Validering av jentespørreskjemaet for autismespektrumtilstand på fransk språk (fGQ-ASC)

FORSKNINGENS KONTEKST OG BEGRUNDELSE Autismespekterforstyrrelser (ASD) diagnostiseres for tiden med en hastighet på omtrent 3 menn per 1 kvinne, mens bevis tyder på at frekvensen kan være 1,8 menn per 1,2 kvinner. Det er vist at berørte kvinner får en autismediagnose i gjennomsnitt 5 år senere enn menn. Denne forsinkelsen er assosiert med skadelige pedagogiske, psykologiske og fysiske helsekonsekvenser hos disse kvinnene (Rynkiewicz & Łucka 2018).

For tiden er det en rekke hindringer som forsinker eller hindrer kvinner med ASD i å få tilgang til diagnose og spesialisert støtte. Disse inkluderer spesielt kjønnede antakelser om hvordan ASD manifesterer seg avhengig av kjønnet til den berørte personen, en tendens for klinikere til å tilskrive kvinnelige autistiske trekk til andre årsaker enn ASD, mål for standardiserte ASD-vurderinger som kanskje ikke er sensitive nok til å identifisere ASD kvinner, og til slutt en demonstrert større tendens blant ASD-kvinner til å kamuflere eller maskere autistiske trekk for å blande seg inn i sosiale situasjoner.

Det er i denne sammenhengen at Attwood og kolleger (2011) utviklet Girl Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (GQ-ASC) for å adressere disse grunnleggende hullene i tidlig identifisering og måling av kvinnelige ASD-symptomer. . For å spesifikt og pålitelig vurdere presentasjonen av ASD hos berørte kvinner, ble de innledende stadiene og elementutviklingen av dette spørreskjemaet konstruert og generert fra forfatternes omfattende kliniske ekspertise (Attwood et al. 2011). som diagnostiker. Spørreskjemaet ble deretter validert på engelsk hos voksne kvinner med ASD gjennom grundige analyser (Brown et al. 2020).

GQ-ASC presenteres som et selvspørreskjema med 29 elementer som skal vurderes på en 4-punkts Likert-skala (1 = Helt uenig, 2 = Stort sett uenig, 3 = Stort sett enig, 4 = Helt enig. enig) som vurderer kliniske egenskaper som er spesifikke for den voksne kvinnelige presentasjonen av ASD i dimensjonene (fem) fantasi og lek, kamuflasje, sanselighet, sosiale situasjoner og interesser. Den originale engelske versjonen av GQ-ASC gjør det mulig å identifisere 80,0 % av kvinnene med ASD basert på en cut-off score. Dette selvspørreskjemaet presenterer også robuste psykometriske egenskaper, inkludert signifikante korrelasjoner mellom de fem målte dimensjonene og med andre spørreskjemaer som vurderer ASD (Brown et al., 2020).

Til dags dato har flere studier relevant brukt GQ-ASC i populasjoner av voksne ASD-kvinner, men ingen på fransk. Vi legger hovedhypotesen at den franske versjonen av dette spørreskjemaet (fGQ-ASC) presenterer god prediktiv validitet for diagnosen ASD hos voksne kvinner over 18 år og fransk morsmål. Vi formulerer også følgende hypoteser: 1) fGQ-ASC har dårlig prediktiv validitet for diagnosen ASD hos voksne menn over 18 år og fransk morsmål, 2) fGQ-ASC-skårene er betydelig høyere hos disse kvinnene enn hos ikke-ASD kvinner, ASD menn og ikke-ASD menn, 3) fGQ-ASC presenterer tilfredsstillende psykometriske egenskaper hos voksne ASD kvinner over 18 år og som har fransk som morsmål.

PRIMÆR MÅL Hovedmålet med denne studien er å måle den prediktive validiteten til den franske versjonen av Girl Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (fGQ-ASC) for diagnostisering av ASD hos voksne kvinner over 18 år og fransk morsmål. fGQ-ASC er fritt tilgjengelig og gjort tilgjengelig av de originale forfatterne. fGQ-ASC ble utviklet i 4 trinn av de vitenskapelige lederne av denne studien: 1) Engelsk til fransk online oversettelse av GQ-ASC (deepl.com), 2) omlesing og mulige modifikasjoner av 4 autistiske voksne (2 menn og 2 kvinner) av fransk morsmål, 3) online tilbakeoversettelse fra fransk til engelsk (deepl.com validert oversettelsesverktøy), 4) kontroll og validering av den tilbakeoversatte versjonen av forfatterne av den originale versjonen av GQ-ASC.

HOVEDKRITERIET Statistisk signifikans av kjikvadrattesten som måler sammenhengen mellom følgende to kategoriske variabler: 1) prosentandel av forsøkspersoner i kvinne-ASD-gruppen som presenterer en mistenkt diagnose av ASD i henhold til fGQ-ASC (total poengsum ≥ 57) og 2) prosentandel av kvinnelige ASD-individer med en diagnose ASD stilt av en lege (Gold Standard). Kvinner-ASD-gruppen er basert på et skille etter fødselskjønn.

SAMMENDRAG BESKRIVELSE AV STUDIEDESIGNET Emner inkludert i denne nettstudien vil fullføre protokollen ved å bruke hvilken som helst datamaskin, nettbrett eller mobiltelefon. Ikke annet materiale vil bli brukt. Først presenteres informasjons- og ikke-opposisjonsarket for emnet. Hvis forsøkspersonen godtar å delta i studien, fyller han deretter ut den retrospektive informasjonen i henhold til sin gruppe som vil gjøre det mulig å verifisere inklusjonskriteriene og deretter selvspørreskjemaene. Total gjennomføringstid er beregnet til 1 time. Forsøkspersonen står fritt til å ta pauser under eksamen dersom han ønsker det og til enhver tid slutte å utføre forskningen dersom han ønsker det. Forsøkspersonen kan også protestere mot bruken av dataene deres etter at studien er fullført ved å beskrive forespørselen deres på e-post til etterforskeren og gi dem det tilfeldige nummeret som ble oppgitt under deres deltagelse i studien.

METODOLOGI FOR SPØRRESKJEMAER / INTERVJUER Alle spørreskjemaene i denne studien ble validert på fransk, med unntak av fGQ-ASC validert på engelsk.

STATISTISK ANALYSE Analysene vil bli utført med R-programvare når alle data er samlet inn. Beskrivende statistikk vil inkludere prosenter av kategoriske variabler og gjennomsnitt og standardavvik for kontinuerlige variabler. Målingen av de primære og sekundære endepunktene vil bli utført med spesifikke pakker av R-programvaren (lavaan og umx). Terskelen for statistisk signifikans er satt til p-verdi < 0,05.

Analysene vil bli utført av Dr. Clément Dondé (PhD Nevrosciences) og Adeline Lacroix (PhD Neurosciences).

INFORMASJON KNYTTET TIL FORSKNINGSIMPLEMENTERING

• Type sted hvor forskningen må finne sted: Emnet som er inkludert i denne nettstudien vil utføre protokollen online via hvilken som helst datamaskin, nettbrett eller mobiltelefon, ved å koble til internettplattformen som er vert for studien (https://echoautism.org /). Observanden vil få tilgang til den alene uten tilstedeværelse av en etterforsker.
• Estimert varighet av forskningen: 2 år
• Estimert varighet av deltakelse per person: maks 1 time
• Forskningen innebærer også innsamling av retrospektive data: alder, kjønn, kjønn, familiesituasjon, bosted, studienivå til deltakeren og foreldrenes og faglige situasjon vil bli samlet inn for alle fagene; tilstedeværelsen av en komorbiditet (nevroutviklingsmessig, psykiatrisk, språkforsinkelse), alderen ved diagnose, yrket til de to fagpersonene som stilte diagnosen ASD, resultatene av standardiserte diagnostiske tester ADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule) og ADI (Autism Diagnosis) Intervju), tilstedeværelsen av en språkforsinkelse, tilstedeværelsen av en annen nevroutviklingsdiagnose enn ASD og tilstedeværelsen av en tilhørende psykiatrisk diagnose vil bli samlet inn for forsøkspersoner med ASD. Innsamlingen av denne informasjonen tillater ikke at personen identifiseres og utgjør ingen spesiell risiko for personen.

DELTAKERE INKLUDERT I FORSKNING Antall intervjuede deltakere: 400 (100 kvinner-ASD, 100 kvinner-ikke-ASD, 100 menn-ASD, 100 menn-ikke-ASD). Tilfredsstillende størrelse i henhold til anbefalingene for god praksis for validering av skalaer.

Inklusjonskriterier:

• Alle grupper: 18 år eller eldre, fransk morsmål
• ASD-grupper: har en diagnose av ASD uten intellektuell utviklingsforstyrrelse (intellektuell funksjonshemming) laget av fagfolk med opplæring i autisme
• Ikke-ASD-grupper: fravær av diagnose av psykiatrisk, nevrologisk eller nevroutviklingsforstyrrelse (inkludert ASD laget av fagfolk som er utdannet i autisme), fravær av mistanke om autisme Sekundære eksklusjonskriterier: deltakerens ønske om å forlate studien som for tiden utføres.

Omfatter forskningen mennesker uten noen betingelser? Ja Metoder for å rekruttere intervjuobjekter: Rekruttering vil bli utført ved kunngjøringer sendt på e-post til franske universitets e-postlister og til nettsamfunn som samler personer med ASD. Denne metoden er den mest effektive for raskt å informere et stort antall individer som tilsvarer studiens inklusjonskriterier.

Informasjons- og sporbarhetsordninger for ikke-opposisjon: Et informasjonsark som skal valideres vil bli presentert for hvert fag ved studiestart. Kildedataene til hvert individ, de statistiske analysene, samt den endelige rapporten fra studien vil bli oppbevart på en kryptert harddisk som tilhører CHU Grenoble Alpes og kun tilgjengelig for hovedetterforskeren i 15 år fra siste dato. besøk av siste respondent inkludert. Denne studien inkluderer ikke et samtykkeskjema i seg selv der pasientens identitet vil bli registrert. Til slutt, så snart dataene til alle respondentene er overført til den krypterte harddisken, vil dataene bli permanent slettet fra internettplattformen som er vert for studien. Informasjonen som samles inn under deltakelse i studien vil bli behandlet på en strengt pseudonymisert og konfidensiell måte.

FORVENTEDE FORDELER Denne studien vil for første gang validere et screeningverktøy for diagnostisering av ASD hos kvinner med fransk morsmål over 18 år (Jentespørreskjemaet for autismespektertilstand fransk versjon - fGQ-ASC). Dette verktøyet vil ha spesielt betydelige fordeler siden det vil bidra til å redusere den diagnostiske forsinkelsen blant voksne kvinner med ASD i Frankrike og akselerere deres tilgang til spesialisert støtte.