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Online-Umfrage für pflegende Angehörige (Demenz und Schluckbeschwerden)

17. Dezember 2025 aktualisiert von: University of Oregon

Einfluss von Schluckbehinderungen auf die Belastung von Pflegekräften von Personen mit Alzheimer-Krankheit und damit verbundenen Demenzerkrankungen

Die Family Caregiver Survey ist eine einmalige, 30-minütige Online-Umfrage für Menschen, die mit einem an Demenz erkrankten Familienmitglied leben und es betreuen. Ziel dieser Forschung ist es, die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen zu untersuchen, insbesondere im Hinblick auf die Bewältigung von Schluckbeschwerden (Dysphagie).

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

Ziel dieser Forschung ist es, unser Verständnis der dysphagiebedingten Belastung des Pflegepersonals zu verbessern und die Entwicklung einer umfassenden Dysphagie-Intervention zu unterstützen, die die Gesundheit und Lebensqualität sowohl des Pflegepersonals als auch der Person mit Demenz fördert.

Ziel 1. Quantifizierung des Beitrags der Dysphagie zur Belastung der Familienbetreuer von Menschen mit Demenz im gesamten Krankheitsverlauf, um herauszufinden, wann ein Eingreifen am besten ist.

Ziel 2. Charakterisieren Sie die moderierenden Auswirkungen der Bereitschaft und Unterstützung des Pflegepersonals auf die dysphagiebedingte Belastung und die Lebensqualität des Pflegebedürftigen, um die am besten geeigneten Interventionsziele zu ermitteln.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

219

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

Vereinigte Staaten
- Oregon
  - Eugene, Oregon, Vereinigte Staaten, 97403
    - Remote study offered by the University of Oregon

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

Erwachsene
Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Unbezahlte Erwachsene, die mit einem an Demenz erkrankten Familienmitglied mit oder ohne Schluckbeschwerden zusammenleben und es betreuen.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

Seien Sie Betreuer eines Familienmitglieds (oder eines ausgewählten Familienmitglieds) mit Demenz
Betreue seit mindestens 2 Monaten
Wohnen Sie zu Hause beim Pflegebedürftigen
Die geleistete Pflege wird nicht vergütet
Seien Sie über 18 Jahre alt
Wohne in den USA

Ausschlusskriterien:

Seien Sie kein Betreuer eines Familienmitglieds (oder eines ausgewählten Familienmitglieds) mit Demenz
Ich pflege seit weniger als 2 Monaten
Nicht zu Hause beim Pflegebedürftigen wohnen
Die geleistete Pflege wird bezahlt
Seien Sie unter 18 Jahre alt
Lebe draußen in den USA

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme	Maßnahmenbeschreibung	Zeitfenster
Demographische Information Zeitfenster: Grundlinie	Demografischer Fragebogen	Grundlinie
Acht-Punkte-Informanteninterview zur Unterscheidung von Alter und Demenz (AD8) Zeitfenster: Grundlinie	Der AD8 ist ein Screening-Test, der frühe kognitive Veränderungen im Zusammenhang mit Demenz erkennen kann. AD8 ist eine Skala von 0 bis 8, wobei höhere Werte einen stärkeren kognitiven Rückgang bedeuten.	Grundlinie
Globale Verschlechterungsskala (GDS) Zeitfenster: Grundlinie	Die Global Deterioration Scale (GDS) bietet einen Überblick über die Stadien der kognitiven Funktion bei Menschen, die an einer primär degenerativen Demenz wie der Alzheimer-Krankheit leiden. GDS ist eine Skala von 0 bis 7, wobei höhere Werte einen stärkeren kognitiven Rückgang bedeuten.	Grundlinie
International Dysphagia Diet Standardization Initiative Functional Diet Scale (IDDSI-FDS) Zeitfenster: Grundlinie	Das IDDSI-FDS ist ein validiertes Tool, das entwickelt wurde, um den Grad der Einschränkung der Nahrungsstruktur zu erfassen. Der Grad der Einschränkung der Nahrungskonsistenz wurde in der Literatur zuvor als selbst oder von Informanten berichtetes Proxy-Maß für den Schweregrad der Dysphagie verwendet, da er die funktionelle Auswirkung der Dysphagie auf die tägliche Ernährung darstellt. Die Skala reicht von 0 bis 8, wobei höhere Werte auf eine geringere Einschränkung der Ernährungsstruktur hinweisen.	Grundlinie
Zarit Burden-Interview Zeitfenster: Grundlinie	Das Zarit-Belastungsinterview ist ein gültiges, zuverlässiges und weit verbreitetes Selbstberichtsmaß zur Quantifizierung der allgemeinen Belastung von Pflegekräften, das sowohl objektive als auch subjektive Belastungen berücksichtigt. Es hinterfragt allgemeine Problembereiche, darunter solche im Zusammenhang mit Finanzen, Gesundheit, sozialem Leben und zwischenmenschlichen Beziehungen, und untersucht sowohl persönliche als auch rollenbezogene Belastungen. Die Werte liegen zwischen 0 und 88, wobei höhere Werte eine höhere Belastung bedeuten.	Grundlinie
Pflegekräfteanalyse der gemeldeten Erfahrungen mit dem Schlucken (CARES) Zeitfenster: Grundlinie	Der CARES ist ein gültiger und zuverlässiger Fragebogen, der entwickelt wurde, um die Belastung des Pflegepersonals durch Dysphagie zu ermitteln. Der 26-Punkte-Fragebogen untersucht die potenziell belastenden, objektiveren Verhaltens- und Funktionsänderungen, die als Folge von Dysphagie aufgetreten sind (Teil A) und die eher subjektiven Stressfaktoren, denen die Pflegekraft ausgesetzt ist (Teil B). Die Werte liegen zwischen 0 und 26, wobei höhere Werte auf eine höhere Belastung des Pflegepersonals durch Dysphagie hinweisen.	Grundlinie
Pflegekompetenzskala Zeitfenster: Grundlinie	Die Caregiving Competence Scale, die für Betreuer von Menschen mit Demenz entwickelt und an die Behandlung von Dysphagie angepasst wurde, ist eine gültige und zuverlässige Skala mit vier Punkten, die die wahrgenommene Angemessenheit der eigenen Leistung durch Betreuer misst. Die Werte reichen von 0 bis 12, wobei höhere Werte eine höhere wahrgenommene Kompetenz bedeuten.	Grundlinie
Wissensfragebogen zum Thema Dysphagie Zeitfenster: Grundlinie	Der Dysphagie-bezogene Wissensfragebogen ist eine studienspezifische Maßnahme zur Beurteilung des Wissens des Pflegepersonals über funktionelle Aspekte der Dysphagie und des Dysphagiemanagements, einschließlich wichtiger Definitionen, Anzeichen/Symptome, Managementtechniken, Konsequenzen und des Verlaufs der Dysphagie. Die Werte können zwischen 0 und 13 liegen, wobei höhere Werte ein größeres Wissen über Dysphagie bedeuten.	Grundlinie
Skala zur Bereitschaft zur Pflege Zeitfenster: Grundlinie	Die für die Behandlung von Dysphagie angepasste Skala „Preparedness for Caregiving“ untersucht die wahrgenommene Vorbereitung von Pflegekräften im Zusammenhang mit der Pflege der körperlichen und emotionalen Bedürfnisse ihres Pflegebedürftigen. Die Werte reichen von 0 bis 12, wobei höhere Werte eine höhere wahrgenommene Bereitschaft bedeuten.	Grundlinie
Mehrdimensionale Skala der wahrgenommenen sozialen Unterstützung (MSPSS) Zeitfenster: Grundlinie	Der MSPSS ist ein Selbstberichtsmaß für subjektiv bewertete soziale Unterstützung, das für die Verwendung in einer Vielzahl von Bevölkerungsgruppen über die gesamte Lebensspanne hinweg validiert wurde. Die Werte reichen von 12 bis 84, wobei höhere Werte eine stärker wahrgenommene soziale Unterstützung bedeuten.	Grundlinie
Essbewertungstool 10 (EAT-10) Zeitfenster: Grundlinie	Der EAT-10 ist ein validiertes, klinisch weit verbreitetes und einfach anzuwendendes 10-Punkte-Tool für symptomspezifische Schluckergebnisse, das darauf ausgelegt ist, zu verstehen, inwieweit die Lebensqualität einer Person durch Dysphagie beeinträchtigt wurde. Während die Befragung im Allgemeinen von den Patienten selbst durchgeführt wird, deuten frühere Untersuchungen darauf hin, dass Bevollmächtigte zuverlässig über beobachtbare Symptome berichten können, wie etwa solche, die im EAT-10 im Zusammenhang mit der Schluckfunktion bewertet wurden. Die Werte liegen zwischen 0 und 40, wobei höhere Werte auf schwerere Dysphagiesymptome und größere Auswirkungen auf die Lebensqualität hinweisen.	Grundlinie

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

University of Oregon

Mitarbeiter

McMaster University

Ermittler

Hauptermittler: Samantha Shune, The University of Oregon

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

7. November 2023

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

12. Juli 2025

Studienabschluss (Tatsächlich)

14. Juli 2025

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

24. Mai 2024

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

17. Juni 2024

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

24. Juni 2024

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

18. Dezember 2025

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

17. Dezember 2025

Zuletzt verifiziert

1. Juni 2025

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

STUDY00000738

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt