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유족부모를 대상으로 한 음악개입을 통한 스토리텔링의 타당성 조사

2025년 3월 10일 업데이트: Carolyn Phillips, University of Texas at Austin

암에 걸린 아동의 유족 부모를 대상으로 한 음악 개입을 통한 스토리텔링 평가 타당성 조사

어떤 연령에서든 어린이의 죽음은 사람이 경험할 수 있는 가장 스트레스가 많은 인생 사건 중 하나로 간주됩니다. 2020년에는 미국에서 11,050명의 어린이(15세 미만), 5,000명의 청소년(15~19세), 60,000명의 청년(20~39세)이 암 진단을 받은 것으로 추산되었습니다. 5년 생존율은 성인보다 어린이의 경우 더 좋지만, 미국에서는 매년 10,000명 이상의 어린이, 청소년 및 청년이 암으로 사망합니다.1 유족 부모는 종종 강렬하고 지속적인 심리적 고통을 경험하여 유족보다 이병률과 사망률이 상당히 높습니다. 사별하지 않은 부모. 사별한 부모의 25%는 당뇨병 전증, 불안, 수면 장애 등의 질병에 대한 새로운 진단을 받았습니다. 또한 유족 부모는 자녀가 사망한 후에도 수년간 지속되는 불안, 외상후 스트레스 장애, 슬픔과 관련된 우울증 증상 등 심리적 고통을 경험합니다. 최근 연구에 따르면 사별한 부모 중 거의 33%가 사별 후 5년 동안 장기간의 슬픔을 겪었습니다.6 생리학적으로 연구에 따르면 슬픔이 오래 지속되는 사람들의 경우 코티솔, 면역, 내분비 및 심장 생체지표가 증가한 것으로 나타났습니다. 자녀의 죽음은 또한 가족 및 사회적 관계에 영향을 미쳐 의사소통 감소, 고립감, 긴밀한 사회적 관계 부재, 결혼 생활의 긴장 증가 및 이혼을 초래할 수 있습니다.

이 무작위 대조 예비 연구의 목적은 암으로 사망한 어린이의 부모를 대상으로 6주간의 다차원적 개입인 음악을 통한 스토리텔링(STM)을 시행하는 타당성을 평가하는 것입니다. STM은 다양한 표현 양식(스토리텔링, 글쓰기, 음악)을 결합하여 고인과의 지속적인 유대를 촉진하고 의미를 찾는 유산 작품(노래와 짝을 이루는 자작 이야기)을 만들어 상실 및 복원 중심의 대처를 촉진합니다.

연구 개요

상세 설명

어떤 연령에서든 어린이의 죽음은 사람이 경험할 수 있는 가장 스트레스가 많은 인생 사건 중 하나로 간주됩니다. 2020년에는 미국에서 11,050명의 어린이(15세 미만), 5,000명의 청소년(15~19세), 60,000명의 청년(20~39세)이 암 진단을 받은 것으로 추산되었습니다. 5년 생존율은 성인보다 어린이의 경우 더 좋지만, 미국에서는 매년 10,000명 이상의 어린이, 청소년, 청년이 암으로 사망합니다. 유족 부모는 종종 강렬하고 지속적인 심리적 고통을 경험하여 유족이 아닌 부모보다 이환율과 사망률이 훨씬 더 높습니다. 사별한 부모의 25%는 당뇨병 전증, 불안, 수면 장애 등의 질병에 대한 새로운 진단을 받았습니다. 또한 유족 부모는 불안, 외상후 스트레스 장애, 슬픔과 관련된 우울 증상 등 자녀가 사망한 후에도 수년간 지속되는 심리적 고통을 경험합니다. 최근 연구에 따르면 사별한 부모의 약 33%가 사별 후 5년 동안 장기간의 슬픔을 겪었습니다. 생리학적으로 연구에 따르면 슬픔이 오래 지속되는 사람들의 경우 코티솔, 면역, 내분비 및 심장 생체지표가 증가한 것으로 나타났습니다. 자녀의 죽음은 또한 가족 및 사회적 관계에 영향을 미쳐 의사소통 감소, 고립감, 긴밀한 사회적 관계 부재, 결혼 생활의 긴장 및 이혼 증가를 초래할 수 있습니다.

세계보건기구(WHO)와 국립호스피스완화의료연합(NCHPC)은 완화의료가 환자의 삶의 질을 향상시킬 뿐만 아니라 가족의 사별까지 확대되어야 한다고 주장합니다. NCHPC 사별 지침(7.5.1.c) 사별 개입에는 상실과 전환을 인정하고, 기억할 기회를 제공하며, 공동체 의식을 확립하는 의식이 포함되어야 한다고 명시합니다. 연구자들은 소아 및 청소년 환자는 물론 배우자의 유족 간병인을 대상으로 인생 검토, 존엄 치료 및 기억의 사용을 조사했습니다. 그러나 우리가 아는 한, 유족 부모와 함께 진행된 사례는 없습니다. 부정적인 결과가 발생할 위험이 높고 사별 치료를 권장하는 국가 지침에도 불구하고 유족 부모를 위한 자원은 부족합니다. 최근 유족 부모를 대상으로 한 중재 연구에 대한 체계적 검토에서 단 15개의 중재만이 확인되었습니다. 이들 연구 중 대부분은 효율성에 대한 경험적 증거가 부족하거나 핵심 이론적 개념과의 일치가 부족했습니다. 취약하고 서비스가 부족한 인구를 위한 효과적인 자원의 수를 늘리려면 고위험 인구의 건강 및 질병 예방을 촉진하기 위한 개입을 개발하고 테스트해야 합니다.

부모의 슬픔에 대처하는 메커니즘

부모의 사별은 많은 개인적, 관계적, 임종 상황이 사별에 영향을 미치고 개인마다 대처 방식이 다르기 때문에 복잡합니다. 대인 관계(예: 애착 스타일, 성별, 종교적 신념, 연령, 정신 건강 문제 병력), 대인 관계(예: 사회적 지원, 가족, 문화, 종교 연습, 자원) 및 손실의 예상치 못한 상황입니다. 그러나 이러한 요인 중 어느 것도 개입에 의해 쉽게 변경되지 않습니다. 사별의 적응 궤적을 중재하거나 조절하는 수정 가능한 프로세스에 초점을 맞추는 것이 더 유익할 수 있습니다. 사별한 성인의 경우 위험 요인과 정신 건강 결과 사이의 관계를 중재하는 과정에는 반추, 고의적인 슬픔 회피, 감정 표현, 인지 평가 및 의미 형성이 포함됩니다.

슬픔의 메타정서 및 메타인지 효과

점점 더 많은 연구 결과에 따르면 자기 연민은 행복과 긍정적인 연관이 있고 우울증, 불안, 외상 후 스트레스와 부정적인 연관이 있는 것으로 나타났습니다. 자기연민은 고통을 보편적으로 공유되는 인간 경험으로 인식하고 사람들이 친절하고 주의 깊은 접근 방식을 통해 비판단적으로 고통에 직면하도록 가르칩니다. 자기연민이 슬픔 처리에 미치는 영향을 조사한 연구는 단 하나 뿐이며, 낮은 자기연민과 복잡한 슬픔의 심각도 사이에 중요한 관계가 있음을 보여줍니다. 자기연민은 고통스러운 생각, 기억, 감정을 회피하는 것이 아니라 참여하는 것과 관련되어 있기 때문에 슬픔에 대처하는 데 도움이 될 수 있습니다. 더욱이, 메타인지에 관한 연구에서는 반추와 같은 부적응적 대처 전략이 내부 또는 외부 사건에 대한 메타인지적 평가에 의해 주도되는 것으로 나타났습니다. 메타인지적 신념은 유족들이 상실 문제에 계속 집중하게 하여 상실을 자신의 삶에 통합하고 미래를 계획하는 것을 방해할 수 있습니다.

표현예술의 정서적, 인지적 효과

표현 예술은 암 환자, 슬픔에 잠긴 청소년, 외상 후 스트레스 장애 퇴역 군인의 심리사회적 웰빙을 개선하고 가족 간병인의 사별을 돕기 위해 사용되었습니다. 그러나 이들 연구 중 상당수는 방법론적 엄격함이 부족합니다. 의미 형성을 목표로 하는 개입은 장기간의 슬픔에 빠질 위험이 높은 개인에게 좋습니다. 음악은 문화 전반에 걸쳐 사용되어 왔으며 감정을 이끌어내는 데 있어 음악이 언어 단독보다 더 강력하고 척수, 피질하 및 피질 영역 전반에 걸쳐 처리되어 복잡한 인지 및 정서적 과정에 의미 있는 영향을 미친다는 증거가 늘어나고 있습니다. 음악과 언어는 뇌의 유사한 기능을 활용하지만 음악은 동기 부여, 보상, 감정과 관련된 원시 뇌 구조에 더 뿌리를 두고 있습니다. 뇌 내에서는 음악 처리 과정에서 감정, 언어, 기억 센터가 연결됩니다.

이론적/개념적 틀

이 연구는 두 가지 보완 모델, 즉 사별 대처의 이중 프로세스 모델과 의미 재구성 모델을 안내합니다. 두 모델 모두 슬픔을 고인과의 지속적인 유대를 재협상하고 상실 후 삶의 의미를 찾는 평생 과정으로 간주합니다. 이중 과정 모델은 사랑하는 사람을 애도하는 것은 상실에 대한 지향(즉, 죽음과 관련된 감정을 표현하고 사랑하는 사람의 기억과 다시 연결함으로써 고인과의 유대를 지속함)과 변화된 사람과의 접촉 회복 사이를 오가는 것을 수반한다고 가정합니다. (즉, 관계를 다시 맺고 새로운 삶의 역할을 실험하는 것) 슬픔의 의미 재구성 모델은 슬픔을 상실로 인해 도전받은 의미의 세계를 재확인하거나 개혁하는 과정으로 봅니다. 이러한 모델에 대한 연구는 특히 고인과의 지속적인 유대 관계 및 의미 형성이 사별에 대한 성공적인 적응의 중요한 메커니즘에 관한 효능의 징후를 보여줍니다.

예비 작업

이 팀은 전문 간병인에게 STM을 직접 및 온라인으로 전달하는 방법을 조사하는 두 가지 파일럿 연구를 시행했습니다. 두 연구 모두에서 중재 전달 방법이 실현 가능했으며 대처(자기 연민(F(3, 105) = 2.88, p<.05), 자기 인식(F(3, 120) = 2.42, p<.10), 심리사회적(외로움(F(3, 98) = 7.46, p<.001), 기능적(불면증(F(3, 120) = 5.77, p<.001)) 웰빙. 질적으로 참가자들은 정서적 외로움을 덜 느꼈다고 보고했으며, 이야기와 노래는 성찰과 의미 형성을 제공했습니다. 이 연구에서 예상치 못한 결과는 중재 부문 참가자의 60%가 종양학 간호 경력에 영감을 준 심각한 가족 상실(주로 암)을 경험했다는 것입니다. 개입하는 동안 이 일차적인 가족 손실과 슬픔을 조사해야 했습니다. 이 발견은 가족 간병인을 위한 사별 개입의 필요성을 우리 팀에 알렸습니다.

연구 유형

중재적

등록 (실제)

23

단계

  • 해당 없음

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

    • Texas
      • Austin, Texas, 미국, 78712
        • University of Texas at Austin

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

설명

포함 기준:

  • >18세
  • 영어를 읽고 말할 수 있다
  • 암으로 사망한 자녀의 유족 부모(39세 미만)
  • 연구 시작 전 >6개월 및 <5년 전 아동 사망
  • 인터넷과 컴퓨터에 접속할 수 있습니다.

제외 기준:

  • Zoom 인터뷰 및 REDCap 설문조사에 대한 기술 요구 사항이 없습니다.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 주 목적: 지지 요법
  • 할당: 무작위
  • 중재 모델: 병렬 할당
  • 마스킹: 없음(오픈 라벨)

무기와 개입

참가자 그룹 / 팔
개입 / 치료
실험적: 음악을 통한 스토리텔링
참가자는 "음악을 통한 스토리텔링"(STM) 실험 부문 또는 대기자 명단 제어 부문에 무작위로 배정됩니다. STM은 스토리텔링, 성찰적 글쓰기, 자기 관리 기술(예: 호흡 운동, 명상, 자기 연민, 신체 검사) 및 작곡을 활용하는 6주간의 개입입니다. 개입은 온라인과 그룹 환경에서 제공됩니다. 온라인 전달은 참가자에게 편의를 제공하고, 그룹 설정은 사람들이 경험을 공유하는 환경을 제공하여 정서적 경험에서 사회적 고립과 혼자라는 느낌을 줄이는 것으로 나타났습니다. 개입이 끝날 때까지 참가자는 자신의 이야기를 바탕으로 짧은 이야기와 노래를 작성하게 됩니다.
"음악을 통한 스토리텔링"은 6주간의 표현 예술 개입 과정입니다.
간섭 없음: 대기자 명단 관리
실험 부문에서 데이터 수집이 완료되면 참가자는 동일한 "음악을 통한 스토리텔링" 개입을 받게 됩니다.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
연구 타당성
기간: 개입 직후(6주)
타당성은 선별 및 등록된 참가자의 비율을 추적하여 평가됩니다. 이 연구는 60%의 등록률로 실현 가능한 것으로 간주됩니다.
개입 직후(6주)
개입 타당성
기간: 개입 직후(6주)
참가자가 완료하는 평균 세션 수를 추적하여 타당성을 평가합니다. 이 개입은 개입의 85%가 완료되면 실현 가능한 것으로 간주됩니다.
개입 직후(6주)
개입 수용 가능성
기간: 개입 직후(6주)
추가적인 기본 평가변수는 수용성입니다. 중재 전달 및 내용에 대한 참가자의 인식과 인식된 영향을 이해하기 위해 반구조화된 인터뷰 질문을 통해 수용성을 평가합니다.
개입 직후(6주)

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
6주 및 10주차 불안 점수의 기준선 대비 평균 변화
기간: 중재 직후 및 중재 후 1개월
환자 보고 결과 측정 정보 시스템(PROMIS) Emotional Distress-Anxiety Short-Form 8a가 사용됩니다. 최소 점수는 8점, 최대 점수는 40점입니다. 점수가 높을수록 불안감이 더 크다는 것을 의미합니다.
중재 직후 및 중재 후 1개월
6주 및 10주차 우울증 점수의 기준선 대비 평균 변화
기간: 중재 직후 및 중재 후 1개월
환자 보고 결과 측정 정보 시스템(PROMIS) 우울증 약식 8a가 사용됩니다. 최소 점수는 8점, 최대 점수는 40점입니다. 점수가 높을수록 우울 증상의 수준이 높다는 것을 의미합니다.
중재 직후 및 중재 후 1개월
6주 및 10주차 삶의 질 점수 기준선 대비 평균 변화
기간: 중재 직후 및 중재 후 1개월
환자 보고 결과 측정 정보 시스템(PROMIS) 삶의 질 척도(10개 항목)가 사용됩니다. 최소 점수는 5점, 최대 점수는 50점입니다. 점수가 높을수록 수면 장애가 더 많은 것을 의미합니다.
중재 직후 및 중재 후 1개월
6주 및 10주차 수면 장애 점수의 기준선 대비 평균 변화
기간: 중재 직후 및 중재 후 1개월
환자 보고 결과 측정 정보 시스템(PROMIS) 수면 장애 약식 6a가 사용됩니다. 최소 점수는 6점, 최대 점수는 30점입니다. 점수가 높을수록 수면 장애가 더 많은 것을 의미합니다.
중재 직후 및 중재 후 1개월
6주 및 10주차의 외로움 점수 기준선 대비 평균 변화
기간: 중재 직후 및 중재 후 1개월
UCLA 외로움 척도; 범위는 0-60입니다. 점수가 낮을수록 결과가 좋습니다.
중재 직후 및 중재 후 1개월
6주 및 10주차 자기연민 점수 기준선 대비 평균 변화
기간: 중재 직후 및 중재 후 1개월
자기연민 척도; 범위는 26-130입니다. 점수가 높을수록 더 나은 결과입니다.
중재 직후 및 중재 후 1개월
6주차와 10주차 메타인지 점수의 기준선 대비 평균 변화
기간: 중재 직후 및 중재 후 1개월
메타인지 설문지-30; 범위는 30 - 120입니다. 점수가 높을수록 더 나은 결과입니다.
중재 직후 및 중재 후 1개월
6주 및 10주차의 계속 채권 점수 기준선 대비 평균 변화
기간: 중재 직후 및 중재 후 1개월
지속 채권 규모; 범위는 11-55입니다.
중재 직후 및 중재 후 1개월
6주와 10주에 장기간 슬픔 점수의 기준선 대비 평균 변화
기간: 중재 직후 및 중재 후 1개월
연장된 슬픔-13-개정; 범위 10-50; 점수가 높을수록 슬픔이 더 오래 지속됨을 의미합니다.
중재 직후 및 중재 후 1개월

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

수사관

  • 수석 연구원: Carolyn Phillips, PhD, University of Texas at Austin

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2023년 5월 1일

기본 완료 (실제)

2024년 7월 30일

연구 완료 (실제)

2024년 7월 30일

연구 등록 날짜

최초 제출

2023년 6월 6일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2023년 9월 18일

처음 게시됨 (실제)

2023년 9월 21일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2025년 3월 25일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2025년 3월 10일

마지막으로 확인됨

2024년 11월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

기타 연구 ID 번호

  • STUDY00004111

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니요

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품

아니

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