Validation du questionnaire filles sur les troubles du spectre autistique en langue française (fGQ-ASC)

CONTEXTE ET JUSTIFICATION DE LA RECHERCHE Les troubles du spectre autistique (TSA) sont actuellement diagnostiqués à un taux d'environ 3 hommes pour 1 femme, alors que les preuves suggèrent que ce taux pourrait être de 1,8 hommes pour 1,2 femme. Il a été démontré que les femmes concernées reçoivent un diagnostic d'autisme en moyenne 5 ans plus tard que les hommes. Ce retard est associé à des conséquences délétères sur la santé éducative, psychologique et physique de ces femmes (Rynkiewicz & Łucka 2018).

Il existe actuellement un certain nombre d’obstacles qui retardent ou empêchent les femmes atteintes de TSA d’accéder à un diagnostic et à un soutien spécialisé. Il s'agit notamment d'hypothèses sexistes sur la façon dont les TSA se manifestent en fonction du sexe de la personne concernée, d'une tendance des cliniciens à attribuer les traits autistiques féminins à des causes autres que les TSA, de mesures d'évaluations standardisées des TSA qui peuvent ne pas être suffisamment sensibles pour identifier les TSA. chez les femmes, et enfin une plus grande tendance chez les femmes TSA à camoufler ou masquer leurs traits autistiques afin de se fondre dans les situations sociales.

C’est dans ce contexte qu’Attwood et ses collègues (2011) ont développé le Girl Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (GQ-ASC) pour combler ces lacunes fondamentales dans l’identification précoce et la mesure des symptômes féminins de TSA. . Afin d'évaluer spécifiquement et de manière fiable la présentation des TSA chez les femmes affectées, les étapes initiales et le développement des éléments de ce questionnaire ont été construits et générés à partir de la vaste expertise clinique des auteurs (Attwood et al. 2011). en tant que diagnostiqueurs. Le questionnaire a ensuite été validé en anglais chez des femmes adultes atteintes de TSA grâce à des analyses rigoureuses (Brown et al. 2020).

Le GQ-ASC est présenté comme un auto-questionnaire comprenant 29 items à évaluer sur une échelle de Likert à 4 points (1 = Complètement en désaccord, 2 = Plutôt en désaccord, 3 = Plutôt d'accord, 4 = Tout à fait d'accord. d'accord) qui évaluent les caractéristiques cliniques spécifiques à la présentation féminine adulte du TSA dans les dimensions (cinq) de l'imagination et du jeu, du camouflage, de la sensorialité, des situations sociales et des intérêts. La version originale anglaise du GQ-ASC permet d’identifier 80,0 % des femmes atteintes de TSA sur la base d’un score seuil. Cet auto-questionnaire présente également des propriétés psychométriques robustes, notamment des corrélations significatives entre les cinq dimensions mesurées et avec d'autres questionnaires évaluant les TSA (Brown et al., 2020).

À ce jour, plusieurs études ont utilisé de manière pertinente le GQ-ASC dans des populations de femmes adultes TSA, mais aucune en français. Nous faisons l'hypothèse principale que la version française de ce questionnaire (fGQ-ASC) présente une bonne validité prédictive pour le diagnostic de TSA chez les femmes adultes de plus de 18 ans et de langue maternelle française. Nous formulons également les hypothèses suivantes : 1) le fGQ-ASC présente une faible validité prédictive pour le diagnostic de TSA chez les hommes adultes de plus de 18 ans et de langue maternelle française, 2) les scores fGQ-ASC sont significativement plus élevés chez ces femmes que chez les femmes non TSA, les hommes TSA et les hommes non TSA, 3) le fGQ-ASC présente des caractéristiques psychométriques satisfaisantes chez les femmes adultes TSA de plus de 18 ans et de langue maternelle française.

OBJECTIF PRINCIPAL L'objectif principal de cette étude est de mesurer la validité prédictive de la version française du Girl Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (fGQ-ASC) pour le diagnostic des TSA chez les femmes adultes de plus de 18 ans et de langue maternelle française. Le fGQ-ASC est librement accessible et mis à disposition par les auteurs originaux. Le fGQ-ASC a été développé en 4 étapes par les responsables scientifiques de la présente étude : 1) traduction en ligne de l'anglais vers le français du GQ-ASC (deepl.com), 2) relecture et modifications éventuelles par 4 adultes autistes (2 hommes et 2 femmes) de langue maternelle française, 3) rétrotraduction en ligne du français vers l'anglais (deepl.com outil de traduction validé), 4) contrôle et validation de la version rétrotraduite par les auteurs de la version originale du GQ-ASC.

PRINCIPAL CRITÈRE DE JUGEMENT Signification statistique du test du chi carré mesurant l'association entre les deux variables catégorielles suivantes : 1) pourcentage de sujets du groupe femmes-TSA présentant un diagnostic suspect de TSA selon le fGQ-ASC (score total ≥ 57) et 2) pourcentage de femmes atteintes de TSA avec un diagnostic de TSA posé par un médecin (Gold Standard). Le groupe des femmes-TSA repose sur une distinction selon le sexe de naissance.

DESCRIPTION SOMMAIRE DE LA CONCEPTION DE L'ÉTUDE Les sujets inclus dans cette étude en ligne termineront le protocole en utilisant n'importe quel ordinateur, tablette ou téléphone portable. Aucun autre matériau ne sera utilisé. Dans un premier temps, la fiche d'information et de non-opposition est présentée au sujet. Si le sujet accepte de participer à l'étude, il complète ensuite les informations rétrospectives selon son groupe qui permettront de vérifier les critères d'inclusion puis les auto-questionnaires. La durée totale de réalisation est estimée à 1 heure. Le sujet est libre de faire des pauses pendant l'examen s'il le souhaite et d'arrêter la recherche à tout moment s'il le souhaite. Le sujet peut également s'opposer à l'utilisation de ses données après la fin de l'étude en décrivant sa demande par email à l'investigateur et en lui communiquant son numéro aléatoire fourni lors de sa participation à l'étude.

METHODOLOGIE DES QUESTIONNAIRES / ENTREVUES Tous les questionnaires de cette étude ont été validés en français, à l'exception du fGQ-ASC validé en anglais.

ANALYSE STATISTIQUE Les analyses seront réalisées à l'aide du logiciel R une fois toutes les données collectées. Les statistiques descriptives comprendront les pourcentages de variables catégorielles et les moyennes et écarts types des variables continues. La mesure des critères de jugement primaires et secondaires sera réalisée avec des packages spécifiques du logiciel R (lavaan et umx). Le seuil de signification statistique est fixé à une valeur p <0,05.

Les analyses seront réalisées par le Dr Clément Dondé (PhD Neurosciences) et Adeline Lacroix (PhD Neurosciences).

INFORMATIONS RELATIVES À LA MISE EN ŒUVRE DE LA RECHERCHE

• Type de lieu où doit se dérouler la recherche : Le sujet inclus dans cette étude en ligne réalisera le protocole en ligne via n'importe quel ordinateur, tablette ou téléphone portable, en se connectant à la plateforme internet qui héberge l'étude (https ://echoautism.org /). Le sujet y accédera seul sans la présence d'un enquêteur.
• Durée estimée de la recherche : 2 ans
• Durée estimée de participation par personne : 1 heure maximum
• La recherche implique également la collecte de données rétrospectives : l'âge, le sexe, le genre, la situation familiale, le lieu de vie, le niveau d'études du participant et celui des parents et la situation professionnelle seront collectés pour tous les sujets ; la présence d'une comorbidité (neurodéveloppementale, psychiatrique, retard de langage), l'âge au diagnostic, la profession des deux professionnels qui ont posé le diagnostic de TSA, les résultats des tests diagnostiques standardisés ADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule) et ADI (Autism Diagnosis Entretien), la présence d'un retard de langage, la présence d'un diagnostic neurodéveloppemental autre que TSA et la présence d'un diagnostic psychiatrique associé seront collectés pour les sujets avec TSA. La collecte de ces informations ne permet pas d'identifier le sujet et ne présente pas de risque particulier pour le sujet.

PARTICIPANTS INCLUS À LA RECHERCHE Nombre de participants interrogés : 400 (100 femmes avec TSA, 100 femmes sans TSA, 100 hommes avec TSA, 100 hommes sans TSA). Taille satisfaisante selon les recommandations de bonnes pratiques de validation des balances.

Critère d'intégration:

• Tous groupes : 18 ans ou plus, langue maternelle française
• Groupes TSA : avoir un diagnostic de TSA sans trouble du développement intellectuel (déficience intellectuelle) réalisé par des professionnels formés à l'autisme
• Groupes non TSA : absence de diagnostic de trouble psychiatrique, neurologique ou neurodéveloppemental (y compris TSA réalisé par des professionnels formés à l'autisme), absence de suspicion d'autisme Critères d'exclusion secondaires : souhait du participant d'abandonner l'étude en cours.

La recherche inclut-elle des personnes sans aucune condition ? Oui Modalités de recrutement des interviewés : Le recrutement s'effectuera par annonces envoyées par email aux listes de diffusion des universités françaises et aux communautés en ligne regroupant des personnes avec TSA. Cette méthode est la plus efficace pour informer rapidement un grand nombre d’individus correspondant aux critères d’inclusion de l’étude.

Modalités d'information et de traçabilité en cas de non-opposition : Une fiche d'information à valider sera présentée à chaque sujet en début d'étude. Les données sources de chaque sujet, les analyses statistiques, ainsi que le rapport final de l'étude seront conservés dans un disque dur crypté appartenant au CHU Grenoble Alpes et accessible uniquement par l'investigateur principal pendant 15 ans à compter de la dernière date. visite du dernier répondant incluse. Cette étude n'inclut pas de formulaire de consentement lui-même dans lequel l'identité du patient serait enregistrée. Enfin, dès que les données de tous les répondants seront transférées sur le disque dur crypté, les données seront définitivement supprimées de la plateforme internet hébergeant l'étude. Les informations recueillies lors de la participation à l'étude seront traitées de manière strictement pseudonymisée et confidentielle.

BÉNÉFICES ATTENDUS Cette étude validera pour la première fois un outil de dépistage pour le diagnostic des TSA chez les femmes de langue maternelle française de plus de 18 ans (le Girls Questionnaire for Autism Spectrum Condition version française - fGQ-ASC). Cet outil aura un bénéfice particulièrement important puisqu’il permettra de réduire le retard diagnostique chez les femmes adultes avec TSA en France et d’accélérer leur accès à un accompagnement spécialisé.