Estudio de viabilidad de la intervención de narración de historias a través de la música con padres en duelo

La muerte de un niño, a cualquier edad, se considera uno de los acontecimientos más estresantes que puede experimentar una persona en la vida. En 2020, se estimó que 11.050 niños (menores de 15 años), 5.000 adolescentes (de 15 a 19 años) y 60.000 adultos jóvenes (de 20 a 39 años) fueron diagnosticados con cáncer en los EE. UU. Si bien la supervivencia a cinco años es mejor para los niños que para los adultos, más de 10.000 niños, adolescentes y adultos jóvenes mueren de cáncer cada año en Estados Unidos. Los padres en duelo a menudo experimentan una angustia psicológica intensa y duradera que resulta en una morbilidad y mortalidad significativamente mayores que los padres que no están en duelo. El veinticinco por ciento de los padres en duelo informan nuevos diagnósticos de enfermedades, incluidas prediabetes, ansiedad y trastornos del sueño. Los padres en duelo también experimentan angustia psicológica, como ansiedad, trastorno de estrés postraumático y síntomas depresivos relacionados con el duelo que continúan siendo importantes durante años después de la muerte de un niño. Un estudio reciente mostró que casi el 33% de los padres en duelo sufrieron un duelo prolongado cinco años después de su pérdida. Fisiológicamente, los estudios muestran un aumento de cortisol y biomarcadores inmunológicos, endocrinos y cardiovasculares en personas con duelo prolongado. La muerte de un niño también puede afectar las relaciones familiares y sociales, lo que resulta en una disminución de la comunicación, sentimientos de aislamiento, ausencia de relaciones sociales cercanas y un aumento de la tensión matrimonial y el divorcio.

La Organización Mundial de la Salud y la Coalición Nacional para Hospicios y Cuidados Paliativos (NCHPC) defienden que los cuidados paliativos no sólo deben mejorar la calidad de vida de los pacientes sino también extenderse al duelo de las familias. La directriz de duelo del NCHPC (7.5.1.c) afirma que las intervenciones en duelo deben incluir rituales que reconozcan la pérdida y la transición, brinden oportunidades para el recuerdo y establezcan un sentido de comunidad. Los investigadores han examinado el uso de la revisión de la vida, la terapia de la dignidad y el recuerdo con pacientes pediátricos y adolescentes, así como con los cuidadores familiares de sus cónyuges en duelo. Sin embargo, hasta donde sabemos, ninguno se ha realizado con padres en duelo. A pesar del alto riesgo de resultados negativos y de las directrices nacionales que recomiendan la atención durante el duelo, los recursos para los padres en duelo son escasos. En una revisión sistemática reciente de estudios de intervención para padres en duelo, sólo se identificaron quince intervenciones. De esos estudios, la mayoría carecía de evidencia empírica de efectividad o alineación con conceptos teóricos clave. Para aumentar la cantidad de recursos efectivos para esta población vulnerable y desatendida, es necesario desarrollar y probar intervenciones para promover la salud y la prevención de enfermedades en esta población de alto riesgo.

Mecanismos para afrontar el duelo de los padres

El duelo de los padres es complejo porque muchas circunstancias personales, relacionales y del final de la vida afectan el duelo y los individuos lo afrontan de manera diferente. Varios factores están asociados con un duelo prolongado y peores resultados psicosociales, incluidos los intrapersonales (es decir, estilo de apego, sexo, creencias religiosas, edad, antecedentes de problemas de salud mental), interpersonales (es decir, apoyo social, familia, cultura, religión). práctica, recursos) y lo inesperado de la pérdida. Sin embargo, ninguno de estos factores se modifica fácilmente mediante intervenciones. Centrarse en procesos modificables que median o moderan la trayectoria de adaptación en el duelo puede ser más beneficioso. En los adultos en duelo, los procesos que median la relación entre los factores de riesgo y los resultados de salud mental incluyen la rumia, la evitación deliberada del duelo, la expresión emocional, las evaluaciones cognitivas y la creación de significado.

Efectos metaafectivos y metacognitivos del duelo

Un creciente conjunto de investigaciones sugiere que la autocompasión se asocia positivamente con el bienestar y negativamente con la depresión, la ansiedad y el estrés postraumático. La autocompasión reconoce el sufrimiento como una experiencia humana universalmente compartida y enseña a las personas a afrontar su sufrimiento sin juzgarlo con un enfoque amable y consciente. Sólo un estudio ha examinado la influencia de la autocompasión en el procesamiento del duelo y muestra una relación significativa entre la baja autocompasión y la gravedad del duelo complicado. La autocompasión puede ser beneficiosa para afrontar el duelo porque se asocia con la participación en pensamientos, recuerdos y sentimientos dolorosos, en lugar de evitarlos. Además, la investigación sobre metacognición ha demostrado que las estrategias de afrontamiento desadaptativas, como la rumia, están impulsadas por valoraciones metacognitivas de un evento interno o externo. Las creencias metacognitivas pueden mantener a las personas en duelo centradas en las cuestiones de la pérdida, impidiéndoles integrar la pérdida en sus vidas y planificar el futuro.

Efectos afectivos y cognitivos de las artes expresivas

Las artes expresivas se han utilizado para mejorar el bienestar psicosocial en personas con cáncer, adolescentes con duelo, veteranos con trastorno de estrés postraumático y para ayudar en el duelo entre los cuidadores familiares. Sin embargo, muchos de estos estudios carecen de rigor metodológico. Las intervenciones destinadas a crear significado son buenas para las personas con alto riesgo de sufrir un duelo prolongado. La música se ha utilizado en todas las culturas y existe cada vez más evidencia de que la música suele ser más poderosa que el lenguaje por sí solo para provocar emociones, se procesa en las regiones espinales, subcorticales y corticales y, por lo tanto, tiene impactos significativos en procesos cognitivos y afectivos complejos. Si bien la música y el lenguaje utilizan características similares en el cerebro, la música está más arraigada en las estructuras cerebrales primitivas involucradas en la motivación, la recompensa y la emoción. Dentro del cerebro, los centros emocional, del lenguaje y de la memoria están conectados durante el procesamiento de la música.

Marco teórico/conceptual

Dos modelos complementarios guían este estudio: el modelo de proceso dual de afrontamiento del duelo y el modelo de reconstrucción de significado. Ambos modelos ven el duelo como un proceso de toda la vida de renegociación de vínculos continuos con el fallecido y de encontrar significado a la vida después de la pérdida. El modelo de proceso dual postula que el duelo por un ser querido implica oscilar entre la orientación hacia la pérdida (es decir, continuar los vínculos con el fallecido expresando emociones relacionadas con la muerte y reconectarse con la memoria del ser querido) y la restauración del contacto con un ser querido cambiado. mundo (es decir, volver a entablar relaciones y experimentar con nuevos roles en la vida). El modelo de reconstrucción del significado del duelo considera el duelo como un proceso de reafirmación o reforma de un mundo de significado que ha sido desafiado por la pérdida. La investigación sobre estos modelos demuestra signos de eficacia, particularmente en lo que respecta a cómo los vínculos continuos con el fallecido y la creación de significado son mecanismos importantes para una adaptación exitosa al duelo.

Trabajo preliminar

Este equipo ha implementado dos estudios piloto que examinan la entrega de STM en persona y en línea a cuidadores profesionales. En ambos estudios, el método de ejecución de la intervención fue factible y se observaron mejoras significativas en el afrontamiento (autocompasión (F(3, 105) = 2,88, p<0,05), autoconciencia (F(3, 120) = 2,42, p<.10), bienestar psicosocial (soledad (F(3, 98) = 7.46, p<.001) y funcional (insomnio (F(3, 120) = 5.77, p<.001). Cualitativamente, los participantes informaron sentir menos soledad emocional, y las historias y canciones proporcionaron reflexión y creación de significado. Un hallazgo inesperado de este estudio fue que el 60% de los participantes en el brazo de intervención habían experimentado una pérdida familiar significativa (principalmente por cáncer) que inspiró sus carreras de enfermería oncológica. Durante la intervención, esta pérdida familiar primaria, con el duelo que necesitaban examinar. Este hallazgo informó a nuestro equipo sobre la necesidad de intervenciones en el duelo para los cuidadores familiares.