Validatie van de meisjesvragenlijst voor autismespectrumstoornissen in het Frans (fGQ-ASC)

CONTEXT EN RECHTVAARDIGING VAN HET ONDERZOEK Autismespectrumstoornissen (ASS) worden momenteel gediagnosticeerd bij ongeveer 3 mannen per 1 vrouw, terwijl er aanwijzingen zijn dat dit percentage mogelijk 1,8 mannen per 1,2 vrouwen bedraagt. Het is aangetoond dat getroffen vrouwen gemiddeld 5 jaar later een autismediagnose krijgen dan mannen. Deze vertraging wordt in verband gebracht met schadelijke gevolgen voor de educatieve, psychologische en fysieke gezondheid van deze vrouwen (Rynkiewicz & Łucka 2018).

Momenteel zijn er een aantal obstakels die vrouwen met ASS de toegang tot diagnose en gespecialiseerde ondersteuning vertragen of verhinderen. Deze omvatten in het bijzonder gendergerelateerde aannames over hoe ASS zich manifesteert, afhankelijk van het geslacht van de betrokken persoon, een neiging van artsen om vrouwelijke autistische kenmerken toe te schrijven aan andere oorzaken dan ASS, metingen van gestandaardiseerde ASS-beoordelingen die mogelijk niet gevoelig genoeg zijn om ASS te identificeren vrouwen, en ten slotte een aangetoonde grotere neiging onder vrouwen met ASS om autistische kenmerken te camoufleren of te maskeren om op te gaan in sociale situaties.

Het is in deze context dat Attwood en collega's (2011) de Girl Questionnaire for Autism Spectrum Condities (GQ-ASC) hebben ontwikkeld om deze fundamentele lacunes in de vroege identificatie en meting van vrouwelijke ASS-symptomen aan te pakken. . Om de presentatie van ASS bij getroffen vrouwen specifiek en betrouwbaar te beoordelen, werden de beginfasen en de itemontwikkeling van deze vragenlijst geconstrueerd en gegenereerd op basis van de uitgebreide klinische expertise van de auteurs (Attwood et al. 2011). als diagnostici. De vragenlijst werd vervolgens in het Engels gevalideerd bij volwassen vrouwen met ASS door middel van rigoureuze analyses (Brown et al. 2020).

De GQ-ASC wordt gepresenteerd als een zelfvragenlijst met 29 items die moeten worden beoordeeld op een 4-punts Likert-schaal (1 = Helemaal mee oneens, 2 = Grotendeels mee oneens, 3 = Grotendeels mee eens, 4 = Helemaal mee eens. mee eens) die klinische kenmerken beoordelen die specifiek zijn voor de volwassen vrouwelijke presentatie van ASS in de dimensies (vijf) van verbeelding en spel, camouflage, zintuiglijkheid, sociale situaties en interesses. De originele Engelse versie van de GQ-ASC maakt het mogelijk om 80,0% van de vrouwen met ASS te identificeren op basis van een cut-off score. Deze zelfvragenlijst presenteert ook robuuste psychometrische eigenschappen, waaronder significante correlaties tussen de vijf gemeten dimensies en met andere vragenlijsten die ASS beoordelen (Brown et al., 2020).

Tot nu toe hebben verschillende onderzoeken de GQ-ASC relevant gebruikt in populaties van volwassen vrouwen met ASS, maar geen enkele in het Frans. We stellen de hoofdhypothese dat de Franse versie van deze vragenlijst (fGQ-ASC) een goede voorspellende validiteit vertoont voor de diagnose van ASS bij volwassen vrouwen ouder dan 18 jaar en die de Franse moedertaal hebben. We formuleren ook de volgende hypothesen: 1) de fGQ-ASC vertoont een slechte voorspellende validiteit voor de diagnose van ASS bij volwassen mannen ouder dan 18 jaar en met een Franse moedertaal, 2) de fGQ-ASC-scores zijn significant hoger bij deze vrouwen dan bij niet-ASS-vrouwen, ASS-mannen en niet-ASS-mannen, 3) de fGQ-ASC vertoont bevredigende psychometrische kenmerken bij volwassen ASS-vrouwen ouder dan 18 jaar en moedertaalsprekers van het Frans.

PRIMAIRE DOELSTELLING Het hoofddoel van deze studie is het meten van de voorspellende validiteit van de Franse versie van de Meisjesvragenlijst voor autismespectrumaandoeningen (fGQ-ASC) voor de diagnose van ASS bij volwassen vrouwen ouder dan 18 jaar en van de Franse moedertaal. De fGQ-ASC is vrij toegankelijk en beschikbaar gesteld door de oorspronkelijke auteurs. De fGQ-ASC werd in 4 fasen ontwikkeld door de wetenschappelijke leiders van de huidige studie: 1) Engels naar Frans online vertaling van de GQ-ASC (deepl.com), 2) herlezen en mogelijke aanpassingen door 4 autistische volwassenen (2 mannen en 2 vrouwen) van de Franse moedertaal, 3) online terugvertaling van Frans naar Engels (deepl.com gevalideerde vertaaltool), 4) controle en validatie van de terugvertaalde versie door de auteurs van de originele versie van de GQ-ASC.

HOOFDBEOORDELINGSCRITERIUM Statistische significantie van de chikwadraattoets die het verband meet tussen de volgende twee categorische variabelen: 1) percentage proefpersonen in de vrouwelijke ASS-groep met een vermoedelijke diagnose van ASS volgens de fGQ-ASC (totale score ≥ 57) en 2) percentage vrouwelijke ASS-patiënten met een diagnose ASS gesteld door een arts (Gouden Standaard). De vrouwen-ASS-groep is gebaseerd op een onderscheid naar geboortegeslacht.

SAMENVATTING BESCHRIJVING VAN HET ONDERZOEKSONTWERP De proefpersonen die in dit online onderzoek zijn opgenomen, zullen het protocol voltooien met behulp van elke computer, tablet of mobiele telefoon. Er zal geen ander materiaal gebruikt worden. Eerst wordt het informatie- en niet-oppositieblad aan de proefpersoon gepresenteerd. Als de proefpersoon ermee instemt om aan het onderzoek deel te nemen, vult hij vervolgens de retrospectieve informatie in volgens zijn groep, waardoor het mogelijk wordt de inclusiecriteria en vervolgens de zelfvragenlijsten te verifiëren. De totale doorlooptijd wordt geschat op 1 uur. De proefpersoon is vrij om tijdens het tentamen pauzes te nemen als hij dat wenst en om op ieder moment de uitvoering van het onderzoek te staken als hij dat wenst. De proefpersoon kan ook bezwaar maken tegen het gebruik van zijn gegevens na voltooiing van het onderzoek door zijn verzoek per e-mail aan de onderzoeker te beschrijven en hem het willekeurige nummer te verstrekken dat hij tijdens zijn deelname aan het onderzoek heeft verstrekt.

METHODOLOGIE VAN VRAGENLIJST/INTERVIEWS Alle vragenlijsten in deze studie werden gevalideerd in het Frans, met uitzondering van de fGQ-ASC gevalideerd in het Engels.

STATISTISCHE ANALYSE De analyses zullen worden uitgevoerd met behulp van R-software zodra alle gegevens zijn verzameld. Beschrijvende statistieken omvatten percentages van categorische variabelen en gemiddelden en standaarddeviaties van continue variabelen. Het meten van de primaire en secundaire eindpunten zal worden uitgevoerd met specifieke pakketten van de R-software (lavaan en umx). De statistische significantiedrempel is vastgesteld op p-waarde < 0,05.

De analyses zullen worden uitgevoerd door Dr. Clément Dondé (PhD Neurosciences) en Adeline Lacroix (PhD Neurosciences).

INFORMATIE MET BETREKKING TOT ONDERZOEKSUITVOERING

• Type plaats waar het onderzoek moet plaatsvinden: De proefpersoon in dit online onderzoek zal het protocol online uitvoeren via elke computer, tablet of mobiele telefoon, door verbinding te maken met het internetplatform waarop het onderzoek plaatsvindt (https://echoautism.org /). De proefpersoon heeft er alleen toegang toe, zonder de aanwezigheid van een onderzoeker.
• Geschatte duur van het onderzoek: 2 jaar
• Geschatte deelnameduur per persoon: maximaal 1 uur
• Het onderzoek omvat ook het verzamelen van retrospectieve gegevens: voor alle vakken worden leeftijd, geslacht, geslacht, gezinssituatie, woonplaats, studieniveau van de deelnemer en dat van de ouders en beroepssituatie verzameld; de aanwezigheid van een comorbiditeit (neuroontwikkelings-, psychiatrische, taalachterstand), de leeftijd bij diagnose, het beroep van de twee professionals die de diagnose ASS hebben gesteld, de resultaten van gestandaardiseerde diagnostische tests ADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule) en ADI (Autism Diagnosis Interview), de aanwezigheid van een taalachterstand, de aanwezigheid van een andere neurologische diagnose dan ASS en de aanwezigheid van een bijbehorende psychiatrische diagnose zullen worden verzameld voor personen met ASS. Het verzamelen van deze informatie maakt het niet mogelijk de proefpersoon te identificeren en brengt geen bijzonder risico voor de proefpersoon met zich mee.

DEELNEMERS BIJ HET ONDERZOEK Aantal geïnterviewde deelnemers: 400 (100 vrouwen-ASS, 100 vrouwen-niet-ASS, 100 mannen-ASS, 100 mannen-niet-ASS). Bevredigende omvang volgens de aanbevelingen van goede praktijken voor de validatie van schalen.

Inclusiecriteria:

• Alle groepen: 18 jaar of ouder, Franse moedertaal
• ASS-groepen: een diagnose ASS zonder verstandelijke ontwikkelingsstoornis (verstandelijke beperking) hebben, gesteld door professionals die zijn opgeleid in autisme
• Niet-ASS-groepen: afwezigheid van diagnose van psychiatrische, neurologische of neurologische stoornis (inclusief ASS gesteld door professionals die zijn opgeleid in autisme), afwezigheid van verdenking van autisme Secundaire uitsluitingscriteria: de wens van de deelnemer om af te zien van het onderzoek dat momenteel wordt uitgevoerd.

Betrekt het onderzoek mensen zonder enige voorwaarden? Ja Methoden voor het werven van geïnterviewden: De werving zal plaatsvinden door middel van aankondigingen die per e-mail worden verzonden naar mailinglijsten van Franse universiteiten en naar onlinegemeenschappen die mensen met ASS samenbrengen. Deze methode is het meest effectief om snel een groot aantal personen te informeren die voldoen aan de inclusiecriteria voor het onderzoek.

Regelingen voor informatie en traceerbaarheid voor geen bezwaar: Bij aanvang van het onderzoek wordt aan elke proefpersoon een te valideren informatieblad overhandigd. De brongegevens van elke proefpersoon, de statistische analyses en het eindrapport van het onderzoek worden bewaard op een gecodeerde harde schijf van het CHU Grenoble Alpes en zijn gedurende 15 jaar vanaf de laatste datum alleen toegankelijk voor de hoofdonderzoeker. bezoek van de laatste respondent inbegrepen. Dit onderzoek omvat zelf geen toestemmingsformulier waarin de identiteit van de patiënt wordt vastgelegd. Ten slotte worden de gegevens, zodra de gegevens van alle respondenten naar de gecodeerde harde schijf zijn overgebracht, permanent verwijderd van het internetplatform waarop het onderzoek wordt gehost. De informatie die tijdens deelname aan het onderzoek wordt verzameld, wordt strikt gepseudonimiseerd en vertrouwelijk behandeld.

VERWACHTE VOORDELEN Deze studie valideert voor het eerst een screeningsinstrument voor de diagnose van ASS bij vrouwen met een Franse moedertaal ouder dan 18 jaar (de Girls Questionnaire for Autism Spectrum Condition Franse versie - fGQ-ASC). Dit instrument zal bijzonder aanzienlijke voordelen opleveren, omdat het de diagnostische vertraging bij volwassen vrouwen met ASS in Frankrijk zal helpen verminderen en hun toegang tot gespecialiseerde ondersteuning zal versnellen.