Étude de faisabilité de l'intervention de narration par la musique auprès de parents endeuillés

Le décès d’un enfant, à tout âge, est considéré comme l’un des événements de vie les plus stressants qu’une personne puisse vivre. En 2020, on estime que 11 050 enfants (moins de 15 ans), 5 000 adolescents (15-19 ans) et 60 000 jeunes adultes (20-39 ans) ont reçu un diagnostic de cancer aux États-Unis. Bien que la survie à cinq ans soit meilleure pour les enfants que pour les adultes, plus de 10 000 enfants, adolescents et jeunes adultes meurent chaque année du cancer aux États-Unis. Les parents endeuillés subissent souvent une détresse psychologique intense et durable, entraînant une morbidité et une mortalité significativement plus élevées que les parents non endeuillés. Vingt-cinq pour cent des parents endeuillés signalent de nouveaux diagnostics de maladies, notamment du prédiabète, de l'anxiété et des troubles du sommeil. Les parents endeuillés éprouvent également une détresse psychologique, telle que l'anxiété, le trouble de stress post-traumatique et des symptômes dépressifs liés au deuil, qui continuent d'être importants pendant des années après le décès de l'enfant. Une étude récente a montré que près de 33 % des parents endeuillés souffraient d’un deuil prolongé cinq ans après leur perte. Sur le plan physiologique, des études montrent une augmentation du cortisol, des biomarqueurs immunitaires, endocriniens et cardio chez les personnes souffrant d'un deuil prolongé. La mort d'un enfant peut également affecter les relations familiales et sociales, entraînant une diminution de la communication, un sentiment d'isolement, une absence de relations sociales étroites et une augmentation des tensions conjugales et des divorces.

L'Organisation mondiale de la santé et la Coalition nationale pour les soins palliatifs et palliatifs (NCHPC) préconisent que les soins palliatifs ne devraient pas seulement améliorer la qualité de vie des patients, mais également s'étendre au deuil des familles. La ligne directrice du NCHPC sur le deuil (7.5.1.c) déclare que les interventions en cas de deuil devraient inclure des rituels qui reconnaissent la perte et la transition, offrent des opportunités de souvenir et établissent un sentiment de communauté. Les chercheurs ont examiné l'utilisation de l'examen de la vie, de la thérapie de la dignité et du souvenir auprès de patients pédiatriques et adolescents, ainsi que chez les aidants familiaux endeuillés des conjoints. Cependant, à notre connaissance, aucune n’a été réalisée auprès de parents endeuillés. Malgré le risque élevé de résultats négatifs et les lignes directrices nationales recommandant les soins aux personnes en deuil, les ressources destinées aux parents endeuillés sont rares. Dans une récente revue systématique des études d'intervention auprès des parents endeuillés, seules quinze interventions ont été identifiées. Parmi ces études, la plupart manquaient de preuves empiriques de leur efficacité ou de leur adéquation avec les concepts théoriques clés. Pour augmenter le nombre de ressources efficaces pour cette population vulnérable et mal desservie, des interventions doivent être développées et testées afin de promouvoir la santé et la prévention des maladies au sein de cette population à haut risque.

Mécanismes pour faire face au deuil parental

Le deuil parental est complexe car de nombreuses circonstances personnelles, relationnelles et de fin de vie affectent le deuil, et les individus y font face différemment. Plusieurs facteurs sont associés à un deuil prolongé et à de moins bons résultats psychosociaux, notamment intrapersonnels (c.-à-d. style d'attachement, sexe, croyances religieuses, âge, antécédents de problèmes de santé mentale), interpersonnels (c.-à-d. soutien social, famille, culture, religion). pratique, ressources) et le caractère inattendu de la perte. Cependant, aucun de ces facteurs ne peut être facilement modifié par des interventions. Il pourrait être plus bénéfique de se concentrer sur les processus modifiables qui médient ou modèrent la trajectoire d’adaptation en cas de deuil. Chez les adultes endeuillés, les processus qui médient la relation entre les facteurs de risque et les résultats en matière de santé mentale comprennent la rumination, l’évitement délibéré du deuil, l’expression émotionnelle, les évaluations cognitives et la recherche de sens.

Effets méta-affectifs et méta-cognitifs du deuil

De plus en plus de recherches suggèrent que l’auto-compassion est positivement associée au bien-être et négativement associée à la dépression, à l’anxiété et au stress post-traumatique. L'auto-compassion reconnaît la souffrance comme une expérience humaine universellement partagée et enseigne aux gens à faire face à leur souffrance sans jugement, avec une approche bienveillante et consciente. Une seule étude a examiné l’influence de l’auto-compassion sur le traitement du deuil, montrant une relation significative entre une faible auto-compassion et la gravité d’un deuil compliqué. L’auto-compassion peut être bénéfique pour faire face au deuil, car elle est associée à l’engagement plutôt qu’à l’évitement des pensées, des souvenirs et des sentiments douloureux. En outre, la recherche sur la métacognition a montré que les stratégies d'adaptation inadaptées telles que la rumination sont motivées par des évaluations métacognitives d'un événement interne ou externe. Les croyances métacognitives peuvent maintenir les personnes endeuillées concentrées sur les problèmes de perte, les empêchant d'intégrer la perte dans leur vie et de planifier l'avenir.

Effets affectifs et cognitifs des arts expressifs

Les arts expressifs ont été utilisés pour améliorer le bien-être psychosocial des personnes atteintes de cancer, des adolescents en deuil, des anciens combattants souffrant du trouble de stress post-traumatique et pour faciliter le deuil des aidants familiaux. Pourtant, bon nombre de ces études manquent de rigueur méthodologique. Les interventions visant à donner du sens sont bénéfiques pour les personnes présentant un risque élevé de deuil prolongé. La musique a été utilisée dans toutes les cultures, et il est de plus en plus évident que la musique est souvent plus puissante que le langage seul pour susciter des émotions, qu’elle est traitée dans les régions spinales, sous-corticales et corticales et qu’elle a donc des impacts significatifs sur des processus cognitifs et affectifs complexes. Alors que la musique et le langage utilisent des fonctionnalités similaires dans le cerveau, la musique est davantage enracinée dans les structures cérébrales primitives impliquées dans la motivation, la récompense et l’émotion. Dans le cerveau, les centres émotionnels, du langage et de la mémoire sont connectés lors du traitement musical.

Cadre théorique/conceptuel

Deux modèles complémentaires guident cette étude : le modèle à double processus de gestion du deuil et le modèle de reconstruction du sens. Les deux modèles considèrent le deuil comme un processus tout au long de la vie consistant à renégocier les liens continus avec le défunt et à trouver un sens à la vie après la perte. Le modèle à double processus postule que le deuil d'un être cher implique d'osciller entre l'orientation vers la perte (c'est-à-dire le maintien des liens avec le défunt en exprimant l'émotion liée au décès et en renouant avec la mémoire de l'être cher) et la restauration du contact avec une personne changée. monde (c.-à-d. renouer des relations et expérimenter de nouveaux rôles dans la vie). Le modèle de reconstruction du sens du deuil considère le deuil comme un processus de réaffirmation ou de réforme d'un monde de sens qui a été remis en question par la perte. La recherche sur ces modèles démontre des signes d'efficacité, en particulier en ce qui concerne la façon dont les liens continus avec le défunt et la création de sens sont des mécanismes importants d'adaptation réussie au deuil.

Travaux préliminaires

Cette équipe a mis en œuvre deux études pilotes examinant la prestation en personne et en ligne de STM aux soignants professionnels. Dans les deux études, la méthode d'intervention était réalisable et des améliorations significatives ont été observées dans l'adaptation (auto-compassion (F(3, 105) = 2,88, p<0,05), conscience de soi (F(3, 120) = 2,42, p<0,10), bien-être psychosocial (solitude (F(3, 98) = 7,46, p<0,001) et fonctionnel (insomnie (F(3, 120) = 5,77, p<0,001). Qualitativement, les participants ont déclaré ressentir moins de solitude émotionnelle, et les histoires et les chansons ont permis de réfléchir et de donner du sens. Une découverte inattendue de cette étude était que 60 % des participants au groupe d’intervention avaient vécu une perte familiale importante (principalement à cause du cancer) qui a inspiré leur carrière d’infirmière en oncologie. Lors de l'intervention, cette première perte familiale, avec le deuil qu'il fallait examiner. Cette découverte a informé notre équipe de la nécessité d’interventions en cas de deuil pour les aidants familiaux.