Tyttöjen autismispektrin tilaa koskevan kyselylomakkeen validointi ranskan kielellä (fGQ-ASC)

TUTKIMUKSEN TAUSTAA JA PERUSTELUT Autismispektrihäiriöitä (ASD) diagnosoidaan tällä hetkellä noin 3 miehellä yhtä naista kohti, kun taas todisteiden mukaan määrä voi olla 1,8 miestä 1,2 naista kohti. On osoitettu, että sairaat naiset saavat autismidiagnoosin keskimäärin 5 vuotta myöhemmin kuin miehet. Tämä viivästys liittyy haitallisiin koulutuksellisiin, psyykkisiin ja fyysisiin terveydellisiin seurauksiin näillä naisilla (Rynkiewicz & Łucka 2018).

Tällä hetkellä on useita esteitä, jotka viivästyttävät tai estävät ASD:tä sairastavia naisia ​​saamasta diagnoosia ja erityistukea. Näitä ovat erityisesti sukupuoleen perustuvat oletukset siitä, miten ASD ilmenee asianomaisen henkilön sukupuolesta riippuen, kliinikoiden taipumus liittää naisen autistisia piirteitä muihin syihin kuin ASD:hen, standardoitujen ASD-arviointien mittaukset, jotka eivät välttämättä ole tarpeeksi herkkiä ASD:n tunnistamiseksi. naaraat, ja lopulta ASD-naaraiden osoitti suurempaa taipumusta naamioida tai peittää autistisia piirteitä sopeutuakseen sosiaalisiin tilanteisiin.

Juuri tässä yhteydessä Attwood ja kollegat (2011) kehittivät tyttökyselyn autismispektrin sairauksille (GQ-ASC) korjatakseen näitä perustavanlaatuisia puutteita naisten ASD-oireiden varhaisessa tunnistamisessa ja mittaamisessa. . Jotta ASD:n esiintymistä sairastuneilla naisilla voitaisiin spesifisesti ja luotettavasti arvioida, tämän kyselyn alkuvaiheet ja kohtakehitys koottiin ja luotiin tekijöiden laajan kliinisen asiantuntemuksen perusteella (Attwood ym. 2011). diagnostikoina. Kyselylomake validoitiin sitten englannin kielellä tiukoilla analyyseillä aikuisilla naisilla, joilla oli ASD (Brown et al. 2020).

GQ-ASC esitetään itsekyselynä, jossa on 29 kohdetta, jotka arvioidaan 4-pisteen Likert-asteikolla (1 = täysin eri mieltä, 2 = enimmäkseen eri mieltä, 3 = enimmäkseen samaa mieltä, 4 = täysin samaa mieltä). samaa mieltä), jotka arvioivat aikuisten naisten ASD:n esiintymiseen liittyviä kliinisiä ominaisuuksia mielikuvituksen ja leikin, naamioinnin, aistinvaraisuuden, sosiaalisten tilanteiden ja kiinnostuksen kohteiden ulottuvuuksissa (viisi). GQ-ASC:n alkuperäinen englanninkielinen versio mahdollistaa 80,0 % ASD:n naisista tunnistamisen rajapisteiden perusteella. Tämä itsekysely esittää myös vankat psykometriset ominaisuudet, mukaan lukien merkittävät korrelaatiot viiden mitatun ulottuvuuden ja muiden ASD:tä arvioivien kyselylomakkeiden välillä (Brown et al., 2020).

Tähän mennessä useissa tutkimuksissa on käytetty merkityksellisesti GQ-ASC:tä aikuisten ASD-naisten populaatioissa, mutta ei yhtään ranskassa. Teemme päähypoteesin, että tämän kyselylomakkeen ranskankielinen versio (fGQ-ASC) tarjoaa hyvän ennustavan validiteetin ASD-diagnoosille aikuisilla yli 18-vuotiailla ja ranskan äidinkielenään puhuvilla naisilla. Laadimme myös seuraavat hypoteesit: 1) fGQ-ASC:n ennuste on huono ASD-diagnoosissa yli 18-vuotiailla ja ranskan äidinkieltään puhuvilla miehillä, 2) fGQ-ASC-pisteet ovat huomattavasti korkeammat näillä naisilla kuin ei-ASD-naisilla, ASD-miehillä ja ei-ASD-miehillä, 3) fGQ-ASC:llä on tyydyttävät psykometriset ominaisuudet yli 18-vuotiailla aikuisilla ASD-naisilla ja ranskan äidinkielenään puhuvilla.

ENSISIJAISET TAVOITE Tämän tutkimuksen päätavoitteena on mitata tyttökyselyn ranskankielisen version ennustavaa validiteettia autismispektrin sairauksia varten (fGQ-ASC) ASD:n diagnosoimiseksi aikuisilla yli 18-vuotiailla ja ranskan äidinkielenään puhuvilla naisilla. fGQ-ASC on vapaasti käytettävissä ja alkuperäisten kirjoittajien saatavilla. Tämän tutkimuksen tieteelliset johtajat kehittivät fGQ-ASC:n neljässä vaiheessa: 1) GQ-ASC:n verkkokäännös englanniksi ranskaksi (deepl.com), 2) ranskan äidinkielen 4 autistisen aikuisen (2 miestä ja 2 naista) uudelleenlukeminen ja mahdolliset muokkaukset, 3) online-takakäännös ranskasta englanniksi (deepl.com validoitu käännöstyökalu), 4) GQ-ASC:n alkuperäisen version kirjoittajien takakäännöksen hallinta ja validointi.

PÄÄARVIOINTIKRITEERIT Chi-neliötestin tilastollinen merkitsevyys, joka mittaa seuraavan kahden kategorisen muuttujan välistä yhteyttä: 1) naisten prosenttiosuus ASD-ryhmässä, joilla on epäilty ASD-diagnoosi fGQ-ASC:n mukaan (kokonaispisteet ≥ 57) ja 2) prosenttiosuus naispuolisista ASD-potilaista, joilla on lääkärin tekemä ASD-diagnoosi (Gold Standard). Naiset-ASD-ryhmä perustuu eroon syntymäsukupuolen mukaan.

YHTEENVETO TUTKIMUKSEN SUUNNITTELUN KUVAUS Tähän verkkotutkimukseen osallistuvat koehenkilöt suorittavat protokollan millä tahansa tietokoneella, tabletilla tai matkapuhelimella. Muita materiaaleja ei käytetä. Ensin informaatio- ja ei-oppositiolomake esitetään aiheelle. Jos koehenkilö suostuu osallistumaan tutkimukseen, hän täydentää sitten ryhmänsä mukaiset retrospektiiviset tiedot, joiden avulla voidaan varmistaa osallistumiskriteerit ja sitten itsekyselyt. Kokonaisvalmistusaika on arvioitu 1 tunti. Tutkittava voi halutessaan pitää taukoja tutkimuksen aikana ja keskeyttää tutkimuksen suorittamisen milloin tahansa, jos haluaa. Tutkittava voi myös vastustaa tietojensa käyttöä tutkimuksen päätyttyä kuvaamalla pyyntöään sähköpostitse tutkijalle ja toimittamalla hänelle satunnaisnumeronsa, joka on annettu tutkimukseen osallistumisen aikana.

KYSELYLOMAKKEIDEN / HAASTATTELUJEN MENETELMÄT Kaikki tämän tutkimuksen kyselylomakkeet validoitiin ranskaksi, lukuun ottamatta englanniksi validoitua fGQ-ASC:tä.

TILASTOANALYYSI Analyysit suoritetaan R-ohjelmistolla, kun kaikki tiedot on kerätty. Kuvaavat tilastot sisältävät kategoristen muuttujien prosenttiosuudet ja jatkuvien muuttujien keskihajonnan. Ensisijaisten ja toissijaisten päätepisteiden mittaus suoritetaan tietyillä R-ohjelmiston paketeilla (lavaan ja umx). Tilastollisen merkitsevyyden kynnysarvoksi asetetaan p-arvo < 0,05.

Analyysit tekevät tohtori Clément Dondé (PhD Neurosciences) ja Adeline Lacroix (PhD Neurosciences).

TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMISEEN LIITTYVÄT TIEDOT

• Paikka, jossa tutkimus on suoritettava: Tähän verkkotutkimukseen kuuluva henkilö suorittaa protokollan verkossa millä tahansa tietokoneella, tabletilla tai matkapuhelimella, muodostamalla yhteyden tutkimusta isännöivään Internet-alustaan ​​(https://echoautism.org /). Tutkittava pääsee käsiksi siihen yksin ilman tutkijan läsnäoloa.
• Tutkimuksen arvioitu kesto: 2 vuotta
• Osallistumisen arvioitu kesto per henkilö: enintään 1 tunti
• Tutkimus sisältää myös retrospektiivisen tiedon keräämisen: kaikilta koehenkilöiltä kerätään ikä, sukupuoli, sukupuoli, perhetilanne, elämänpaikka, osallistujan ja vanhempien koulutustaso ja ammatillinen tilanne; rinnakkaissairauden esiintyminen (neurokehitys, psykiatrinen, kieliviive), diagnoosin ikä, ASD:n diagnosoineiden kahden ammattilaisen ammatti, standardoitujen diagnostisten testien ADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule) ja ADI (Autism Diagnosis) tulokset Haastattelu), kieliviiveen esiintyminen, muun hermoston kehitysdiagnoosin kuin ASD:n olemassaolo ja siihen liittyvän psykiatrinen diagnoosin esiintyminen kerätään ASD-potilaista. Näiden tietojen kerääminen ei mahdollista kohteen tunnistamista eikä aiheuta erityistä riskiä tutkittavalle.

TUTKIMUKSEN OSALLISTUJAT Haastateltujen osallistujien määrä: 400 (100 naista-ASD, 100 naista-ASD, 100 miestä-ASD, 100 miestä-ASD). Tyydyttävä koko vaakojen validoinnin hyvän käytännön suositusten mukaan.

Sisällyttämiskriteerit:

• Kaikki ryhmät: 18 vuotta ja vanhemmat, ranskan äidinkieli
• ASD-ryhmät: heillä on autismiin koulutettujen ammattilaisten tekemä ASD-diagnoosi ilman älyllisen kehityksen häiriötä (älyllinen vamma)
• Ei-ASD-ryhmät: psykiatrisen, neurologisen tai hermoston kehityshäiriön diagnoosin puuttuminen (mukaan lukien autismiin koulutettujen ammattilaisten tekemä ASD), autismiepäilyn puuttuminen Toissijaiset poissulkemiskriteerit: osallistujan halu luopua parhaillaan suoritettavasta tutkimuksesta.

Onko tutkimuksessa mukana ihmisiä ilman ehtoja? Kyllä Haastateltavien rekrytointimenetelmät: Rekrytointi toteutetaan sähköpostilla ranskalaisten yliopistojen postituslistoille ja verkkoyhteisöille, jotka tuovat yhteen ASD-potilaita. Tämä menetelmä on tehokkain tiedottamaan nopeasti suurelle määrälle tutkimukseen osallistumiskriteereitä vastaavia henkilöitä.

Tieto- ja jäljitettävyysjärjestelyt vastustamatta jättämisen varalta: Jokaiselle koehenkilölle esitetään validoitava tietolomake tutkimuksen alussa. Kunkin kohteen lähdetiedot, tilastolliset analyysit sekä tutkimuksen loppuraportti säilytetään salatulla kiintolevyllä, joka kuuluu CHU Grenoble Alpesille ja on vain päätutkijan saatavilla 15 vuoden ajan viimeisestä päivämäärästä. viimeisen vastaajan vierailu mukaan lukien. Tämä tutkimus ei sisällä itse suostumuslomaketta, johon potilaan henkilöllisyys tallennettaisiin. Lopuksi, heti kun kaikkien vastaajien tiedot on siirretty salatulle kovalevylle, tiedot poistetaan pysyvästi tutkimusta isännöivältä internet-alustalta. Tutkimukseen osallistumisen aikana kerättyjä tietoja käsitellään tiukasti pseudonyymeinä ja luottamuksellisesti.

ODOTETUT EDUT Tämä tutkimus validoi ensimmäistä kertaa seulontatyökalun ASD:n diagnosoimiseksi yli 18-vuotiailla ranskankielisillä naisilla (tyttöjen kyselylomake autismispektrin tilaan ranskankielinen versio - fGQ-ASC). Tällä työkalulla on erityisen merkittäviä etuja, koska se auttaa vähentämään diagnoosin viivettä aikuisten naisten, joilla on ASD, Ranskassa ja nopeuttaa heidän pääsyään erikoistuen.