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가족 간병인 온라인 설문조사(치매 및 삼키기 어려움)

2025년 12월 17일 업데이트: University of Oregon

삼키는 장애가 알츠하이머병 및 관련 치매 환자 간병인의 부담에 미치는 영향

가족 간병인 설문조사는 치매 가족 구성원과 함께 생활하고 돌보는 사람들을 대상으로 하는 1회 30분 온라인 설문조사입니다. 이 연구의 목표는 가족 간병인의 요구 사항, 특히 삼키기 어려움(삼킴곤란) 관리와 관련하여 필요한 사항을 조사하는 것입니다.

연구 개요

상태

완전한

정황

상세 설명

이 연구의 목표는 연하곤란 관련 간병인의 부담에 대한 이해를 높이고 간병인과 치매 환자 모두의 건강과 삶의 질을 향상시키는 포괄적인 삼킴곤란 중재 방법의 개발을 알리는 것입니다.

목표 1. 질병 궤적 전반에 걸쳐 치매 환자 가족 간병인의 부담에 대한 연하곤란의 기여도를 정량화하여 언제 개입하는 것이 가장 좋은지 확인합니다.

목표 2. 가장 적절한 개입 목표가 무엇인지 식별하기 위해 연하곤란 관련 부담 및 간병 대상자의 삶의 질에 대한 간병인 준비 및 지원의 조절 효과를 특성화합니다.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

219

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

미국
- Oregon
  - Eugene, Oregon, 미국, 97403
    - Remote study offered by the University of Oregon

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

성인
고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

삼키는 데 어려움이 있거나 없는 치매가 있는 가족과 함께 생활하고 돌보는 무급 성인.

설명

포함 기준:

치매가 있는 가족(또는 선택한 가족)의 간병인이 되어 주십시오.
최소 2개월 동안 간병을 해왔음
간병 대상자와 함께 집에서 생활
제공된 진료에 대해 비용을 지불받지 않습니다.
18세 이상이어야 합니다.
미국에 거주

제외 기준:

치매가 있는 가족 구성원(또는 선택한 가족 구성원)의 간병인이 되어서는 안 됩니다.
간병한 지 2개월 미만인 경우
간병 수혜자와 함께 집에 거주하지 않음
제공된 진료에 대한 비용을 지불받습니다.
18세 미만이어야 합니다.
미국 밖에서 살아요

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정	측정값 설명	기간
인구통계정보 기간: 기준선	인구통계학적 설문지	기준선
노화와 치매를 구별하기 위한 8개 항목 정보원 인터뷰(AD8) 기간: 기준선	AD8은 치매와 관련된 조기 인지 변화를 감지하는 데 민감한 선별 검사입니다. AD8은 0에서 8까지의 척도이며, 점수가 높을수록 인지 저하가 더 심각함을 의미합니다.	기준선
글로벌 열화 규모(GDS) 기간: 기준선	GDS(Global Deterioration Scale)는 알츠하이머병과 같은 원발성 퇴행성 치매로 고통받는 사람들의 인지 기능 단계에 대한 개요를 제공합니다. GDS는 0~7점으로 점수가 높을수록 인지 저하가 더 심함을 의미합니다.	기준선
국제 삼킴곤란 다이어트 표준화 이니셔티브 기능성 다이어트 척도(IDDSI-FDS) 기간: 기준선	IDDSI-FDS는 식단 질감 제한 정도를 파악하기 위해 만들어진 검증된 도구입니다. 식이 질감 제한의 정도는 연하 장애가 매일 식사에 미치는 기능적 영향을 나타낸다는 점에서 삼킴 장애 심각도에 대한 자체 또는 정보 제공자 보고 대리 측정으로 이전에 문헌에서 사용되었습니다. 척도 범위는 0-8이며, 점수가 높을수록 다이어트 질감 제한이 적음을 나타냅니다.	기준선
자리트 부담 인터뷰 기간: 기준선	Zarit 부담 인터뷰는 객관적인 부담과 주관적인 부담을 모두 통합하여 일반적인 간병인의 부담을 정량화하기 위해 고안된 타당하고 신뢰할 수 있으며 널리 사용되는 자가 보고 척도입니다. 재정, 건강, 사회생활, 대인관계 등 공통적인 관심 분야에 대해 질문하고 개인 및 역할 부담을 모두 탐구합니다. 점수 범위는 0~88점이며, 점수가 높을수록 부담이 더 크다는 것을 의미합니다.	기준선
보고된 삼킴 경험에 대한 간병인 분석(CARES) 기간: 기준선	CARES는 연하곤란 관련 간병인의 부담을 선별하기 위해 고안된 타당하고 신뢰할 수 있는 설문지입니다. 26개 항목으로 구성된 설문지는 삼킴곤란(파트 A)의 결과로 발생하는 잠재적으로 부담스럽고 보다 객관적인 행동 및 기능적 변화와 간병인이 경험하는 보다 주관적인 스트레스 요인(파트 B)을 탐구합니다. 점수 범위는 0~26점이며, 점수가 높을수록 연하곤란 관련 간병인의 부담이 더 크다는 것을 의미합니다.	기준선
간병 역량 척도 기간: 기준선	치매 환자의 간병인을 위해 개발되고 연하곤란 관리에 맞게 조정된 간병 역량 척도는 간병인이 인식한 자신의 수행 적절성을 측정하는 타당하고 신뢰할 수 있는 4개 항목 척도입니다. 점수 범위는 0~12점이며, 점수가 높을수록 인지된 역량이 높다는 것을 의미합니다.	기준선
삼킴곤란 관련 지식 설문지 기간: 기준선	삼킴곤란 관련 지식 설문지는 주요 정의, 징후/증상, 관리 기술, 결과 및 연하곤란 궤적을 포함하여 삼킴곤란 및 삼킴곤란 관리의 기능적 측면에 대한 간병인의 지식을 평가하는 연구별 척도입니다. 점수 범위는 0-13이며, 점수가 높을수록 삼킴곤란 관련 지식이 더 많다는 것을 의미합니다.	기준선
간병 규모에 대한 준비 기간: 기준선	연하곤란 관리에 맞게 조정된 간병 준비 척도는 간병 대상자의 신체적, 정서적 필요를 돌보는 것과 관련된 간병인의 인지된 준비를 탐구합니다. 점수 범위는 0~12점이며, 점수가 높을수록 인지된 준비 정도가 높은 것을 의미합니다.	기준선
인지된 사회적 지원의 다차원 척도(MSPSS) 기간: 기준선	MSPSS는 전 생애에 걸쳐 다양한 집단 내에서 사용하도록 검증된 주관적으로 평가된 사회적 지원에 대한 자가 보고 척도입니다. 점수 범위는 12~84점이며, 점수가 높을수록 사회적 지지가 더 높은 것을 의미합니다.	기준선
섭식 평가 도구 10(EAT-10) 기간: 기준선	EAT-10은 연하곤란이 개인의 삶의 질에 어느 정도 영향을 미치는지 이해하도록 설계된 검증되고 임상적으로 널리 사용되며 관리하기 쉬운 10가지 항목의 증상별 삼킴 결과 도구입니다. 일반적으로 환자 스스로 완료하는 반면, 이전 연구에서는 프록시가 삼키기 기능과 관련된 EAT-10 등급과 같은 관찰 가능한 증상을 안정적으로 보고할 수 있다고 제안했습니다. 점수 범위는 0~40점이며, 점수가 높을수록 삼킴곤란 증상이 더 심각하고 삶의 질에 더 큰 영향을 미친다는 것을 의미합니다.	기준선

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

University of Oregon

협력자

McMaster University

수사관

수석 연구원: Samantha Shune, The University of Oregon

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2023년 11월 7일

기본 완료 (실제)

2025년 7월 12일

연구 완료 (실제)

2025년 7월 14일

연구 등록 날짜

최초 제출

2024년 5월 24일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2024년 6월 17일

처음 게시됨 (실제)

2024년 6월 24일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2025년 12월 18일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2025년 12월 17일

마지막으로 확인됨

2025년 6월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

STUDY00000738

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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