Studium wykonalności opowiadania historii poprzez interwencję muzyczną w przypadku rodziców pogrążonych w żałobie

Śmierć dziecka w każdym wieku uważana jest za jedno z najbardziej stresujących wydarzeń w życiu, jakiego może doświadczyć człowiek. Szacuje się, że w 2020 r. w USA nowotwór zostanie zdiagnozowany u 11 050 dzieci (poniżej 15 lat), 5000 nastolatków (15–19 lat) i 60 000 młodych dorosłych (20–39 lat). Chociaż pięcioletnie przeżycie jest lepsze w przypadku dzieci niż u dorosłych, każdego roku w USA na raka umiera ponad 10 000 dzieci, młodzieży i młodych dorosłych. Rodzice pogrążeni w żałobie często doświadczają intensywnego i trwałego stresu psychicznego, co skutkuje znacznie wyższą zachorowalnością i śmiertelnością w porównaniu z rodzicami, którzy nie pogrążyli się w żałobie. Dwadzieścia pięć procent rodziców pogrążonych w żałobie zgłasza nowe rozpoznania chorób, w tym stanu przedcukrzycowego, stanów lękowych i zaburzeń snu. Rodzice pogrążeni w żałobie doświadczają również stresu psychicznego, takiego jak lęk, zespół stresu pourazowego i objawy depresyjne związane z żałobą, które utrzymują się przez wiele lat po śmierci dziecka. Niedawne badanie wykazało, że prawie 33% rodziców pogrążonych w żałobie cierpiało z powodu długotrwałej żałoby pięć lat po stracie. Badania wykazują podwyższony poziom kortyzolu, biomarkerów immunologicznych, hormonalnych i kardiologicznych u osób pogrążonych w długotrwałej żałobie. Śmierć dziecka może również wpłynąć na relacje rodzinne i społeczne, powodując pogorszenie komunikacji, poczucie izolacji, brak bliskich relacji społecznych oraz zwiększone napięcie małżeńskie i rozwód.

Światowa Organizacja Zdrowia i Narodowa Koalicja na rzecz Opieki Hospicyjnej i Paliatywnej (NCHPC) opowiadają się za tym, aby opieka paliatywna nie tylko poprawiała jakość życia pacjentów, ale także obejmowała żałobę rodzin. Wytyczne NCHPC dotyczące żałoby (7.5.1.c) stwierdza, że ​​interwencje w żałobie powinny obejmować rytuały uznające stratę i przejście, zapewniające możliwości upamiętnienia i ustanawiające poczucie wspólnoty. Naukowcy zbadali zastosowanie przeglądu życia, terapii godności i pamięci u dzieci i młodzieży, a także rodzinnych opiekunów współmałżonków pogrążonych w żałobie. Jednakże, według naszej wiedzy, żadne z nich nie zostało przeprowadzone w przypadku rodziców pogrążonych w żałobie. Pomimo wysokiego ryzyka negatywnych skutków i krajowych wytycznych zalecających opiekę w żałobie, środki dla rodziców pogrążonych w żałobie są ograniczone. W niedawnym systematycznym przeglądzie badań interwencyjnych dotyczących rodziców pogrążonych w żałobie zidentyfikowano jedynie piętnaście interwencji. W większości z tych badań brakowało empirycznych dowodów na skuteczność lub zgodność z kluczowymi koncepcjami teoretycznymi. Aby zwiększyć liczbę skutecznych zasobów dla tej bezbronnej i niedostatecznej populacji, należy opracować i przetestować interwencje w celu promowania zdrowia i zapobiegania chorobom w tej populacji wysokiego ryzyka.

Mechanizmy radzenia sobie z żalem rodziców

Żałoba rodziców jest złożona, ponieważ na żałobę wpływa wiele okoliczności osobistych, relacyjnych i związanych z końcem życia, a poszczególne osoby radzą sobie w różny sposób. Z przedłużającą się żałobą i gorszymi wynikami psychospołecznymi wiąże się kilka czynników, w tym czynniki wewnątrzosobowe (tj. styl przywiązania, płeć, przekonania religijne, wiek, historia problemów psychicznych), interpersonalne (tj. wsparcie społeczne, rodzina, kultura, religia). praktyka, zasoby) oraz nieoczekiwany charakter straty. Jednakże żadnego z tych czynników nie można łatwo zmienić poprzez interwencje. Bardziej korzystne może być skupienie się na modyfikowalnych procesach, które pośredniczą lub moderują trajektorię adaptacji w żałobie. U dorosłych pogrążonych w żałobie procesy pośredniczące w związku między czynnikami ryzyka a skutkami zdrowia psychicznego obejmują rozmyślanie, celowe unikanie żałoby, ekspresję emocjonalną, ocenę poznawczą i tworzenie znaczeń.

Metaafektywne i metapoznawcze skutki żałoby

Coraz więcej badań sugeruje, że współczucie dla siebie jest pozytywnie powiązane z dobrym samopoczuciem, a negatywnie z depresją, stanami lękowymi i stresem pourazowym. Współczucie dla samego siebie uznaje cierpienie za powszechnie podzielane ludzkie doświadczenie i uczy ludzi stawiania czoła cierpieniu bez osądzania, z życzliwym i uważnym podejściem. Tylko w jednym badaniu zbadano wpływ współczucia dla siebie na przetwarzanie żałoby, wykazując istotny związek między niskim współczuciem dla siebie a dotkliwością powikłanej żałoby. Współczucie dla siebie może być korzystne w radzeniu sobie z żałobą, ponieważ wiąże się z angażowaniem się w bolesne myśli, wspomnienia i uczucia, a nie ich unikanie. Co więcej, badania nad metapoznaniem wykazały, że nieadaptacyjne strategie radzenia sobie, takie jak przeżuwanie, są napędzane metakognitywną oceną zdarzenia wewnętrznego lub zewnętrznego. Przekonania metapoznawcze mogą sprawiać, że osoby pogrążone w żałobie będą skupiać się na problemach związanych ze stratą, uniemożliwiając im włączenie straty do swojego życia i planowanie przyszłości.

Efekty afektywne i poznawcze sztuk ekspresyjnych

Sztuki ekspresyjne są wykorzystywane do poprawy dobrostanu psychospołecznego u osób chorych na raka, nastolatków pogrążonych w żałobie, weteranów cierpiących na zespół stresu pourazowego oraz do pomocy w żałobie wśród opiekunów rodzinnych. Jednak wielu z tych badań brakuje rygoru metodologicznego. Interwencje mające na celu nadanie znaczenia są dobre dla osób z wysokim ryzykiem długotrwałej żałoby. Muzyka jest wykorzystywana w różnych kulturach i istnieje coraz więcej dowodów na to, że muzyka często ma większą skuteczność w wywoływaniu emocji niż sam język, jest przetwarzana w obszarach rdzenia kręgowego, podkorowego i korowego, a zatem ma znaczący wpływ na złożone procesy poznawcze i afektywne. Podczas gdy muzyka i język wykorzystują podobne funkcje mózgu, muzyka jest bardziej zakorzeniona w prymitywnych strukturach mózgu zaangażowanych w motywację, nagrodę i emocje. W mózgu ośrodki emocjonalne, językowe i pamięci łączą się podczas przetwarzania muzyki.

Ramy teoretyczne/koncepcyjne

W badaniu tym kierują się dwa uzupełniające się modele: Dwuprocesowy Model Radzenia sobie z Żałobą i Model Rekonstrukcji Znaczenia. Obydwa modele postrzegają żałobę jako trwający całe życie proces renegocjacji trwałych więzi ze zmarłym i odnalezienia sensu życia po stracie. Model dwuprocesowy zakłada, że ​​żałoba bliskiej osoby wiąże się z oscylacją pomiędzy orientacją na stratę (tj. kontynuacją więzi ze zmarłym poprzez wyrażanie emocji związanych ze śmiercią i ponownym połączeniem się ze wspomnieniem o bliskiej osobie) a przywróceniem kontaktu ze zmienioną osobą. świecie (tj. ponowne nawiązanie relacji i eksperymentowanie z nowymi rolami życiowymi). Model rekonstrukcji znaczenia żałoby postrzega żałobę jako proces potwierdzenia lub zreformowania świata znaczeń, który został zakwestionowany przez stratę. Badania nad tymi modelami wykazują oznaki skuteczności, szczególnie w odniesieniu do tego, jak trwałe więzi ze zmarłym i nadawanie znaczenia są ważnymi mechanizmami skutecznej adaptacji do żałoby.

Prace wstępne

Zespół ten przeprowadził dwa badania pilotażowe dotyczące dostarczania STM profesjonalnym opiekunom osobiście i online. W obu badaniach metoda interwencji była wykonalna i zaobserwowano znaczną poprawę w zakresie radzenia sobie (współczucie dla siebie (F(3, 105) = 2,88, p < 0,05), samoświadomości (F(3, 120) = 2,42, p<.10), dobrostan psychospołeczny (samotność (F(3, 98) = 7,46, p<.001) i funkcjonalny (bezsenność (F(3, 120) = 5,77, p<.001). Jakościowo uczestnicy zgłaszali, że odczuwają mniejszą samotność emocjonalną, a historie i piosenki zapewniły refleksję i nadanie znaczenia. Nieoczekiwanym wnioskiem z tego badania było to, że 60% uczestników grupy interwencyjnej doświadczyło znaczącej straty w rodzinie (głównie z powodu nowotworu), która zainspirowała ich karierę w pielęgniarstwie onkologicznym. Podczas interwencji ta pierwotna strata rodziny, z żalem, którą musieli zbadać. To odkrycie poinformowało nasz zespół o potrzebie interwencji w przypadku żałoby dla opiekunów rodzinnych.