Omaishoitajan verkkokysely (dementia ja nielemisvaikeudet)
keskiviikko 17. joulukuuta 2025 päivittänyt: University of Oregon
Nielemishäiriön vaikutus Alzheimerin tautia ja siihen liittyviä dementioita sairastavien henkilöiden omaishoitajien taakkaan
Omaishoitajakysely on kertaluonteinen, 30 minuutin mittainen verkkokysely ihmisille, jotka asuvat dementiaa sairastavan perheenjäsenen kanssa ja hoitavat häntä.
Tämän tutkimuksen tavoitteena on selvittää omaishoitajien tarpeita, erityisesti mitä tulee nielemisvaikeuksien (dysfagia) hallintaan.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Yksityiskohtainen kuvaus
Tämän tutkimuksen tavoitteena on lisätä ymmärrystämme dysfagiaan liittyvästä hoitajataakasta ja antaa tietoa kokonaisvaltaisen dysfagian hoitoon, joka edistää sekä hoitajan että dementiasta kärsivän terveyttä ja elämänlaatua.
Tavoite 1. Arvioi dysfagian osuus dementiaa sairastavien henkilöiden omaishoitajien taakasta sairauden aikana, jotta voidaan tunnistaa, milloin voi olla parasta puuttua asiaan.
Tavoite 2. Kuvaile hoitajan valmiuden ja tuen hillitseviä vaikutuksia dysfagiaan liittyvään taakkaan ja hoidon saajan elämänlaatuun, jotta voidaan tunnistaa sopivimmat interventiokohteet.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Todellinen)
219
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Oregon
-
Eugene, Oregon, Yhdysvallat, 97403
- Remote study offered by the University of Oregon
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Joo
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Palkkaamattomat aikuiset, jotka asuvat ja hoitavat dementiaa sairastavan perheenjäsenen kanssa tai ilman nielemisvaikeuksia.
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Ole dementiasta kärsivän perheenjäsenen (tai valitun perheenjäsenen) hoitaja
- Ollut hoidossa vähintään 2 kuukautta
- Asua kotona hoidon saajan kanssa
- Ei makseta tarjotusta hoidosta
- Olla yli 18-vuotias
- Asua Yhdysvalloissa
Poissulkemiskriteerit:
- Älä ole dementiasta kärsivän perheenjäsenen (tai valitun perheenjäsenen) hoitaja
- Ollut hoidossa alle 2 kuukautta
- Ei asu kotona hoidon saajan kanssa
- Maksaa tarjotusta hoidosta
- Ole alle 18-vuotias
- Asua ulkona Yhdysvalloissa
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Demografiset tiedot
Aikaikkuna: Perustaso
|
Demografinen kyselylomake
|
Perustaso
|
|
Kahdeksan kohdan informanttihaastattelu ikääntymisen ja dementian erottamiseksi (AD8)
Aikaikkuna: Perustaso
|
AD8 on seulontatesti, joka on herkkä havaitsemaan dementiaan liittyviä varhaisia kognitiivisia muutoksia.
AD8 on asteikko 0-8, ja korkeammat pisteet merkitsevät vakavampaa kognitiivista heikkenemistä.
|
Perustaso
|
|
Global Deterioration Scale (GDS)
Aikaikkuna: Perustaso
|
Global Deterioration Scale (GDS) tarjoaa yleiskatsauksen kognitiivisten toimintojen vaiheisiin niille, jotka kärsivät primaarisesta degeneratiivisesta dementiasta, kuten Alzheimerin taudista.
GDS on asteikko 0–7, ja korkeammat pisteet merkitsevät vakavampaa kognitiivista heikkenemistä.
|
Perustaso
|
|
International Dysphagia Diet Standardization Initiative Functional Diet Scale (IDDSI-FDS)
Aikaikkuna: Perustaso
|
IDDSI-FDS on validoitu työkalu, joka luotiin ruokavalion rakennerajoitusten määrittämiseksi.
Ruokavalion rakennerajoituksen astetta on aiemmin käytetty kirjallisuudessa oman tai informantin ilmoittamana dysfagian vaikeusasteen mittarina, koska se edustaa dysfagian toiminnallista vaikutusta päivittäiseen syömiseen.
Asteikko vaihtelee välillä 0-8, korkeammat pisteet osoittavat vähemmän ruokavalion rakennerajoituksia.
|
Perustaso
|
|
Zarit Burden -haastattelu
Aikaikkuna: Perustaso
|
Zarit Burden -haastattelu on pätevä, luotettava ja laajalti käytetty itseraportointimittari, joka on suunniteltu yleisen hoitajan taakan kvantifiointiin, joka sisältää sekä objektiivisen että subjektiivisen taakan.
Se kyselee yleisiä huolenaiheita, mukaan lukien talouteen, terveyteen, sosiaaliseen elämään ja ihmissuhteisiin liittyvät, ja tutkii sekä henkilökohtaista että roolien rasitusta.
Pisteet vaihtelevat 0-88, ja korkeammat pisteet merkitsevät enemmän taakkaa.
|
Perustaso
|
|
Omaishoitajan analyysi raportoiduista nielemiskokemuksista (CRES)
Aikaikkuna: Perustaso
|
CARES on pätevä ja luotettava kyselylomake, joka on suunniteltu dysfagiaan liittyvän hoitajan taakan seulomiseen.
26 kohdan kyselylomake tutkii nielemishäiriön (osa A) ja hoitajan kokemien subjektiivisempien stressitekijöiden (osa B) aiheuttamia mahdollisesti rasittavia, objektiivisempia käyttäytymis- ja toiminnallisia muutoksia.
Pisteet vaihtelevat 0–26, ja korkeammat pisteet tarkoittavat enemmän dysfagiaan liittyvää hoitajataakkaa.
|
Perustaso
|
|
Hoitotyön osaamisasteikko
Aikaikkuna: Perustaso
|
Dementoituneiden omaishoitajille kehitetty ja dysfagian hoitoon sovitettu Caregiving Competence Scale on pätevä ja luotettava neliosainen asteikko, joka mittaa omaishoitajien oman suorituskyvyn riittävyyttä.
Pisteet vaihtelevat 0-12, ja korkeammat pisteet tarkoittavat enemmän koettua osaamista.
|
Perustaso
|
|
Dysfagiaan liittyvä tietokysely
Aikaikkuna: Perustaso
|
Dysfagiaan liittyvä tietokysely on tutkimuskohtainen mitta, jolla arvioidaan hoitajan tietoa dysfagian ja dysfagian hoidon toiminnallisista näkökohdista, mukaan lukien keskeiset määritelmät, merkit/oireet, hoitotekniikat, seuraukset ja dysfagian kehityskulku.
Pisteet voivat vaihdella välillä 0-13, ja korkeammat pisteet tarkoittavat enemmän dysfagiaan liittyvää tietoa.
|
Perustaso
|
|
Valmius hoitovaakaan
Aikaikkuna: Perustaso
|
Dysfagian hoitoon soveltuva Hoitovalmius -asteikko tutkii omaishoitajien koettua valmistautumista, joka liittyy hoidon saajan fyysisten ja henkisten tarpeiden hoitamiseen.
Pisteet vaihtelevat 0–12, ja korkeammat pisteet tarkoittavat parempaa valmiutta.
|
Perustaso
|
|
Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS)
Aikaikkuna: Perustaso
|
MSPSS on itseraportoiva mitta subjektiivisesti arvioidusta sosiaalisesta tuesta, joka on validoitu käytettäväksi useissa eri väestöryhmissä koko elinkaaren ajan.
Pisteet vaihtelevat välillä 12-84, ja korkeammat pisteet tarkoittavat enemmän koettua sosiaalista tukea.
|
Perustaso
|
|
Syömisen arviointityökalu 10 (EAT-10)
Aikaikkuna: Perustaso
|
EAT-10 on validoitu, kliinisesti laajalti käytetty ja helposti annettava 10 oirekohtainen nielemistulostyökalu, joka on suunniteltu ymmärtämään, missä määrin dysfagia on vaikuttanut yksilön elämänlaatuun.
Vaikka potilaat ovat yleensä täyttäneet ne itse, aiemmat tutkimukset ovat osoittaneet, että välityspalvelimet voivat luotettavasti raportoida havaittavista oireista, kuten nielemistoimintoihin liittyvistä EAT-10:ssä arvioiduista oireista.
Pisteet vaihtelevat 0–40, ja korkeammat pisteet tarkoittavat vakavampia dysfagian oireita ja suurempaa vaikutusta elämänlaatuun.
|
Perustaso
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Samantha Shune, The University of Oregon
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Tiistai 7. marraskuuta 2023
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Lauantai 12. heinäkuuta 2025
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Maanantai 14. heinäkuuta 2025
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Perjantai 24. toukokuuta 2024
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 17. kesäkuuta 2024
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Maanantai 24. kesäkuuta 2024
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Torstai 18. joulukuuta 2025
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 17. joulukuuta 2025
Viimeksi vahvistettu
Sunnuntai 1. kesäkuuta 2025
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Synukleinopatiat
- Aivoverenkiertohäiriöt
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Verisuonisairaudet
- Sydän-ja verisuonitaudit
- Mielenterveyshäiriöt
- Neoplasmat
- Immuunijärjestelmän sairaudet
- Neoplasmat histologisen tyypin mukaan
- Ruoansulatuskanavan sairaudet
- Ruoansulatuskanavan sairaudet
- Neurokognitiiviset häiriöt
- Tauopatiat
- Neurodegeneratiiviset sairaudet
- Ruokatorven sairaudet
- Lymfaattiset sairaudet
- Lymfoproliferatiiviset häiriöt
- Immunoproliferatiiviset häiriöt
- Lymfooma, non-Hodgkin
- Otorinolaryngologiset sairaudet
- Lymfooma
- Liikkumishäiriöt
- Nielun sairaudet
- Parkinsonin häiriöt
- Basal ganglia -taudit
- Valtimotauti
- Valtimon tukossairaudet
- Leukoenkefalopatiat
- Intrakraniaalinen arterioskleroosi
- Kallonsisäiset valtimotaudit
- Frontotemporaalinen lobarin rappeuma
- Frontotemporaalinen dementia
- Hemic- ja imusuutteet
- Sekamuotoiset dementiat
- Alzheimerin tauti
- Lymfooma, follikulaarinen
- Deglutation häiriöt
- Dementia
- Valitse Aivosairaus
- Dementia, vaskulaarinen
- Lewyn kehon sairaus
Muut tutkimustunnusnumerot
- STUDY00000738
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .