprekend
Uitsluitingscriteria:
- patiënten met secundaire ijzerstapeling
- aderlaten behandeling minder dan 3 maanden
- taal: geen Nederlands of Engels
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg
erfelijke hemochromatosepatiënten
|
fase 1: RAND-aangepaste delphi-methoderonde met experts op het gebied van erfelijke hemochromatose fase 2: patiëntinterviews, vragenlijsten en focusgroepinterviews
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
evaluatie van de kwaliteit van leven
Tijdsspanne: na 3 maanden behandeling
|
kwaliteit van het leven
|
na 3 maanden behandeling
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Annick Vanclooster, UZ Leuven
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start
1 april 2016
Primaire voltooiing (Verwacht)
1 maart 2017
Studie voltooiing (Verwacht)
1 maart 2017
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
18 november 2013
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
18 november 2013
Eerst geplaatst (Schatting)
25 november 2013
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
31 maart 2023
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
28 maart 2023
Laatst geverifieerd
1 maart 2023
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- UZL-INT-01
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .