Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Online enquête onder mantelzorgers (dementie en slikproblemen)

17 december 2025 bijgewerkt door: University of Oregon

Invloed van slikstoornissen op de lasten onder zorgverleners van personen met de ziekte van Alzheimer en aanverwante dementieën

De Family Caregiver Survey is een eenmalige online enquête van 30 minuten voor mensen die leven met en zorgen voor een familielid met dementie. Het doel van dit onderzoek is om de behoeften van mantelzorgers te onderzoeken, met name als het gaat om het omgaan met slikproblemen (dysfagie).

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

Dit onderzoek heeft tot doel ons inzicht in de met dysfagie samenhangende belasting van mantelzorgers te vergroten en informatie te verschaffen over de ontwikkeling van een alomvattende dysfagie-interventie, een interventie die de gezondheid en kwaliteit van leven van zowel de mantelzorger als de persoon met dementie bevordert.

Doel 1. Het kwantificeren van de bijdrage van dysfagie aan de belasting onder mantelzorgers van personen met dementie gedurende het hele ziektetraject om te bepalen wanneer het beste kan worden ingegrepen.

Doel 2. Karakteriseren van de modererende effecten van de bereidheid en ondersteuning van zorgverleners op dysfagie-gerelateerde lasten en de kwaliteit van leven van zorgontvangers om te identificeren wat de meest geschikte interventiedoelen zijn.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

219

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Oregon
      • Eugene, Oregon, Verenigde Staten, 97403
        • Remote study offered by the University of Oregon

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Onbetaalde volwassenen die samenleven met en zorgen voor een familielid met dementie, met of zonder slikproblemen.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Wees mantelzorger voor een familielid (of een gekozen familielid) met dementie
  • U bent minimaal 2 maanden mantelzorger
  • Woont u thuis bij de zorgvrager
  • Er wordt niet betaald voor de geleverde zorg
  • Ouder zijn dan 18 jaar
  • Woon in de VS

Uitsluitingscriteria:

  • Wees geen verzorger voor een familielid (of een gekozen familielid) met dementie
  • U bent minder dan 2 maanden mantelzorger
  • Niet thuiswonend bij de zorgvrager
  • Betaald worden voor de geleverde zorg
  • Wees jonger dan 18 jaar
  • Woon buiten in de VS

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Demografische informatie
Tijdsspanne: Basislijn
Demografische vragenlijst
Basislijn
Interview met informanten uit acht items om veroudering en dementie te differentiëren (AD8)
Tijdsspanne: Basislijn
De AD8 is een screeningstest die gevoelig is voor het detecteren van vroege cognitieve veranderingen die verband houden met dementie. AD8 is een schaal van 0-8, waarbij hogere scores een ernstigere cognitieve achteruitgang betekenen.
Basislijn
Mondiale verslechteringsschaal (GDS)
Tijdsspanne: Basislijn
De Global Deterioration Scale (GDS) biedt een overzicht van de stadia van de cognitieve functie van mensen die lijden aan primaire degeneratieve dementie, zoals de ziekte van Alzheimer. GDS is een schaal van 0-7, waarbij hogere scores een ernstigere cognitieve achteruitgang betekenen.
Basislijn
Internationale Dysfagie Dieetstandaardisatie-initiatief Functionele Dieetschaal (IDDSI-FDS)
Tijdsspanne: Basislijn
De IDDSI-FDS is een gevalideerde tool die is ontwikkeld om de mate van beperking van de voedingstextuur in kaart te brengen. De mate van beperking van de voedingstextuur is eerder in de literatuur gebruikt als een zelf- of informant-gerapporteerde maatstaf voor de ernst van dysfagie, aangezien dit de functionele impact van de dysfagie op het dagelijkse eten weergeeft. De schaal loopt van 0 tot 8, waarbij hogere scores duiden op minder beperking van de voedingstextuur.
Basislijn
Zarit Burden-interview
Tijdsspanne: Basislijn
Het Zarit Burden Interview is een valide, betrouwbare en veelgebruikte zelfrapportagemaatstaf, ontworpen om de algemene belasting van zorgverleners te kwantificeren, waarbij zowel objectieve als subjectieve belasting wordt meegenomen. Het onderzoekt gemeenschappelijke aandachtsgebieden, waaronder die welke verband houden met financiën, gezondheid, het sociale leven en interpersoonlijke relaties, en onderzoekt zowel persoonlijke als rolgerelateerde spanningen. Scores variëren van 0-88, waarbij hogere scores een grotere last betekenen.
Basislijn
Zorgverleneranalyse van gerapporteerde ervaringen met slikken (CARES)
Tijdsspanne: Basislijn
De CARES is een valide en betrouwbare vragenlijst die is ontworpen om te screenen op dysfagie-gerelateerde belasting van de zorgverlener. De vragenlijst bestaat uit 26 items en onderzoekt de mogelijk belastende, objectievere gedrags- en functionele veranderingen die zijn opgetreden als gevolg van dysfagie (deel A) en de meer subjectieve stressoren die de verzorger ervaart (deel B). Scores variëren van 0-26, waarbij hogere scores duiden op meer dysfagie-gerelateerde lasten voor de zorgverlener.
Basislijn
Competentieschaal voor zorgverlening
Tijdsspanne: Basislijn
De Caregiving Competence Scale, ontwikkeld voor zorgverleners van personen met dementie en aangepast voor de behandeling van dysfagie, is een valide en betrouwbare schaal met vier items die de waargenomen toereikendheid van hun eigen prestaties door zorgverleners meet. Scores variëren van 0-12, waarbij hogere scores duiden op meer waargenomen competentie.
Basislijn
Dysfagie-gerelateerde kennisvragenlijst
Tijdsspanne: Basislijn
De Dysfagie-Related Knowledge Questionnaire is een studiespecifieke maatstaf die de kennis van zorgverleners over functionele aspecten van dysfagie en de behandeling van dysfagie beoordeelt, inclusief de belangrijkste definities, tekenen/symptomen, managementtechnieken, consequenties en het dysfagietraject. Scores kunnen variëren van 0-13, waarbij hogere scores duiden op meer kennis over dysfagie.
Basislijn
Voorbereidheid op de schaal voor mantelzorg
Tijdsspanne: Basislijn
De Preparedness for Caregiving Scale, aangepast voor de behandeling van dysfagie, onderzoekt de waargenomen voorbereiding van zorgverleners met betrekking tot de zorg voor de fysieke en emotionele behoeften van hun zorgontvanger. Scores variëren van 0-12, waarbij hogere scores duiden op een grotere waargenomen paraatheid.
Basislijn
Multidimensionale schaal van waargenomen sociale steun (MSPSS)
Tijdsspanne: Basislijn
De MSPSS is een zelfrapportagemaatstaf voor subjectief beoordeelde sociale steun die is gevalideerd voor gebruik binnen een verscheidenheid aan populaties gedurende de hele levensduur. Scores variëren van 12-84, waarbij hogere scores duiden op meer waargenomen sociale steun.
Basislijn
Beoordelingsinstrument voor eten 10 (EAT-10)
Tijdsspanne: Basislijn
De EAT-10 is een gevalideerd, veel gebruikt klinisch en eenvoudig toe te dienen symptoom-specifiek instrument voor slikresultaten met 10 items, ontworpen om inzicht te krijgen in de mate waarin de kwaliteit van leven van een individu wordt beïnvloed door dysfagie. Hoewel dit doorgaans door patiënten zelf wordt gedaan, heeft eerder onderzoek gesuggereerd dat proxy's op betrouwbare wijze kunnen rapporteren over waarneembare symptomen, zoals de symptomen die zijn beoordeeld op de EAT-10 met betrekking tot de slikfunctie. Scores variëren van 0-40, waarbij hogere scores duiden op ernstigere dysfagiesymptomen en een grotere impact op de kwaliteit van leven.
Basislijn

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University of Oregon

Medewerkers

McMaster University

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Samantha Shune, The University of Oregon

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

7 november 2023

Primaire voltooiing (Werkelijk)

12 juli 2025

Studie voltooiing (Werkelijk)

14 juli 2025

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

24 mei 2024

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

17 juni 2024

Eerst geplaatst (Werkelijk)

24 juni 2024

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

18 december 2025

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

17 december 2025

Laatst geverifieerd

1 juni 2025

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • STUDY00000738

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren