Validierung des Mädchenfragebogens für Autismus-Spektrum-Zustände in französischer Sprache (fGQ-ASC)

KONTEXT UND BEGRÜNDUNG DER FORSCHUNG Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) werden derzeit mit einer Rate von etwa 3 Männern pro 1 Frau diagnostiziert, während es Hinweise darauf gibt, dass die Rate bei 1,8 Männern pro 1,2 Frauen liegen könnte. Es hat sich gezeigt, dass betroffene Frauen im Durchschnitt 5 Jahre später eine Autismus-Diagnose erhalten als Männer. Diese Verzögerung ist bei diesen Frauen mit schädlichen pädagogischen, psychischen und physischen gesundheitlichen Folgen verbunden (Rynkiewicz & Łucka 2018).

Derzeit gibt es eine Reihe von Hindernissen, die Frauen mit ASD den Zugang zu Diagnose und spezialisierter Unterstützung verzögern oder verhindern. Dazu gehören insbesondere geschlechtsspezifische Annahmen darüber, wie sich ASD in Abhängigkeit vom Geschlecht der betroffenen Person manifestiert, eine Tendenz von Ärzten, weibliche autistische Merkmale anderen Ursachen als ASD zuzuschreiben, und Maßnahmen standardisierter ASD-Bewertungen, die möglicherweise nicht empfindlich genug sind, um ASD zu identifizieren Frauen und schließlich eine nachweislich größere Tendenz bei ASD-Frauen, autistische Merkmale zu tarnen oder zu maskieren, um sich in soziale Situationen einzufügen.

In diesem Zusammenhang haben Attwood und Kollegen (2011) den Girl Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (GQ-ASC) entwickelt, um diese grundlegenden Lücken bei der Früherkennung und Messung weiblicher ASD-Symptome zu schließen. . Um das Erscheinungsbild von ASD bei betroffenen Frauen spezifisch und zuverlässig zu beurteilen, wurden die Anfangsstadien und die Itementwicklung dieses Fragebogens auf der Grundlage der umfassenden klinischen Expertise der Autoren erstellt und generiert (Attwood et al. 2011). als Diagnostiker. Der Fragebogen wurde dann durch strenge Analysen bei erwachsenen Frauen mit ASD auf Englisch validiert (Brown et al. 2020).

Der GQ-ASC wird als Selbstfragebogen mit 29 Items präsentiert, die auf einer 4-stufigen Likert-Skala zu bewerten sind (1 = stimme überhaupt nicht zu, 2 = stimme überhaupt nicht zu, 3 = stimme weitgehend zu, 4 = stimme völlig zu). stimme zu), die klinische Merkmale bewerten, die für die Darstellung von ASD bei erwachsenen Frauen spezifisch sind, in den Dimensionen (fünf) Vorstellungskraft und Spiel, Tarnung, Sinnlichkeit, soziale Situationen und Interessen. Die ursprüngliche englische Version des GQ-ASC ermöglicht es, 80,0 % der Frauen mit ASD anhand eines Cut-off-Scores zu identifizieren. Dieser Selbstfragebogen weist auch robuste psychometrische Eigenschaften auf, einschließlich signifikanter Korrelationen zwischen den fünf gemessenen Dimensionen und mit anderen Fragebögen zur Bewertung von ASD (Brown et al., 2020).

Bisher wurde der GQ-ASC in mehreren Studien relevant in Populationen erwachsener ASD-Frauen eingesetzt, jedoch in keiner auf Französisch. Wir stellen die Haupthypothese auf, dass die französische Version dieses Fragebogens (fGQ-ASC) eine gute prädiktive Validität für die Diagnose von ASD bei erwachsenen Frauen über 18 Jahren und französischer Muttersprache aufweist. Wir formulieren außerdem die folgenden Hypothesen: 1) Der fGQ-ASC weist eine schlechte prädiktive Validität für die Diagnose von ASD bei erwachsenen Männern über 18 Jahren und französischer Muttersprache auf, 2) die fGQ-ASC-Werte sind bei diesen Frauen deutlich höher als bei Nicht-ASD-Frauen, ASD-Männern und Nicht-ASD-Männern, 3) der fGQ-ASC weist bei erwachsenen ASD-Frauen über 18 Jahren und französischen Muttersprachlern zufriedenstellende psychometrische Merkmale auf.

HAUPTZIEL Das Hauptziel dieser Studie besteht darin, die prädiktive Gültigkeit der französischen Version des Girl Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (fGQ-ASC) für die Diagnose von ASD bei erwachsenen Frauen über 18 Jahren und französischer Muttersprache zu messen. Der fGQ-ASC ist frei zugänglich und wird von den Originalautoren zur Verfügung gestellt. Der fGQ-ASC wurde in vier Phasen von den wissenschaftlichen Leitern der vorliegenden Studie entwickelt: 1) Online-Übersetzung des GQ-ASC vom Englischen ins Französische (deepl.com), 2) erneutes Lesen und mögliche Änderungen der französischen Muttersprache durch 4 autistische Erwachsene (2 Männer und 2 Frauen), 3) Online-Rückübersetzung vom Französischen ins Englische (deepl.com validiertes Übersetzungstool), 4) Kontrolle und Validierung der rückübersetzten Version durch die Autoren der Originalversion des GQ-ASC.

HAUPTBEWERTUNGSKRITERIUM Statistische Signifikanz des Chi-Quadrat-Tests zur Messung des Zusammenhangs zwischen den folgenden zwei kategorialen Variablen: 1) Prozentsatz der Probanden in der weiblichen ASD-Gruppe, bei denen laut fGQ-ASC eine vermutete ASD-Diagnose vorliegt (Gesamtpunktzahl ≥ 57) und 2) Prozentsatz weiblicher ASD-Patienten mit einer ASD-Diagnose durch einen Arzt (Gold Standard). Die Frauen-ASD-Gruppe basiert auf einer Unterscheidung nach Geburtsgeschlecht.

ZUSAMMENFASSENDE BESCHREIBUNG DES STUDIENDESIGNs Die in diese Online-Studie einbezogenen Probanden füllen das Protokoll mit jedem Computer, Tablet oder Mobiltelefon aus. Es wird kein anderes Material verwendet. Zunächst wird dem Probanden das Informations- und Nichteinspruchsblatt vorgelegt. Wenn der Proband der Teilnahme an der Studie zustimmt, vervollständigt er anschließend die retrospektiven Informationen entsprechend seiner Gruppe, die eine Überprüfung der Einschlusskriterien und anschließend der Selbstbefragungen ermöglichen. Die Gesamtbearbeitungszeit wird auf 1 Stunde geschätzt. Dem Probanden steht es frei, während der Prüfung Pausen einzulegen, wenn er dies wünscht, und die Durchführung der Forschung jederzeit zu beenden, wenn er dies wünscht. Der Proband kann der Verwendung seiner Daten auch nach Abschluss der Studie widersprechen, indem er sein Anliegen per E-Mail an den Prüfer schildert und ihm seine während seiner Teilnahme an der Studie bereitgestellte Zufallszahl mitteilt.

METHODIK DER FRAGEBOGEN/INTERVIEWS Alle Fragebögen in dieser Studie wurden auf Französisch validiert, mit Ausnahme des fGQ-ASC, der auf Englisch validiert wurde.

STATISTISCHE ANALYSE Die Analysen werden mit R-Software durchgeführt, sobald alle Daten erfasst wurden. Beschreibende Statistiken umfassen Prozentsätze kategorialer Variablen sowie Mittelwerte und Standardabweichungen kontinuierlicher Variablen. Die Messung der primären und sekundären Endpunkte wird mit spezifischen Paketen der R-Software (Lavaan und Umx) durchgeführt. Der statistische Signifikanzschwellenwert liegt bei einem p-Wert < 0,05.

Die Analysen werden von Dr. Clément Dondé (PhD Neurowissenschaften) und Adeline Lacroix (PhD Neurowissenschaften) durchgeführt.

INFORMATIONEN ZUR FORSCHUNGSUMSETZUNG

• Art des Ortes, an dem die Forschung stattfinden muss: Die in diese Online-Studie einbezogene Person führt das Protokoll online über einen beliebigen Computer, ein Tablet oder ein Mobiltelefon aus, indem sie eine Verbindung zu der Internetplattform herstellt, auf der die Studie durchgeführt wird (https://echoautism.org). /). Der Proband greift allein darauf zu, ohne dass ein Ermittler anwesend sein muss.
• Geschätzte Forschungsdauer: 2 Jahre
• Geschätzte Teilnahmedauer pro Person: maximal 1 Stunde
• Die Forschung umfasst auch die Erhebung retrospektiver Daten: Alter, Geschlecht, Familiensituation, Wohnort, Bildungsstand des Teilnehmers und der Eltern sowie berufliche Situation werden für alle Probanden erhoben; das Vorliegen einer Komorbidität (neurologische Entwicklungsstörung, psychiatrische Störung, Sprachverzögerung), das Alter bei der Diagnose, der Beruf der beiden Fachkräfte, die die ASD-Diagnose gestellt haben, die Ergebnisse der standardisierten Diagnosetests ADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule) und ADI (Autism Diagnosis). Bei Personen mit ASD werden das Vorliegen einer Sprachverzögerung, das Vorliegen einer anderen neurologischen Entwicklungsdiagnose als ASD und das Vorliegen einer damit verbundenen psychiatrischen Diagnose erfasst. Die Erhebung dieser Informationen ermöglicht keine Identifizierung der betroffenen Person und stellt kein besonderes Risiko für die betroffene Person dar.

IN DIE FORSCHUNG EINBEZOGENE TEILNEHMER Anzahl der befragten Teilnehmer: 400 (100 Frauen mit ASD, 100 Frauen ohne ASD, 100 Männer mit ASD, 100 Männer ohne ASD). Zufriedenstellende Größe gemäß den Empfehlungen guter Praxis zur Validierung von Skalen.

Einschlusskriterien:

• Alle Gruppen: 18 Jahre oder älter, französische Muttersprache
• ASD-Gruppen: Lassen Sie sich von Fachkräften mit Autismus-Ausbildung eine ASD ohne geistige Entwicklungsstörung (geistige Behinderung) diagnostizieren
• Nicht-ASD-Gruppen: Keine Diagnose einer psychiatrischen, neurologischen oder neurologischen Entwicklungsstörung (einschließlich ASD durch in Autismus geschulte Fachkräfte), kein Verdacht auf Autismus. Sekundäre Ausschlusskriterien: Wunsch des Teilnehmers, die derzeit durchgeführte Studie abzubrechen.

Bezieht sich die Forschung auf Personen ohne jegliche Bedingungen? Ja Methoden zur Rekrutierung von Interviewpartnern: Die Rekrutierung erfolgt durch Ankündigungen, die per E-Mail an Mailinglisten französischer Universitäten und an Online-Communities gesendet werden, die Menschen mit ASD zusammenbringen. Diese Methode ist am effektivsten, um eine große Anzahl von Personen schnell zu informieren, die den Einschlusskriterien der Studie entsprechen.

Informations- und Rückverfolgbarkeitsregelungen für Nichteinspruch: Zu Beginn der Studie wird jedem Probanden ein zu validierendes Informationsblatt vorgelegt. Die Quelldaten jedes Probanden, die statistischen Analysen sowie der Abschlussbericht der Studie werden auf einer verschlüsselten Festplatte des CHU Grenoble Alpes gespeichert und sind ab dem letzten Datum 15 Jahre lang nur für den Hauptforscher zugänglich. Besuch des letzten Befragten inklusive. Diese Studie enthält kein Einverständnisformular selbst, in dem die Identität des Patienten erfasst würde. Sobald die Daten aller Befragten auf die verschlüsselte Festplatte übertragen wurden, werden die Daten endgültig von der Internetplattform, auf der die Studie gehostet wird, gelöscht. Die im Rahmen der Studienteilnahme erhobenen Informationen werden streng pseudonymisiert und vertraulich behandelt.

ERWARTETE VORTEILE Diese Studie wird zum ersten Mal ein Screening-Tool für die Diagnose von ASD bei Frauen mit französischer Muttersprache über 18 Jahre validieren (der Mädchenfragebogen für Autismus-Spektrum-Beschwerden, französische Version – fGQ-ASC). Dieses Tool wird besonders große Vorteile haben, da es dazu beitragen wird, die Diagnoseverzögerung bei erwachsenen Frauen mit ASD in Frankreich zu reduzieren und ihren Zugang zu spezialisierter Unterstützung zu beschleunigen.