Validación del cuestionario para niñas sobre las condiciones del espectro autista en idioma francés (fGQ-ASC)

CONTEXTO Y JUSTIFICACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN Los trastornos del espectro autista (TEA) se diagnostican actualmente a una tasa de aproximadamente 3 hombres por 1 mujer, mientras que la evidencia sugiere que la tasa puede ser de 1,8 hombres por 1,2 mujeres. Se ha demostrado que las mujeres afectadas reciben un diagnóstico de autismo una media de cinco años más tarde que los hombres. Este retraso se asocia con consecuencias perjudiciales para la salud educativa, psicológica y física de estas mujeres (Rynkiewicz y Łucka 2018).

Actualmente, existen una serie de obstáculos que retrasan o impiden que las mujeres con TEA accedan al diagnóstico y al apoyo especializado. Estos incluyen, en particular, suposiciones de género sobre cómo se manifiesta el TEA dependiendo del género de la persona en cuestión, una tendencia de los médicos a atribuir rasgos autistas femeninos a causas distintas al TEA, medidas de evaluaciones estandarizadas del TEA que pueden no ser lo suficientemente sensibles para identificar el TEA. mujeres, y finalmente una mayor tendencia demostrada entre las mujeres con TEA a camuflar o enmascarar rasgos autistas para mezclarse en situaciones sociales.

Es en este contexto que Attwood y colegas (2011) desarrollaron el Cuestionario para niñas sobre condiciones del espectro autista (GQ-ASC) para abordar estas brechas fundamentales en la identificación temprana y la medición de los síntomas femeninos del TEA. . Para evaluar de manera específica y confiable la presentación de TEA en mujeres afectadas, las etapas iniciales y el desarrollo de ítems de este cuestionario se construyeron y generaron a partir de la amplia experiencia clínica de los autores (Attwood et al. 2011). como diagnosticadores. Luego, el cuestionario se validó en inglés en mujeres adultas con TEA mediante análisis rigurosos (Brown et al. 2020).

El GQ-ASC se presenta como un autocuestionario con 29 ítems que se califican en una escala Likert de 4 puntos (1 = Totalmente en desacuerdo, 2 = Mayormente en desacuerdo, 3 = Mayormente de acuerdo, 4 = Totalmente de acuerdo. de acuerdo) que evalúan características clínicas específicas de la presentación femenina adulta de TEA en las dimensiones (cinco) de imaginación y juego, camuflaje, sensorialidad, situaciones sociales e intereses. La versión original en inglés del GQ-ASC permite identificar al 80,0% de las mujeres con TEA basándose en una puntuación de corte. Este autocuestionario también presenta propiedades psicométricas sólidas, incluidas correlaciones significativas entre las cinco dimensiones medidas y con otros cuestionarios que evalúan el TEA (Brown et al., 2020).

Hasta la fecha, varios estudios han utilizado de manera relevante el GQ-ASC en poblaciones de mujeres adultas con TEA, pero ninguno en francés. Planteamos como hipótesis principal que la versión francesa de este cuestionario (fGQ-ASC) presenta buena validez predictiva para el diagnóstico de TEA en mujeres adultas mayores de 18 años y de lengua materna francesa. También formulamos las siguientes hipótesis: 1) el fGQ-ASC presenta poca validez predictiva para el diagnóstico de TEA en hombres adultos mayores de 18 años y de lengua materna francesa, 2) las puntuaciones del fGQ-ASC son significativamente más altas en estas mujeres que en mujeres sin TEA, hombres con TEA y hombres sin TEA, 3) el fGQ-ASC presenta características psicométricas satisfactorias en mujeres adultas con TEA mayores de 18 años y hablantes nativos de francés.

OBJETIVO PRIMARIO El objetivo principal de este estudio es medir la validez predictiva de la versión francesa del Girl Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (fGQ-ASC) para el diagnóstico de TEA en mujeres adultas mayores de 18 años y de lengua materna francesa. El fGQ-ASC es de libre acceso y está disponible por los autores originales. El fGQ-ASC fue desarrollado en 4 etapas por los líderes científicos del presente estudio: 1) traducción en línea del inglés al francés del GQ-ASC (deepl.com), 2) relectura y posibles modificaciones por parte de 4 adultos autistas (2 hombres y 2 mujeres) de la lengua materna francesa, 3) traducción inversa en línea del francés al inglés (deepl.com herramienta de traducción validada), 4) control y validación de la versión retrotraducida por los autores de la versión original del GQ-ASC.

CRITERIO PRINCIPAL DE JUICIO Significación estadística de la prueba de chi-cuadrado que mide la asociación entre las dos variables categóricas siguientes: 1) porcentaje de sujetos del grupo de mujeres con TEA que presentan un diagnóstico de sospecha de TEA según el fGQ-ASC (puntuación total ≥ 57) y 2) porcentaje de mujeres con TEA con un diagnóstico de TEA realizado por un médico (Gold Standard). El grupo de mujeres con TEA se basa en una distinción por sexo de nacimiento.

DESCRIPCIÓN RESUMEN DEL DISEÑO DEL ESTUDIO Los sujetos incluidos en este estudio en línea completarán el protocolo utilizando cualquier computadora, tableta o teléfono celular. No se utilizará ningún otro material. En primer lugar se presenta al sujeto la hoja de información y de no oposición. Si el sujeto acepta participar en el estudio, luego completa la información retrospectiva según su grupo que permitirá verificar los criterios de inclusión y luego los autocuestionarios. El tiempo total de realización se estima en 1 hora. El sujeto es libre de tomar descansos durante el examen si lo desea y de dejar de realizar la investigación en cualquier momento si así lo desea. El sujeto también puede oponerse al uso de sus datos una vez finalizado el estudio describiendo su solicitud por correo electrónico al investigador y proporcionándole el número aleatorio proporcionado durante su participación en el estudio.

METODOLOGÍA DE LOS CUESTIONARIOS / ENTREVISTAS Todos los cuestionarios de este estudio fueron validados en francés, a excepción del fGQ-ASC validado en inglés.

ANÁLISIS ESTADÍSTICO Los análisis se realizarán mediante el software R una vez recogidos todos los datos. Las estadísticas descriptivas incluirán porcentajes de variables categóricas y medias y desviaciones estándar de variables continuas. La medición de los criterios de valoración primarios y secundarios se realizará con paquetes específicos del software R (lavaan y umx). El umbral de significación estadística se establece en un valor de p <0,05.

Los análisis serán realizados por el Dr. Clément Dondé (PhD Neurociencias) y Adeline Lacroix (PhD Neurociencias).

INFORMACIÓN RELATIVA A LA IMPLEMENTACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN

• Tipo de lugar donde debe realizarse la investigación: El sujeto incluido en este estudio en línea realizará el protocolo en línea a través de cualquier computadora, tableta o teléfono móvil, conectándose a la plataforma de internet que alberga el estudio (https://echoautism.org /). El sujeto accederá solo sin la presencia de un investigador.
• Duración estimada de la investigación: 2 años
• Duración estimada de participación por persona: 1 hora máximo
• La investigación también implica la recogida de datos retrospectivos: de todos los sujetos se recogerán edad, sexo, género, situación familiar, lugar de vida, nivel de estudios del participante y de los padres y situación profesional; la presencia de una comorbilidad (neurodesarrollo, psiquiátrico, retraso del lenguaje), la edad en el momento del diagnóstico, la profesión de los dos profesionales que realizaron el diagnóstico de TEA, los resultados de las pruebas diagnósticas estandarizadas ADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule) y ADI (Autism Diagnosis Observation Schedule). Entrevista), la presencia de un retraso en el lenguaje, la presencia de un diagnóstico de desarrollo neurológico distinto del TEA y la presencia de un diagnóstico psiquiátrico asociado se recopilará para sujetos con TEA. La recopilación de esta información no permite identificar al sujeto y no presenta ningún riesgo particular para el sujeto.

PARTICIPANTES INCLUIDOS EN LA INVESTIGACIÓN Número de participantes entrevistados: 400 (100 mujeres-TEA, 100 mujeres-no TEA, 100 hombres-TEA, 100 hombres-no TEA). Tamaño satisfactorio según las recomendaciones de buenas prácticas para la validación de escalas.

Criterios de inclusión:

• Todos los grupos: 18 años o más, lengua materna francesa
• Grupos de TEA: tener un diagnóstico de TEA sin trastorno del desarrollo intelectual (discapacidad intelectual) realizado por profesionales formados en autismo
• Grupos sin TEA: ausencia de diagnóstico de trastorno psiquiátrico, neurológico o del neurodesarrollo (incluido el TEA realizado por profesionales capacitados en autismo), ausencia de sospecha de autismo Criterios de exclusión secundarios: deseo del participante de abandonar el estudio que se está llevando a cabo actualmente.

¿La investigación incluye personas sin ninguna condición? Sí Métodos de selección de los entrevistados: La selección se realizará mediante anuncios enviados por correo electrónico a las listas de correo de las universidades francesas y a las comunidades en línea que reúnen a personas con TEA. Este método es el más eficaz para informar rápidamente a un gran número de personas correspondientes a los criterios de inclusión del estudio.

Régimen de información y trazabilidad para la no oposición: Se presentará a cada sujeto una ficha informativa a validar al inicio del estudio. Los datos de origen de cada sujeto, los análisis estadísticos, así como el informe final del estudio se guardarán en un disco duro cifrado perteneciente al CHU Grenoble Alpes y solo accesible para el investigador principal durante 15 años a partir de la última fecha. Visita del último encuestado incluida. Este estudio no incluye un formulario de consentimiento en sí donde se registraría la identidad del paciente. Finalmente, tan pronto como los datos de todos los encuestados se transfieran al disco duro cifrado, los datos se eliminarán permanentemente de la plataforma de Internet que alberga el estudio. La información recogida durante la participación en el estudio será tratada de forma estrictamente seudonimizada y confidencial.

BENEFICIOS ESPERADOS Este estudio validará por primera vez una herramienta de detección para el diagnóstico de TEA en mujeres de lengua materna francesa mayores de 18 años (el Cuestionario de niñas para las condiciones del espectro autista versión francesa - fGQ-ASC). Esta herramienta tendrá beneficios particularmente significativos ya que ayudará a reducir el retraso diagnóstico entre las mujeres adultas con TEA en Francia y acelerará su acceso a un apoyo especializado.