Förstudie av berättelsen genom musikintervention med sörjande föräldrar

Ett barns död, oavsett ålder, anses vara en av de mest stressande livshändelserna en person kan uppleva. År 2020 uppskattades 11 050 barn (under 15 år), 5 000 ungdomar (15-19 år) och 60 000 unga vuxna (20-39 år) diagnostiseras med cancer i USA. Medan den femåriga överlevnaden är bättre för barn än för vuxna, dör över 10 000 barn, ungdomar och unga vuxna i cancer i USA varje år. Sörjande föräldrar upplever ofta intensiva och varaktiga psykiska besvär som resulterar i betydligt högre sjuklighet och dödlighet än föräldrar som inte har sörjt. Tjugofem procent av sörjande föräldrar rapporterar nya diagnoser av sjukdomar, inklusive prediabetes, ångest och sömnstörningar. Sörjande föräldrar upplever också psykisk ångest, såsom ångest, posttraumatisk stressyndrom och sorgrelaterade depressiva symtom som fortsätter att vara betydande i flera år efter ett barns död. En nyligen genomförd studie visade att nästan 33 % av sörjande föräldrar led av långvarig sorg fem år efter deras förlust. Fysiologiskt visar studier ökade kortisol-, immun-, endokrina- och kardiomarkörer hos personer med långvarig sorg. Ett barns död kan också påverka familje- och sociala relationer, vilket resulterar i minskad kommunikation, känslor av isolering, frånvaro av nära sociala relationer och ökad äktenskaplig påfrestning och skilsmässa.

Världshälsoorganisationen och National Coalition for Hospice and Palliative Care (NCHPC) förespråkar att palliativ vård inte bara ska förbättra patienternas livskvalitet utan även sträcka sig in i sörjande för familjer. NCHPC:s riktlinje för dödsfall (7.5.1.c) anger att sorgeinterventioner bör inkludera ritualer som erkänner förlust och övergång, ger möjligheter till påminnelse och skapar en känsla av gemenskap. Forskare har undersökt användningen av livsöversyn, värdighetsterapi och remembrance med pediatriska och tonårspatienter, såväl som sörjande familjevårdare till makar. Men såvitt vi vet har ingen utförts med sörjande föräldrar. Trots den höga risken för negativa utfall och nationella riktlinjer som rekommenderar dödsfallsvård är resurserna för sörjande föräldrar knappa. I en nyligen genomförd systematisk genomgång av interventionsstudier för sörjande föräldrar identifierades endast femton interventioner. Av dessa studier saknade de flesta empiriska bevis på effektivitet eller anpassning till viktiga teoretiska begrepp. För att öka antalet effektiva resurser för denna sårbara och underbetjänade befolkning måste insatser utvecklas och testas för att främja hälsa och förebyggande av sjukdomar i denna högriskpopulation.

Mekanismer för att hantera föräldrars sorg

Föräldrarnas dödsfall är komplext eftersom många personliga, relationella och livsslutsförhållanden påverkar sorgen och individer klarar sig annorlunda. Flera faktorer är förknippade med långvarig sorg och sämre psykosociala utfall, inklusive intra-personligt (d.v.s. anknytningsstil, sex, religiös övertygelse, ålder, historia av psykiska problem), interpersonellt (d.v.s. socialt stöd, familj, kultur, religiöst) praxis, resurser) och det oväntade i förlusten. Ingen av dessa faktorer ändras dock lätt av interventioner. Att fokusera på modifierbara processer som förmedlar eller modererar anpassningsbanan i sorg kan vara mer fördelaktigt. Hos sörjande vuxna inkluderar processer som medierar sambandet mellan riskfaktorer och psykiska hälsoresultat idisslande, avsiktligt undvikande av sorg, känslomässiga uttryck, kognitiva bedömningar och meningsskapande.

Meta-affektiva och meta-kognitiva effekter av sorg

En växande mängd forskning tyder på att självmedkänsla är positivt förknippat med välbefinnande och negativt förknippat med depression, ångest och posttraumatisk stress. Självmedkänsla erkänner lidande som en universellt delad mänsklig upplevelse och lär människor att möta sitt lidande på ett icke-dömande sätt med ett vänligt och medvetet förhållningssätt. Endast en studie har undersökt påverkan av självmedkänsla på sorgbearbetning, vilket visar ett signifikant samband mellan låg självmedkänsla och svårighetsgraden av komplicerad sorg. Självmedkänsla kan vara fördelaktigt för att hantera sorg eftersom det är förknippat med engagemang i, snarare än undvikande av, smärtsamma tankar, minnen och känslor. Vidare har forskning om metakognition visat att maladaptiva copingstrategier som idisslande drivs av metakognitiva bedömningar av en intern eller extern händelse. Metakognitiva föreställningar kan hålla sörjande människor fokuserade på förlustfrågor, vilket hindrar dem från att integrera förlusten i sina liv och planera för framtiden.

Affektiva och kognitiva effekter av uttrycksfulla konster

Uttryckskonster har använts för att förbättra psykosocialt välbefinnande hos personer med cancer, ungdomar med sorg, veteraner med posttraumatisk stressyndrom och för att hjälpa anhörigvårdare i sorg. Ändå saknar många av dessa studier metodisk noggrannhet. Insatser som syftar till meningsskapande är bra för individer med hög risk för långvarig sorg. Musik har använts i olika kulturer, och det finns växande bevis för att musik ofta är mer kraftfull än språket ensamt när det gäller att framkalla känslor, bearbetas i hela ryggraden, subkortikala och kortikala regioner och därmed har en meningsfull inverkan på komplexa kognitiva och affektiva processer. Medan musik och språk använder liknande funktioner i hjärnan, är musik mer förankrad i de primitiva hjärnstrukturerna som är involverade i motivation, belöning och känslor. Inom hjärnan är känslo-, språk- och minnescentra sammankopplade under musikbearbetning.

Teoretisk/konceptuell ram

Två kompletterande modeller vägleder denna studie: Dual-Process Model of Coping with Bereavement och Meaning Reconstruction Model. Båda modellerna ser sorg som en livslång process av att omförhandla fortsatta band med den avlidne och finna mening med livet efter förlusten. Dubbelprocessmodellen hävdar att att sörja en älskad innebär att pendla mellan orientering till förlusten (d.v.s. fortsatta band med den avlidne genom att uttrycka känslor relaterade till döden och återförbinda sig med minnet av den älskade) och återupprättande av kontakt med en förändrad värld (d.v.s. återkoppla relationer och experimentera med nya livsroller). Meningsrekonstruktionsmodellen för sorg ser på sorg som en process för att bekräfta eller reformera en värld av mening som har utmanats av förlust. Forskning på dessa modeller visar tecken på effektivitet, särskilt när det gäller hur fortsatta band med den avlidne och meningsskapande är viktiga mekanismer för framgångsrik anpassning till sorg.

Preliminärt arbete

Detta team har genomfört två pilotstudier som undersöker personlig och online leverans av STM till professionella vårdgivare. I båda studierna var interventionsmetoden genomförbar och signifikanta förbättringar sågs i coping (självmedkänsla (F(3, 105) = 2,88, p<.05), självmedvetenhet (F(3, 120) = 2,42, p<.10), psykosocialt (ensamhet (F(3, 98) = 7.46, p<.001), och funktionellt (sömnlöshet (F(3, 120) = 5.77, p<.001) välbefinnande. Kvalitativt rapporterade deltagarna att de kände sig mindre emotionell ensamhet, och berättelserna och sångerna gav reflektion och meningsskapande. Ett oväntat fynd från denna studie var att 60 % av deltagarna i interventionsarmen hade upplevt en betydande familjeförlust (mest till cancer) som inspirerade deras karriär inom onkologisk sjuksköterska. Under interventionen, denna primära familjeförlust, med den sorg de behövde undersöka. Detta fynd informerade vårt team om behovet av sorginsatser för familjevårdare.