프랑스어로 된 자폐 스펙트럼 상태에 대한 소녀 설문지의 검증 (fGQ-ASC)

연구의 맥락 및 타당성 자폐 스펙트럼 장애(ASD)는 현재 여성 1명당 남성 3명의 비율로 진단되며, 증거에 따르면 여성 1.2명당 남성 1.8명이 진단됩니다. 영향을 받은 여성은 남성보다 평균 5년 늦게 자폐 진단을 받는 것으로 나타났습니다. 이러한 지연은 이들 여성의 교육적, 심리적, 신체적 건강에 해로운 결과와 관련이 있습니다(Rynkiewicz & Łucka 2018).

현재 ASD를 앓고 있는 여성이 진단 및 전문 지원에 접근하는 것을 지연하거나 방해하는 많은 장애물이 있습니다. 여기에는 특히 해당 개인의 성별에 따라 ASD가 어떻게 나타나는지에 대한 성별 가정, 여성 자폐 특성을 ASD 이외의 원인으로 돌리는 임상의의 경향, ASD를 식별할 만큼 민감하지 않을 수 있는 표준화된 ASD 평가 척도가 포함됩니다. 마지막으로 ASD 여성은 사회적 상황에 적응하기 위해 자폐적 특성을 위장하거나 가리는 경향이 더 큰 것으로 나타났습니다.

이러한 맥락에서 Attwood와 동료(2011)는 여성 ASD 증상의 조기 식별 및 측정에서 이러한 근본적인 격차를 해결하기 위해 자폐증 스펙트럼 조건에 대한 소녀 설문지(GQ-ASC)를 개발했습니다. . 영향을 받은 여성의 ASD 발현을 구체적이고 안정적으로 평가하기 위해 이 설문지의 초기 단계와 항목 개발은 저자의 광범위한 임상 전문 지식을 바탕으로 구성 및 생성되었습니다(Attwood et al. 2011). 진단사로서. 그런 다음 엄격한 분석을 통해 ASD가 있는 성인 여성의 설문지를 영어로 검증했습니다(Brown et al. 2020).

GQ-ASC는 4점 Likert 척도(1=전혀 동의하지 않음, 2=대체로 동의하지 않음, 3=대체로 동의함, 4=전적으로 동의함)로 평가되는 29개 항목으로 구성된 자가 설문지로 제시됩니다. 동의)는 상상력과 놀이, 위장, 감각, 사회적 상황 및 관심의 차원(5개)에서 ASD의 성인 여성 발현에 특정한 임상 특성을 평가합니다. GQ-ASC의 원본 영어 버전을 사용하면 컷오프 점수를 기준으로 ASD 여성의 80.0%를 식별할 수 있습니다. 이 자체 설문지는 또한 측정된 5가지 차원과 ASD를 평가하는 다른 설문지 사이의 중요한 상관관계를 포함하여 강력한 심리 측정 특성을 제시합니다(Brown et al., 2020).

현재까지 여러 연구에서 성인 ASD 여성 집단에서 GQ-ASC를 관련적으로 사용했지만 프랑스어에서는 사용하지 않았습니다. 우리는 이 설문지의 프랑스어 버전(fGQ-ASC)이 18세 이상의 성인 여성과 프랑스어 모국어의 ASD 진단에 대한 좋은 예측 타당성을 제공한다는 주요 가설을 세웁니다. 우리는 또한 다음과 같은 가설을 공식화합니다: 1) fGQ-ASC는 18세 이상의 성인 남성과 프랑스어 모국어에서 ASD 진단에 대한 예측 타당성이 낮습니다. 2) fGQ-ASC 점수는 이들 여성에서 상당히 더 높습니다. 비ASD 여성, ASD 남성, 비ASD 남성에 비해 3) fGQ-ASC는 18세 이상의 성인 ASD 여성과 프랑스어를 모국어로 사용하는 사람들에게 만족스러운 심리 측정 특성을 나타냅니다.

주요 목적 본 연구의 주요 목적은 18세 이상의 성인 여성과 프랑스어 모국어를 사용하는 ASD 진단을 위한 프랑스 버전의 자폐증 스펙트럼 조건에 대한 소녀 설문지(fGQ-ASC)의 예측 타당성을 측정하는 것입니다. fGQ-ASC는 무료로 액세스할 수 있으며 원본 작성자가 사용할 수 있습니다. fGQ-ASC는 본 연구의 과학 지도자들에 의해 4단계로 개발되었습니다: 1) GQ-ASC의 영어-프랑스어 온라인 번역(deepl.com), 2) 자폐 성인 4명(남성 2명, 여성 2명)이 프랑스어 모국어를 다시 읽고 수정 가능, 3) 프랑스어에서 영어로 온라인 역번역(deepl.com) 검증된 번역 도구), 4) GQ-ASC 원본 버전의 작성자가 역번역 버전을 제어하고 검증합니다.

주요 판단 기준 다음 두 가지 범주 변수 사이의 연관성을 측정하는 카이제곱 검정의 통계적 유의성: 1) fGQ-ASC에 따라 ASD 의심 진단을 제시하는 여성 ASD 그룹의 피험자 비율(총 점수 ≥ 57) 및 2) 의사가 ASD 진단을 내린 여성 ASD 대상자의 비율(Gold Standard). 여성-ASD 그룹은 출생 성별에 따른 구분을 기반으로 합니다.

연구 설계 요약 설명 이 온라인 연구에 포함된 피험자는 컴퓨터, 태블릿 또는 휴대폰을 사용하여 프로토콜을 완료합니다. 다른 재료는 사용되지 않습니다. 먼저 피험자에게 정보 및 반대 의견서를 제시합니다. 피험자가 연구 참여에 동의하면 그룹에 따라 회고적 정보를 작성하여 포함 기준을 확인한 다음 자체 설문지를 확인할 수 있습니다. 총 완료 시간은 1시간으로 예상됩니다. 피험자는 원할 경우 검사 중에 자유롭게 휴식을 취할 수 있으며 원할 경우 언제든지 연구 수행을 중단할 수 있습니다. 피험자는 또한 연구자에게 이메일로 요청을 설명하고 연구 참여 중에 제공한 무작위 번호를 제공함으로써 연구가 완료된 후 자신의 데이터 사용에 반대할 수 있습니다.

설문지/인터뷰 방법론 본 연구의 모든 설문지는 영어로 검증된 fGQ-ASC를 제외하고 프랑스어로 검증되었습니다.

통계 분석 모든 데이터가 수집되면 R 소프트웨어를 사용하여 분석이 수행됩니다. 기술 통계에는 범주형 변수의 백분율과 연속형 변수의 평균 및 표준 편차가 포함됩니다. 1차 및 2차 평가변수의 측정은 R 소프트웨어의 특정 패키지(lavaan 및 umx)를 사용하여 수행됩니다. 통계적 유의성 임계값은 p-값 < 0.05로 설정됩니다.

분석은 Clément Dondé 박사(신경과학 박사)와 Adeline Lacroix(신경과학 박사)가 수행합니다.

연구 수행과 관련된 정보

• 연구가 수행되어야 하는 장소 유형: 이 온라인 연구에 포함된 피험자는 연구를 호스팅하는 인터넷 플랫폼(https://echoautism.org)에 연결하여 모든 컴퓨터, 태블릿 또는 휴대폰을 통해 온라인으로 프로토콜을 수행합니다. /). 피험자는 조사관 없이 혼자서 접근할 수 있습니다.
• 예상 연구 기간: 2년
• 1인당 예상 참여 시간: 최대 1시간
• 연구에는 또한 회고적 데이터 수집이 포함됩니다. 연령, 성별, 성별, 가족 상황, 생활 장소, 참가자 및 부모의 학습 수준 및 직업적 상황이 모든 주제에 대해 수집됩니다. 동반질환(신경발달, 정신과, 언어지연) 유무, 진단 연령, ASD를 진단한 두 전문가의 직업, 표준화된 진단 검사 ADOS(Autism Diagnosis Observation Schedule) 및 ADI(Autism Diagnosis) 결과 인터뷰), 언어 지연의 존재, ASD 이외의 신경발달 진단의 존재 및 관련 정신과 진단의 존재는 ASD가 있는 피험자에 대해 수집됩니다. 이 정보를 수집한다고 해서 피험자를 식별할 수는 없으며 피험자에게 특별한 위험을 초래하지 않습니다.

연구에 포함된 참가자 인터뷰에 참여한 참가자 수: 400명(여성-ASD 100명, 여성-비ASD 100명, 남성-ASD 100명, 남성-비ASD 100명). 스케일 검증에 대한 모범 사례 권장 사항에 따른 만족스러운 크기입니다.

포함 기준:

• 모든 그룹: 18세 이상, 프랑스어 모국어
• ASD 그룹: 자폐증 교육을 받은 전문가가 지적 발달 장애(지적 장애)가 없는 ASD 진단을 받은 경우
• 비ASD 그룹: 정신과적, 신경학적 또는 신경발달 장애(자폐증 훈련을 받은 전문가가 만든 ASD 포함) 진단이 없고 자폐증이 의심되지 않습니다. 2차 제외 기준: 현재 수행 중인 연구를 포기하려는 참가자의 의사.

연구에 조건이 없는 사람도 포함되나요? 예 인터뷰 대상자 모집 방법: 모집은 프랑스 대학 메일링 리스트와 ASD를 가진 사람들을 모으는 온라인 커뮤니티에 이메일로 보내는 공지를 통해 수행됩니다. 이 방법은 연구 포함 기준에 해당하는 많은 개인에게 신속하게 알리는 데 가장 효과적입니다.

비반대를 위한 정보 및 추적성 준비: 검증할 정보 시트는 연구 시작 시 각 피험자에게 제공됩니다. 각 피험자의 원본 데이터, 통계 분석 및 연구 최종 보고서는 CHU Grenoble Alpes 소유의 암호화된 하드 드라이브에 보관되며 마지막 날짜로부터 15년 동안 수석 연구자만 액세스할 수 있습니다. 마지막 응답자의 방문이 포함됩니다. 본 연구에는 환자의 신원이 기록되는 동의서 자체가 포함되어 있지 않습니다. 마지막으로, 모든 응답자의 데이터가 암호화된 하드 드라이브로 전송되는 즉시 해당 데이터는 연구를 호스팅하는 인터넷 플랫폼에서 영구적으로 삭제됩니다. 연구에 참여하는 동안 수집된 정보는 엄격하게 가명처리되어 기밀로 처리됩니다.

기대 이점 이 연구는 18세 이상의 프랑스어 모국어 여성의 ASD 진단을 위한 선별 도구를 처음으로 검증할 것입니다(자폐증 스펙트럼 조건에 대한 소녀 설문지 프랑스어 버전 - fGQ-ASC). 이 도구는 프랑스에서 ASD를 앓고 있는 성인 여성의 진단 지연을 줄이고 전문 지원에 대한 접근을 가속화하는 데 도움이 되므로 특히 상당한 이점을 제공합니다.