Estudo de Viabilidade da Contação de Histórias Através de Intervenção Musical com Pais Enlutados

A morte de um filho, em qualquer idade, é considerada um dos acontecimentos mais estressantes que uma pessoa pode vivenciar. Em 2020, estima-se que 11.050 crianças (menores de 15 anos), 5.000 adolescentes (15-19 anos) e 60.000 adultos jovens (20-39 anos) foram diagnosticados com cancro nos EUA. Embora a sobrevivência de cinco anos seja melhor para as crianças do que para os adultos, mais de 10.000 crianças, adolescentes e jovens adultos morrem de cancro nos EUA todos os anos. Os pais enlutados muitas vezes experimentam sofrimento psicológico intenso e duradouro, resultando em morbidade e mortalidade significativamente maiores do que os pais não enlutados. Vinte e cinco por cento dos pais enlutados relatam novos diagnósticos de doenças, incluindo pré-diabetes, ansiedade e distúrbios do sono. Os pais enlutados também experimentam sofrimento psicológico, como ansiedade, transtorno de estresse pós-traumático e sintomas depressivos relacionados ao luto, que continuam a ser significativos durante anos após a morte da criança. Um estudo recente mostrou que quase 33% dos pais enlutados sofreram de luto prolongado cinco anos após a perda. Fisiologicamente, estudos mostram aumento de cortisol, biomarcadores imunológicos, endócrinos e cardio em pessoas com luto prolongado. A morte de uma criança também pode afectar as relações familiares e sociais, resultando numa diminuição da comunicação, sentimentos de isolamento, ausência de relações sociais próximas e aumento da tensão conjugal e do divórcio.

A Organização Mundial de Saúde e a Coligação Nacional para Cuidados Paliativos e Cuidados Paliativos (NCHPC) defendem que os cuidados paliativos não devem apenas melhorar a qualidade de vida dos pacientes, mas também estender-se ao luto das famílias. A diretriz de luto do NCHPC (7.5.1.c) afirma que as intervenções no luto devem incluir rituais que reconheçam a perda e a transição, proporcionem oportunidades de lembrança e estabeleçam um sentido de comunidade. Os pesquisadores examinaram o uso da revisão de vida, da terapia da dignidade e da lembrança com pacientes pediátricos e adolescentes, bem como com cuidadores familiares enlutados dos cônjuges. No entanto, até onde sabemos, nenhum foi realizado com pais enlutados. Apesar do elevado risco de resultados negativos e das directrizes nacionais que recomendam cuidados de luto, os recursos para os pais enlutados são escassos. Numa recente revisão sistemática de estudos de intervenção para pais enlutados, apenas quinze intervenções foram identificadas. Desses estudos, a maioria carecia de evidências empíricas de eficácia ou alinhamento com conceitos teóricos fundamentais. Para aumentar o número de recursos eficazes para esta população vulnerável e mal servida, é necessário desenvolver e testar intervenções a fim de promover a saúde e a prevenção de doenças nesta população de alto risco.

Mecanismos de enfrentamento do luto parental

O luto parental é complexo porque muitas circunstâncias pessoais, relacionais e de fim de vida afetam o luto e os indivíduos lidam de forma diferente. Vários fatores estão associados ao luto prolongado e a piores resultados psicossociais, incluindo intrapessoais (ou seja, estilo de apego, sexo, crenças religiosas, idade, histórico de problemas de saúde mental), interpessoais (ou seja, apoio social, família, cultura, religião). prática, recursos) e o caráter inesperado da perda. No entanto, nenhum destes factores é facilmente alterado por intervenções. Concentrar-se em processos modificáveis ​​que medeiam ou moderam a trajetória de adaptação no luto pode ser mais benéfico. Em adultos enlutados, os processos que medeiam a relação entre fatores de risco e resultados de saúde mental incluem ruminação, evitação deliberada do luto, expressão emocional, avaliações cognitivas e construção de significado.

Efeitos metaafetivos e metacognitivos do luto

Um crescente conjunto de pesquisas sugere que a autocompaixão está positivamente associada ao bem-estar e negativamente à depressão, ansiedade e estresse pós-traumático. A autocompaixão reconhece o sofrimento como uma experiência humana universalmente partilhada e ensina as pessoas a enfrentar o seu sofrimento sem julgar, com uma abordagem gentil e consciente. Apenas um estudo examinou a influência da autocompaixão no processamento do luto, mostrando uma relação significativa entre a baixa autocompaixão e a gravidade do luto complicado. A autocompaixão pode ser benéfica para lidar com o luto porque está associada ao envolvimento, e não à evitação, de pensamentos, memórias e sentimentos dolorosos. Além disso, a pesquisa sobre metacognição mostrou que estratégias de enfrentamento desadaptativas, como a ruminação, são impulsionadas por avaliações metacognitivas de um evento interno ou externo. As crenças metacognitivas podem manter as pessoas enlutadas focadas nas questões da perda, impedindo-as de integrar a perda nas suas vidas e de planear o futuro.

Efeitos Afetivos e Cognitivos das Artes Expressivas

As artes expressivas têm sido usadas para melhorar o bem-estar psicossocial em pessoas com câncer, adolescentes com luto, veteranos com transtorno de estresse pós-traumático e para auxiliar no luto entre cuidadores familiares. No entanto, muitos desses estudos carecem de rigor metodológico. As intervenções que visam a construção de significado são boas para indivíduos com alto risco de luto prolongado. A música tem sido usada em todas as culturas e há evidências crescentes de que a música é muitas vezes mais poderosa do que a linguagem por si só para provocar emoções, é processada nas regiões espinhais, subcorticais e corticais e, portanto, tem impactos significativos em processos cognitivos e afetivos complexos. Embora a música e a linguagem utilizem características semelhantes no cérebro, a música está mais enraizada nas estruturas cerebrais primitivas envolvidas na motivação, recompensa e emoção. Dentro do cérebro, os centros emocionais, de linguagem e de memória estão conectados durante o processamento da música.

Referencial Teórico/Conceitual

Dois modelos complementares norteiam este estudo: o Modelo de Processo Duplo de Enfrentamento do Luto e o Modelo de Reconstrução de Significado. Ambos os modelos veem o luto como um processo ao longo da vida de renegociação de laços contínuos com o falecido e de encontrar sentido na vida após a perda. O modelo de processo duplo postula que o luto por um ente querido implica oscilar entre a orientação para a perda (isto é, continuar os laços com o falecido, expressando emoções relacionadas à morte e reconectando-se com a memória do ente querido) e a restauração do contato com uma pessoa mudada. mundo (ou seja, reengajar relacionamentos e experimentar novos papéis de vida). O modelo de reconstrução de significado do luto vê o luto como um processo de reafirmação ou reforma de um mundo de significado que foi desafiado pela perda. A investigação sobre estes modelos demonstra sinais de eficácia, particularmente no que diz respeito à forma como os laços contínuos com o falecido e a construção de significado são mecanismos importantes para uma adaptação bem-sucedida ao luto.

Trabalho preliminar

Esta equipa implementou dois estudos piloto que examinaram a entrega presencial e online de STM a cuidadores profissionais. Em ambos os estudos, o método de aplicação da intervenção foi viável e foram observadas melhorias significativas no enfrentamento (autocompaixão (F(3, 105) = 2,88, p<0,05), autoconsciência (F(3, 120) = 2,42, p<0,10), bem-estar psicossocial (solidão (F(3, 98) = 7,46, p<0,001) e funcional (insônia (F(3, 120) = 5,77, p<0,001). Qualitativamente, os participantes relataram sentir menos solidão emocional, e as histórias e canções proporcionaram reflexão e construção de significado. Uma descoberta inesperada deste estudo foi que 60% dos participantes no braço de intervenção tinham sofrido uma perda familiar significativa (principalmente devido ao cancro) que inspirou as suas carreiras de enfermagem oncológica. Durante a intervenção, essa perda familiar primária, com o luto que precisavam analisar. Essa descoberta informou nossa equipe sobre a necessidade de intervenções de luto para cuidadores familiares.