Validação do Questionário de Meninas para a Condição do Espectro do Autismo em Língua Francesa (fGQ-ASC)

CONTEXTO E JUSTIFICAÇÃO DA PESQUISA Os transtornos do espectro do autismo (TEA) são atualmente diagnosticados a uma taxa de aproximadamente 3 homens para 1 mulher, enquanto as evidências sugerem que a taxa pode ser de 1,8 homens para 1,2 mulheres. Foi demonstrado que as mulheres afetadas recebem um diagnóstico de autismo em média 5 anos depois dos homens. Este atraso está associado a consequências educativas, psicológicas e físicas deletérias nestas mulheres (Rynkiewicz & Łucka 2018).

Atualmente, existem uma série de obstáculos que atrasam ou impedem o acesso das mulheres com TEA ao diagnóstico e ao apoio especializado. Estes incluem, em particular, suposições de gênero sobre como o TEA se manifesta dependendo do gênero da pessoa em questão, uma tendência dos médicos de atribuir traços autistas femininos a outras causas além do TEA, medidas de avaliações padronizadas de TEA que podem não ser sensíveis o suficiente para identificar o TEA. mulheres e, finalmente, uma maior tendência demonstrada entre mulheres com TEA de camuflar ou mascarar traços autistas para se misturar em situações sociais.

É neste contexto que Attwood e colegas (2011) desenvolveram o Questionário para Meninas para Condições do Espectro do Autismo (GQ-ASC) para abordar essas lacunas fundamentais na identificação precoce e medição dos sintomas femininos de TEA. . A fim de avaliar de forma específica e confiável a apresentação do TEA em mulheres afetadas, os estágios iniciais e o desenvolvimento dos itens deste questionário foram construídos e gerados a partir da extensa experiência clínica dos autores (Attwood et al. 2011). como diagnosticadores. O questionário foi então validado em inglês em mulheres adultas com TEA por meio de análises rigorosas (Brown et al. 2020).

O GQ-ASC é apresentado como um autoquestionário com 29 itens a serem avaliados em uma escala Likert de 4 pontos (1 = Discordo totalmente, 2 = Discordo totalmente, 3 = Concordo totalmente, 4 = Concordo totalmente. concordo) que avaliam características clínicas específicas da apresentação do TEA no sexo feminino adulto nas dimensões (cinco) imaginação e brincadeira, camuflagem, sensorialidade, situações sociais e interesses. A versão original em inglês do GQ-ASC permite identificar 80,0% das mulheres com TEA a partir de um escore de corte. Este autoquestionário também apresenta propriedades psicométricas robustas, incluindo correlações significativas entre as cinco dimensões medidas e com outros questionários que avaliam o TEA (Brown et al., 2020).

Até o momento, vários estudos utilizaram o GQ-ASC de forma relevante em populações de mulheres adultas com TEA, mas nenhum em francês. Levantamos a hipótese principal de que a versão francesa deste questionário (fGQ-ASC) apresenta boa validade preditiva para o diagnóstico de TEA em mulheres adultas maiores de 18 anos e de língua materna francesa. Formulamos também as seguintes hipóteses: 1) o fGQ-ASC apresenta baixa validade preditiva para o diagnóstico de TEA em homens adultos maiores de 18 anos e de língua materna francesa, 2) os escores do fGQ-ASC são significativamente maiores nessas mulheres do que em mulheres sem TEA, homens com TEA e homens sem TEA, 3) o fGQ-ASC apresenta características psicométricas satisfatórias em mulheres adultas com TEA maiores de 18 anos e falantes nativos de francês.

OBJETIVO PRIMÁRIO O objetivo principal deste estudo é medir a validade preditiva da versão francesa do Girl Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (fGQ-ASC) para o diagnóstico de TEA em mulheres adultas maiores de 18 anos e de língua materna francesa. O fGQ-ASC é de livre acesso e disponibilizado pelos autores originais. O fGQ-ASC foi desenvolvido em 4 etapas pelos líderes científicos do presente estudo: 1) tradução online do inglês para francês do GQ-ASC (deepl.com), 2) releitura e possíveis modificações por 4 adultos autistas (2 homens e 2 mulheres) de língua materna francesa, 3) retrotradução online do francês para o inglês (deepl.com ferramenta de tradução validada), 4) controle e validação da versão retrotraduzida pelos autores da versão original do GQ-ASC.

CRITÉRIO PRINCIPAL DE JULGAMENTO Significância estatística do teste qui-quadrado que mede a associação entre as duas variáveis ​​categóricas a seguir: 1) percentual de indivíduos do grupo feminino com TEA apresentando suspeita de diagnóstico de TEA de acordo com o fGQ-ASC (pontuação total ≥ 57) e 2) percentual de mulheres com TEA com diagnóstico de TEA feito por médico (Padrão Ouro). O grupo de mulheres com TEA baseia-se na distinção por sexo de nascimento.

DESCRIÇÃO RESUMO DO DESENHO DO ESTUDO Os participantes incluídos neste estudo online completarão o protocolo usando qualquer computador, tablet ou telefone celular. Nenhum outro material será utilizado. Primeiramente é apresentada ao sujeito a ficha de informação e não oposição. Caso o sujeito concorde em participar do estudo, ele então preenche as informações retrospectivas de acordo com seu grupo que permitirão verificar os critérios de inclusão e posteriormente os autoquestionários. O tempo total de conclusão é estimado em 1 hora. O sujeito é livre para fazer pausas durante o exame, se desejar, e interromper a pesquisa a qualquer momento, se desejar. O sujeito também pode se opor ao uso de seus dados após a conclusão do estudo, descrevendo sua solicitação por e-mail ao investigador e fornecendo-lhe o número aleatório fornecido durante sua participação no estudo.

METODOLOGIA DOS QUESTIONÁRIOS/ENTREVISTAS Todos os questionários deste estudo foram validados em francês, com exceção do fGQ-ASC validado em inglês.

ANÁLISE ESTATÍSTICA As análises serão realizadas no software R uma vez coletados todos os dados. A estatística descritiva incluirá porcentagens de variáveis ​​​​categóricas e médias e desvios padrão de variáveis ​​​​contínuas. A medição dos endpoints primários e secundários será realizada com pacotes específicos do software R (lavaan e umx). O limite de significância estatística é definido como valor p < 0,05.

As análises serão realizadas pelo Dr. Clément Dondé (PhD Neurociências) e Adeline Lacroix (PhD Neurociências).

INFORMAÇÕES RELACIONADAS À IMPLEMENTAÇÃO DA PESQUISA

• Tipo de local onde a pesquisa deverá ocorrer: O sujeito incluído neste estudo online realizará o protocolo online através de qualquer computador, tablet ou celular, conectando-se à plataforma de internet que hospeda o estudo (https://echoautism.org /). O sujeito irá acessá-lo sozinho, sem a presença de um investigador.
• Duração estimada da pesquisa: 2 anos
• Duração estimada de participação por pessoa: 1 hora no máximo
• A pesquisa envolve também a coleta de dados retrospectivos: idade, sexo, gênero, situação familiar, local de vida, nível de estudo do participante e dos pais e situação profissional serão coletados para todos os sujeitos; a presença de comorbidade (neurodesenvolvimento, psiquiátrico, atraso de linguagem), a idade do diagnóstico, a profissão dos dois profissionais que fizeram o diagnóstico de TEA, os resultados dos testes diagnósticos padronizados ADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule) e ADI (Autism Diagnosis Entrevista), a presença de atraso de linguagem, a presença de um diagnóstico de neurodesenvolvimento diferente de TEA e a presença de um diagnóstico psiquiátrico associado serão coletados para indivíduos com TEA. A recolha desta informação não permite a identificação do sujeito e não apresenta qualquer risco particular para o sujeito.

PARTICIPANTES INCLUÍDOS NA PESQUISA Número de participantes entrevistados: 400 (100 mulheres com TEA, 100 mulheres sem TEA, 100 homens com TEA, 100 homens sem TEA). Tamanho satisfatório de acordo com as recomendações de boas práticas para validação de escalas.

Critério de inclusão:

• Todos os grupos: 18 anos ou mais, língua materna francesa
• Grupos de TEA: ter diagnóstico de TEA sem transtorno do desenvolvimento intelectual (deficiência intelectual) feito por profissionais formados em autismo
• Grupos sem TEA: ausência de diagnóstico de transtorno psiquiátrico, neurológico ou de neurodesenvolvimento (incluindo TEA feito por profissionais treinados em autismo), ausência de suspeita de autismo Critérios de exclusão secundários: desejo do participante de abandonar o estudo em andamento.

A pesquisa inclui pessoas sem nenhuma condição? Sim Métodos de recrutamento dos entrevistados: O recrutamento será realizado por meio de anúncios enviados por e-mail às listas de discussão das universidades francesas e às comunidades online que reúnem pessoas com TEA. Este método é o mais eficaz para informar rapidamente um grande número de indivíduos correspondentes aos critérios de inclusão do estudo.

Arranjos de informação e rastreabilidade para não oposição: Uma ficha informativa a ser validada será apresentada a cada sujeito no início do estudo. Os dados de origem de cada sujeito, as análises estatísticas, bem como o relatório final do estudo serão mantidos em disco rígido criptografado pertencente ao CHU Grenoble Alpes e acessível apenas pelo investigador principal por 15 anos a partir da última data. visita do último entrevistado incluída. Este estudo não inclui um termo de consentimento onde a identidade do paciente seria registrada. Por fim, assim que os dados de todos os entrevistados forem transferidos para o disco rígido criptografado, os dados serão excluídos permanentemente da plataforma de internet que hospeda o estudo. As informações coletadas durante a participação no estudo serão tratadas de forma estritamente pseudonimizada e confidencial.

BENEFÍCIOS ESPERADOS Este estudo validará pela primeira vez uma ferramenta de triagem para o diagnóstico de TEA em mulheres de língua materna francesa com mais de 18 anos de idade (o Questionário de Meninas para a Condição do Espectro do Autismo versão francesa - fGQ-ASC). Esta ferramenta terá benefícios particularmente significativos, uma vez que ajudará a reduzir o atraso no diagnóstico entre mulheres adultas com PEA em França e a acelerar o seu acesso a apoio especializado.