Implicaciones para la calidad de vida y la calidad de la atención en pacientes con hemocromatosis hereditaria
28 de marzo de 2023 actualizado por: Annick Vanclooster, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Los pacientes con hemocromatosis hereditaria serán entrevistados/preguntados sobre su calidad de vida y la calidad de la atención brindada en el hospital.
Descripción general del estudio
Estado
Retirado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Los pacientes con hemocromatosis hereditaria serán entrevistados/preguntados sobre su calidad de vida y la calidad de la atención brindada en el hospital durante el seguimiento.
Tipo de estudio
De observación
Contactos y Ubicaciones
Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.
Ubicaciones de estudio
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Vlaams-brabant
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Leuven, Vlaams-brabant, Bélgica, 3000
- UZ Leuven
-
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Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
18 años y mayores (Adulto, Adulto Mayor)
Acepta Voluntarios Saludables
No
Géneros elegibles para el estudio
Todos
Método de muestreo
Muestra no probabilística
Población de estudio
Fase 1: Método Delphi modificado por RAND: expertos en el campo de la hemocromatosis hereditaria Fase 2: Pacientes con hemocromatosis hereditaria
Descripción
Criterios de inclusión:
- fase 1: expertos en el campo de la hemocromatosis (hepatólogos, hematólogos, endocrinólogos, médico general, enfermeras, ...)
- fase 2: pacientes con hemocromatosis hereditaria, tratamiento con flebotomía desde hace 3 meses, habla holandés/inglés
Criterio de exclusión:
- pacientes con sobrecarga secundaria de hierro
- tratamiento de flebotomía menos de 3 meses
- idioma: no holandés o inglés
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
|
calidad de vida, calidad de atención
pacientes con hemocromatosis hereditaria
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fase 1: ronda del método delphi modificado por RAND con expertos en hemocromatosis hereditaria fase 2: entrevistas a pacientes, cuestionarios y entrevistas de grupos focales
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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evaluación de la calidad de vida
Periodo de tiempo: después de 3 meses de tratamiento
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calidad de vida
|
después de 3 meses de tratamiento
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Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Annick Vanclooster, UZ Leuven
Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
1 de abril de 2016
Finalización primaria (Anticipado)
1 de marzo de 2017
Finalización del estudio (Anticipado)
1 de marzo de 2017
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
18 de noviembre de 2013
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
18 de noviembre de 2013
Publicado por primera vez (Estimar)
25 de noviembre de 2013
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
31 de marzo de 2023
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
28 de marzo de 2023
Última verificación
1 de marzo de 2023
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- UZL-INT-01
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