Haalbaarheidsstudie van het vertellen van verhalen door middel van muziekinterventie met nabestaanden

De dood van een kind, op welke leeftijd dan ook, wordt beschouwd als een van de meest stressvolle gebeurtenissen in het leven die een persoon kan meemaken. In 2020 werd in de VS naar schatting 11.050 kinderen (jonger dan 15 jaar), 5.000 adolescenten (15-19 jaar) en 60.000 jongvolwassenen (20-39 jaar) gediagnosticeerd met kanker. Hoewel de vijfjaarsoverleving voor kinderen beter is dan voor volwassenen, sterven in de VS jaarlijks ruim 10.000 kinderen, adolescenten en jongvolwassenen aan kanker. Nabestaanden ervaren vaak intense en langdurige psychologische problemen, resulterend in een significant hogere morbiditeit en mortaliteit dan niet-nabestaanden. Vijfentwintig procent van de rouwende ouders meldt nieuwe diagnoses van ziekten, waaronder prediabetes, angst en slaapstoornissen. Nabestaanden ervaren ook psychologische problemen, zoals angst, posttraumatische stressstoornis en rouwgerelateerde depressieve symptomen die nog jaren na de dood van een kind significant blijven. Uit een recent onderzoek is gebleken dat bijna 33% van de rouwende ouders vijf jaar na hun verlies last had van langdurig verdriet. Fysiologisch gezien tonen onderzoeken verhoogde cortisol-, immuun-, endocriene en cardio-biomarkers aan bij mensen met langdurig verdriet. De dood van een kind kan ook familie- en sociale relaties beïnvloeden, wat resulteert in verminderde communicatie, gevoelens van isolatie, afwezigheid van hechte sociale relaties en verhoogde huwelijksspanningen en echtscheidingen.

De Wereldgezondheidsorganisatie en de Nationale Coalitie voor Hospice en Palliatieve Zorg (NCHPC) pleiten ervoor dat palliatieve zorg niet alleen de kwaliteit van leven van patiënten moet verbeteren, maar zich ook moet uitstrekken tot rouwverwerking voor gezinnen. De NCHPC-richtlijn voor rouwverwerking (7.5.1.c) stelt dat rouwinterventies rituelen moeten omvatten die verlies en transitie erkennen, mogelijkheden bieden voor herdenking en een gemeenschapsgevoel creëren. Onderzoekers hebben het gebruik van levensevaluatie, waardigheidstherapie en herinnering onderzocht bij pediatrische en adolescente patiënten, maar ook bij nabestaanden van hun echtgenoten. Voor zover wij weten, is er echter nog geen enkele uitgevoerd bij nabestaanden. Ondanks het grote risico op negatieve uitkomsten en de nationale richtlijnen die rouwzorg aanbevelen, zijn de middelen voor nabestaanden schaars. In een recente systematische review van interventiestudies voor rouwende ouders werden slechts vijftien interventies geïdentificeerd. Van die onderzoeken ontbrak het bij de meeste aan empirisch bewijs van de effectiviteit of afstemming met belangrijke theoretische concepten. Om het aantal effectieve middelen voor deze kwetsbare en achtergestelde bevolking te vergroten, moeten interventies worden ontwikkeld en getest om de gezondheid en ziektepreventie in deze bevolking met een hoog risico te bevorderen.

Mechanismen om met ouderlijk verdriet om te gaan

Het rouwproces van ouders is complex, omdat veel persoonlijke, relationele omstandigheden en omstandigheden rondom het levenseinde van invloed zijn op het rouwproces, en omdat individuen er verschillend mee omgaan. Verschillende factoren worden in verband gebracht met langdurig verdriet en slechtere psychosociale resultaten, waaronder intrapersoonlijk (d.w.z. hechtingsstijl, geslacht, religieuze overtuigingen, leeftijd, geschiedenis van geestelijke gezondheidsproblemen), interpersoonlijk (d.w.z. sociale steun, familie, cultuur, religieuze problemen). praktijk, middelen) en de onverwachte aard van het verlies. Geen van deze factoren kan echter gemakkelijk door interventies worden veranderd. Het kan gunstiger zijn om te focussen op aanpasbare processen die het aanpassingstraject bij rouw bemiddelen of modereren. Bij rouwende volwassenen omvatten processen die de relatie tussen risicofactoren en geestelijke gezondheidsresultaten bemiddelen onder meer herkauwen, het opzettelijk vermijden van verdriet, emotionele expressie, cognitieve beoordelingen en betekenisgeving.

Meta-affectieve en meta-cognitieve effecten van verdriet

Een groeiend aantal onderzoeken suggereert dat zelfcompassie positief geassocieerd is met welzijn en negatief geassocieerd is met depressie, angst en posttraumatische stress. Zelfcompassie erkent lijden als een universeel gedeelde menselijke ervaring en leert mensen hun lijden niet-oordelend onder ogen te zien met een vriendelijke en bewuste benadering. Slechts één onderzoek heeft de invloed van zelfcompassie op de verwerking van rouw onderzocht, waaruit een significante relatie blijkt tussen een laag zelfcompassie en de ernst van gecompliceerde rouw. Zelfcompassie kan nuttig zijn bij het omgaan met verdriet, omdat het verband houdt met het omgaan met, in plaats van het vermijden van, pijnlijke gedachten, herinneringen en gevoelens. Bovendien heeft onderzoek naar metacognitie aangetoond dat onaangepaste coping-strategieën, zoals herkauwen, worden aangestuurd door metacognitieve beoordelingen van een interne of externe gebeurtenis. Metacognitieve overtuigingen kunnen ervoor zorgen dat nabestaanden gefocust blijven op verlieskwesties, waardoor ze het verlies niet kunnen integreren in hun leven en plannen kunnen maken voor de toekomst.

Affectieve en cognitieve effecten van expressieve kunsten

Expressieve kunsten zijn gebruikt om het psychosociale welzijn te verbeteren bij mensen met kanker, adolescenten met verdriet, veteranen met een posttraumatische stressstoornis, en om rouwverwerking onder mantelzorgers te bevorderen. Toch ontberen veel van deze onderzoeken methodologische nauwkeurigheid. Interventies gericht op betekenisgeving zijn goed voor mensen met een hoog risico op langdurige rouw. Muziek wordt in verschillende culturen gebruikt en er zijn steeds meer aanwijzingen dat muziek vaak krachtiger is dan taal alleen bij het opwekken van emoties, wordt verwerkt in de spinale, subcorticale en corticale gebieden, en dus betekenisvolle gevolgen heeft voor complexe cognitieve en affectieve processen. Terwijl muziek en taal vergelijkbare kenmerken in de hersenen gebruiken, is muziek meer geworteld in de primitieve hersenstructuren die betrokken zijn bij motivatie, beloning en emotie. Binnen de hersenen zijn emotionele, taal- en geheugencentra verbonden tijdens de verwerking van muziek.

Theoretisch/conceptueel raamwerk

Twee complementaire modellen begeleiden dit onderzoek: het Dual-Process Model van omgaan met rouwverwerking en het Meaning Reconstruction Model. Beide modellen beschouwen rouw als een levenslang proces van het heronderhandelen van voortdurende banden met de overledene en het vinden van zin in het leven na het verlies. Het dual-process model stelt dat het rouwen van een dierbare gepaard gaat met het heen en weer bewegen tussen de oriëntatie op het verlies (dat wil zeggen, het voortzetten van de band met de overledene door het uiten van emoties die verband houden met de dood en het opnieuw verbinden met de herinnering aan de geliefde) en het herstellen van contact met een veranderde persoon. wereld (d.w.z. relaties opnieuw aangaan en experimenteren met nieuwe levensrollen). Het betekenisreconstructiemodel van rouw beschouwt rouw als een proces van het herbevestigen of hervormen van een wereld van betekenis die door verlies is uitgedaagd. Onderzoek naar deze modellen toont tekenen van werkzaamheid aan, vooral als het gaat om de manier waarop voortdurende banden met de overledene en het geven van betekenis belangrijke mechanismen zijn voor een succesvolle aanpassing aan een rouwproces.

Voorbereidend werk

Dit team heeft twee pilotstudies uitgevoerd waarin de persoonlijke en online levering van STM aan professionele zorgverleners wordt onderzocht. In beide onderzoeken was de interventiemethode haalbaar en werden er significante verbeteringen gezien in coping (zelfcompassie (F(3, 105) = 2,88, p<.05), zelfbewustzijn (F(3, 120) = 2,42, p<.10), psychosociaal (eenzaamheid (F(3, 98) = 7,46, p<.001), en functioneel (slapeloosheid (F(3, 120) = 5,77, p<.001) welzijn. Kwalitatief rapporteerden de deelnemers dat ze zich minder emotionele eenzaamheid voelden, en de verhalen en liedjes zorgden voor reflectie en betekenisgeving. Een onverwachte bevinding uit dit onderzoek was dat 60% van de deelnemers aan de interventiegroep een aanzienlijk familieverlies had ervaren (voornamelijk door kanker) dat hun carrière als oncologieverpleegkundige inspireerde. Tijdens de interventie was dit primaire familieverlies, met het verdriet dat ze moesten onderzoeken. Deze bevinding informeerde ons team over de noodzaak van rouwinterventies voor mantelzorgers.