Mulighetsstudie av historiefortellingen gjennom musikkintervensjon med etterlatte foreldre

Et barns død, uansett alder, regnes som en av de mest stressende livshendelsene en person kan oppleve. I 2020 ble 11 050 barn (under 15 år), 5 000 ungdommer (15-19 år) og 60 000 unge voksne (20-39 år) anslått å bli diagnostisert med kreft i USA. Mens femårsoverlevelsen er bedre for barn enn voksne, dør over 10 000 barn, ungdom og unge voksne av kreft i USA hvert år. Etterlatte foreldre opplever ofte intense og varige psykiske plager som resulterer i betydelig høyere sykelighet og dødelighet enn foreldre som ikke har etterlatt. 25 prosent av etterlatte foreldre rapporterer om nye diagnoser av sykdommer, inkludert prediabetes, angst og søvnforstyrrelser. Etterlatte foreldre opplever også psykiske plager, som angst, posttraumatisk stresslidelse og sorgrelaterte depressive symptomer som fortsetter å være betydelige i årevis etter et barns død. En fersk studie viste at nesten 33 % av etterlatte foreldre led av langvarig sorg fem år etter tapet. Fysiologisk viser studier økte kortisol-, immun-, endokrine- og kardiomarkører hos mennesker med langvarig sorg. Et barns død kan også påvirke familie- og sosiale relasjoner, noe som resulterer i redusert kommunikasjon, følelser av isolasjon, fravær av nære sosiale relasjoner og økt belastning i ekteskapet og skilsmisse.

Verdens helseorganisasjon og National Coalition for Hospice and Palliative Care (NCHPC) tar til orde for at palliativ behandling ikke bare skal forbedre pasientenes livskvalitet, men også strekke seg inn i sorg for familier. NCHPC-retningslinjen for dødsfall (7.5.1.c) sier at sorgintervensjoner bør inkludere ritualer som anerkjenner tap og overgang, gir muligheter for erindring og etablerer en følelse av fellesskap. Forskere har undersøkt bruken av livsgjennomgang, verdighetsterapi og erindring med pediatriske og ungdomspasienter, så vel som etterlatte familieomsorgspersoner til ektefeller. Men, så vidt vi vet, har ingen blitt utført med etterlatte foreldre. Til tross for høy risiko for negative utfall og nasjonale retningslinjer som anbefaler etterlatteomsorg, er ressursene for etterlatte foreldre knappe. I en nylig systematisk gjennomgang av intervensjonsstudier for etterlatte foreldre ble bare femten intervensjoner identifisert. Av disse studiene manglet de fleste empiriske bevis på effektivitet eller samsvar med sentrale teoretiske konsepter. For å øke antallet effektive ressurser for denne sårbare og undertjente befolkningen, må intervensjoner utvikles og testes for å fremme helse og sykdomsforebygging i denne høyrisikobefolkningen.

Mekanismer for å mestre foreldres sorg

Foreldres sorg er kompleks fordi mange personlige, relasjonelle og livssluttende omstendigheter påvirker sorgen, og individer takler det annerledes. Flere faktorer er assosiert med langvarig sorg og dårligere psykososiale utfall, inkludert intrapersonlig (dvs. tilknytningsstil, sex, religiøs overbevisning, alder, historie med psykiske helseproblemer), interpersonlig (dvs. sosial støtte, familie, kultur, religiøst praksis, ressurser), og det uventede tapet. Ingen av disse faktorene endres imidlertid lett ved intervensjoner. Å fokusere på modifiserbare prosesser som medierer eller modererer tilpasningsbanen i sorg kan være mer fordelaktig. Hos etterlatte voksne inkluderer prosesser som medierer forholdet mellom risikofaktorer og mentale helseutfall drøvtygging, bevisst unngåelse av sorg, emosjonelle uttrykk, kognitive vurderinger og meningsskaping.

Meta-affektive og meta-kognitive effekter av sorg

En voksende mengde forskning tyder på at selvmedfølelse er positivt assosiert med velvære og negativt assosiert med depresjon, angst og posttraumatisk stress. Selvmedfølelse anerkjenner lidelse som en universelt delt menneskelig opplevelse og lærer folk å møte lidelsen deres uten fordømmelse med en vennlig og oppmerksom tilnærming. Bare én studie har undersøkt påvirkningen av selvmedfølelse på sorgbehandling, og viser en signifikant sammenheng mellom lav selvmedfølelse og alvorlighetsgraden av komplisert sorg. Selvmedfølelse kan være nyttig for å mestre sorg fordi den er assosiert med engasjement i, snarere enn unngåelse av, smertefulle tanker, minner og følelser. Videre har forskning på metakognisjon vist at maladaptive mestringsstrategier som drøvtygging er drevet av metakognitive vurderinger av en intern eller ekstern hendelse. Meta-kognitive overbevisninger kan holde etterlatte fokusert på tapsspørsmål, og hindre dem i å integrere tapet i livet og planlegge for fremtiden.

Affektive og kognitive effekter av ekspressiv kunst

Ekspressiv kunst har blitt brukt til å forbedre psykososial velvære hos mennesker med kreft, ungdommer med sorg, veteraner med posttraumatisk stresslidelse og for å hjelpe til med sorg blant pårørende. Likevel mangler mange av disse studiene metodisk strenghet. Intervensjoner rettet mot meningsskaping er bra for individer med høy risiko for langvarig sorg. Musikk har blitt brukt på tvers av kulturer, og det er økende bevis på at musikk ofte er kraftigere enn språk alene når det gjelder å fremkalle følelser, behandles gjennom ryggmargs-, subkortikale og kortikale regioner, og dermed har meningsfull innvirkning på komplekse kognitive og affektive prosesser. Mens musikk og språk bruker lignende funksjoner i hjernen, er musikk mer forankret i de primitive hjernestrukturene som er involvert i motivasjon, belønning og følelser. Innenfor hjernen er følelses-, språk- og minnesentre koblet sammen under musikkbehandling.

Teoretisk/konseptuelt rammeverk

To komplementære modeller veileder denne studien: Dual-Process-modellen for mestring av sorg og meningsrekonstruksjonsmodellen. Begge modellene ser på sorg som en livslang prosess med å reforhandle vedvarende bånd med den avdøde og finne mening med livet etter tapet. Dual-prosess-modellen antyder at det å sørge for en kjær innebærer å svinge mellom orientering mot tapet (dvs. fortsette bånd med den avdøde ved å uttrykke følelser knyttet til døden og gjenopprette forbindelsen med minnet om den elskede) og gjenoppretting av kontakt med en endret person. verden (dvs. gjenoppta relasjoner og eksperimentere med nye livsroller). Meningsrekonstruksjonsmodellen for sorg ser på sorg som en prosess for å bekrefte eller reformere en meningsverden som har blitt utfordret av tap. Forskning på disse modellene viser tegn på effektivitet, spesielt når det gjelder hvordan vedvarende bånd til den avdøde og meningsskapende er viktige mekanismer for vellykket tilpasning til sorg.

Forarbeid

Dette teamet har implementert to pilotstudier som undersøker personlig og online levering av STM til profesjonelle omsorgspersoner. I begge studiene var intervensjonsleveringsmetoden gjennomførbar og det ble sett betydelige forbedringer i mestring (selvmedfølelse (F(3, 105) = 2,88, p<.05), selvbevissthet (F(3, 120) = 2,42, p<.10), psykososial (ensomhet (F(3, 98) = 7.46, p<.001), og funksjonell (søvnløshet (F(3, 120) = 5.77, p<.001) velvære. Kvalitativt rapporterte deltakerne at de følte mindre følelsesmessig ensomhet, og historiene og sangene ga refleksjon og meningsskaping. Et uventet funn fra denne studien var at 60 % av deltakerne i intervensjonsarmen hadde opplevd et betydelig familietap (for det meste på grunn av kreft) som inspirerte deres onkologiske sykepleiekarrierer. Under intervensjonen, dette primære familietapet, med sorgen de trengte å undersøke. Dette funnet informerte teamet vårt om behovet for sorgintervensjoner for pårørende.