Проверка анкеты для девочек на предмет расстройств аутистического спектра на французском языке (fGQ-ASC)

КОНТЕКСТ И ОБОСНОВАНИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ Расстройства аутистического спектра (РАС) в настоящее время диагностируются примерно у 3 мужчин на 1 женщину, тогда как данные свидетельствуют о том, что этот показатель может составлять 1,8 мужчин на 1,2 женщины. Было показано, что у пострадавших женщин диагноз аутизма диагностируется в среднем на 5 лет позже, чем у мужчин. Эта задержка связана с пагубными последствиями для образования, психологического и физического здоровья этих женщин (Rynkiewicz & Łucka 2018).

В настоящее время существует ряд препятствий, которые задерживают или мешают женщинам с РАС получить доступ к диагностике и специализированной поддержке. К ним относятся, в частности, гендерные предположения о том, как РАС проявляется в зависимости от пола заинтересованного лица, тенденция врачей приписывать женские аутистические черты причинам, отличным от РАС, меры стандартизированной оценки РАС, которые могут быть недостаточно чувствительными для выявления РАС. женщин и, наконец, продемонстрированная более выраженная тенденция среди женщин с РАС маскировать или маскировать аутистические черты, чтобы гармонировать с социальными ситуациями.

Именно в этом контексте Эттвуд и его коллеги (2011) разработали Анкету для девочек по расстройствам аутистического спектра (GQ-ASC), чтобы устранить эти фундаментальные пробелы в раннем выявлении и измерении симптомов РАС у женщин. . Чтобы конкретно и надежно оценить проявление РАС у затронутых женщин, начальные этапы и разработка пунктов этого опросника были построены и основаны на обширном клиническом опыте авторов (Attwood et al. 2011). в качестве диагностов. Затем анкета была проверена на английском языке у взрослых женщин с РАС посредством тщательного анализа (Brown et al. 2020).

GQ-ASC представлен в виде анкеты для самостоятельной работы с 29 пунктами, которые необходимо оценить по 4-балльной шкале Лайкерта (1 = совершенно не согласен, 2 = в основном не согласен, 3 = в основном согласен, 4 = полностью согласен. согласны), которые оценивают клинические характеристики, характерные для проявления РАС у взрослых женщин, по измерениям (пять) воображения и игры, маскировки, чувственности, социальных ситуаций и интересов. Оригинальная англоязычная версия GQ-ASC позволяет выявить 80,0% женщин с РАС на основе порогового балла. Этот опросник также демонстрирует надежные психометрические свойства, включая значительные корреляции между пятью измеряемыми измерениями и другими опросниками, оценивающими РАС (Brown et al., 2020).

На сегодняшний день в нескольких исследованиях GQ-ASC использовался в популяциях взрослых женщин с РАС, но не во французском языке. Мы выдвигаем основную гипотезу о том, что французская версия этого опросника (fGQ-ASC) обладает хорошей прогностической достоверностью для диагностики РАС у взрослых женщин старше 18 лет, родным языком которых является французский язык. Мы также формулируем следующие гипотезы: 1) показатель fGQ-ASC имеет плохую прогностическую ценность для диагностики РАС у взрослых мужчин старше 18 лет и говорящих на французском языке, 2) показатели fGQ-ASC значительно выше у этих женщин. чем у женщин без РАС, мужчин с РАС и мужчин без РАС, 3) fGQ-ASC представляет удовлетворительные психометрические характеристики у взрослых женщин с РАС старше 18 лет и носителей французского языка.

ОСНОВНАЯ ЗАДАЧА Основная цель данного исследования — оценить прогностическую достоверность французской версии опросника для девочек по аутистическому спектру (fGQ-ASC) для диагностики РАС у взрослых женщин старше 18 лет, родным языком которых является французский язык. fGQ-ASC находится в свободном доступе и предоставлен первоначальными авторами. FGQ-ASC разрабатывался научными руководителями настоящего исследования в четыре этапа: 1) онлайн-перевод GQ-ASC с английского на французский (deepl.com), 2) перечитывание и возможные модификации родного французского языка четырьмя взрослыми аутистами (двумя мужчинами и двумя женщинами), 3) обратный онлайн-перевод с французского на английский (deepl.com) проверенный инструмент перевода), 4) контроль и проверка обратно переведенной версии авторами исходной версии GQ-ASC.

ОСНОВНОЙ КРИТЕРИЙ ОСУЩЕСТВЛЕНИЯ Статистическая значимость теста хи-квадрат, измеряющего связь между следующими двумя категориальными переменными: 1) процент субъектов в группе женщин с РАС, у которых есть подозрение на диагноз РАС согласно fGQ-ASC (общий балл ≥ 57). и 2) процент женщин с РАС, которым врач поставил диагноз РАС (Золотой стандарт). Группа женщин с РАС основана на различии по полу при рождении.

КРАТКОЕ ОПИСАНИЕ ДИЗАЙНА ИССЛЕДОВАНИЯ Субъекты, включенные в это онлайн-исследование, будут заполнять протокол, используя любой компьютер, планшет или мобильный телефон. Никакой другой материал использоваться не будет. Сначала испытуемому предъявляется лист информации и непротиворечивости. Если субъект соглашается участвовать в исследовании, он затем заполняет ретроспективную информацию в соответствии со своей группой, что позволит проверить критерии включения, а затем заполнить анкеты для самостоятельного изучения. Общее время выполнения оценивается в 1 час. Субъект имеет право делать перерывы во время исследования, если пожелает, и прекратить проведение исследования в любой момент, если пожелает. Субъект также может возразить против использования своих данных после завершения исследования, описав свой запрос по электронной почте исследователю и предоставив ему свой случайный номер, указанный во время его участия в исследовании.

МЕТОДОЛОГИЯ АНКЕТ/ИНТЕРВЬЮ Все анкеты в этом исследовании были утверждены на французском языке, за исключением fGQ-ASC, утвержденного на английском языке.

СТАТИСТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ Анализ будет проводиться с использованием программного обеспечения R после сбора всех данных. Описательная статистика будет включать проценты категориальных переменных, а также средние значения и стандартные отклонения непрерывных переменных. Измерение первичных и вторичных конечных точек будет осуществляться с помощью специальных пакетов программного обеспечения R (lavaan и umx). Порог статистической значимости установлен на уровне p-значения <0,05.

Анализы проведут доктор Клеман Донде (доктор нейронаук) и Аделина Лакруа (доктор нейронаук).

ИНФОРМАЦИЯ, КАСАЮЩАЯСЯ ПРОВЕДЕНИЯ ИССЛЕДОВАНИЯ

• Тип места, где должно проводиться исследование: Субъект, включенный в это онлайн-исследование, будет выполнять протокол онлайн через любой компьютер, планшет или мобильный телефон, подключившись к интернет-платформе, на которой размещено исследование (https://echoautism.org). /). Субъект получит доступ к нему один, без присутствия следователя.
• Предполагаемая продолжительность исследования: 2 года.
• Ориентировочная продолжительность участия на человека: максимум 1 час.
• Исследование также предполагает сбор ретроспективных данных: по всем испытуемым будут собраны возраст, пол, пол, семейное положение, место жизни, уровень образования участника и родителей, а также профессиональное положение; наличие сопутствующих заболеваний (задержка нервного развития, психиатрия, речевая патология), возраст на момент постановки диагноза, профессия двух специалистов, поставивших диагноз РАС, результаты стандартизированных диагностических тестов ADOS (График наблюдения за диагнозом аутизма) и ADI (Диагноз аутизма). Интервью), наличие задержки речи, наличие диагноза развития нервной системы, отличного от РАС, и наличие сопутствующего психиатрического диагноза будут собираться для субъектов с РАС. Сбор этой информации не позволяет идентифицировать субъекта и не представляет для него какого-либо особого риска.

УЧАСТНИКИ, ВКЛЮЧЕННЫЕ В ИССЛЕДОВАНИЕ Число опрошенных участников: 400 (100 женщин с РАС, 100 женщин без РАС, 100 мужчин с РАС, 100 мужчин без РАС). Удовлетворительный размер в соответствии с рекомендациями надлежащей практики валидации весов.

Критерии включения:

• Все группы: 18 лет и старше, родной язык французский.
• Группы РАС: имеют диагноз РАС без нарушения интеллектуального развития (умственной отсталости), поставленный специалистами, прошедшими обучение по аутизму.
• Группы без РАС: отсутствие диагноза психиатрического, неврологического расстройства или расстройства нервного развития (включая РАС, поставленного специалистами, прошедшими обучение по аутизму), отсутствие подозрений на аутизм. Вторичные критерии исключения: желание участника отказаться от проводимого в настоящее время исследования.

Включаются ли в исследование люди без каких-либо условий? Да Методы набора интервьюируемых: Набор будет осуществляться путем рассылки объявлений по электронной почте в списки рассылки французских университетов и в онлайн-сообщества, объединяющие людей с РАС. Этот метод является наиболее эффективным для быстрого информирования большого количества лиц, соответствующих критериям включения в исследование.

Механизмы информирования и отслеживания для отсутствия возражений: Информационный лист, подлежащий проверке, будет представлен каждому участнику в начале исследования. Исходные данные каждого субъекта, статистический анализ, а также окончательный отчет исследования будут храниться на зашифрованном жестком диске, принадлежащем CHU Grenoble Alpes, и доступны только главному исследователю в течение 15 лет с последней даты. включено посещение последнего респондента. Это исследование не включает в себя форму согласия, в которой будет записана личность пациента. Наконец, как только данные всех респондентов будут перенесены на зашифрованный жесткий диск, они будут окончательно удалены с интернет-платформы, на которой размещено исследование. Информация, собранная во время участия в исследовании, будет обрабатываться строго псевдонимно и конфиденциально.

ОЖИДАЕМЫЕ ПРЕИМУЩЕСТВА Это исследование впервые подтвердит эффективность скринингового инструмента для диагностики РАС у женщин, говорящих на французском языке, старше 18 лет (опросник для девочек по состоянию аутистического спектра, французская версия - fGQ-ASC). Этот инструмент будет иметь особенно значительные преимущества, поскольку он поможет сократить задержку диагностики среди взрослых женщин с РАС во Франции и ускорить их доступ к специализированной поддержке.