对遗传性血色素沉着症患者生活质量和护理质量的影响
2023年3月28日 更新者：Annick Vanclooster、Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
遗传性血色素沉着症患者将接受采访/询问他们的生活质量和医院提供的护理质量。
研究概览
详细说明
遗传性血色素沉着症患者将在随访期间接受采访/询问他们的生活质量和医院提供的护理质量
研究类型
观察性的
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
Vlaams-brabant
-
Leuven、Vlaams-brabant、比利时、3000
- UZ Leuven
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 及以上 (成人、年长者)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
第一阶段：RAND 改良德尔菲法：遗传性血色病领域的专家 第二阶段：遗传性血色病患者
描述
纳入标准：
- 第一阶段：血色素沉着症领域的专家（肝病学家、血液学家、内分泌学家、全科医生、护士……）
- 第 2 阶段：遗传性血色素沉着症患者，自 3 个月起接受静脉切开术治疗，荷兰语/英语
排除标准：
- 继发性铁过载患者
- 放血治疗少于 3 个月
- 语言：无荷兰语或英语
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
|
生活质量，护理质量
遗传性血色素沉着症患者
|
第 1 阶段：RAND 改良德尔菲法与遗传性血色病专家轮次 第 2 阶段：患者访谈、问卷调查和焦点小组访谈
|
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
生活质量评价
大体时间：治疗3个月后
|
生活质量
|
治疗3个月后
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Annick Vanclooster、UZ Leuven
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2016年4月1日
初级完成 (预期的)
2017年3月1日
研究完成 (预期的)
2017年3月1日
研究注册日期
首次提交
2013年11月18日
首先提交符合 QC 标准的
2013年11月18日
首次发布 (估计)
2013年11月25日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2023年3月31日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2023年3月28日
最后验证
2023年3月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- UZL-INT-01
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.