자폐 스펙트럼 장애 자녀 양육
2025년 3월 6일 업데이트: Johannes Boettcher, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
자폐 스펙트럼 장애가 있는 부모가 되기: 정신화 기반 양육 프로그램의 강점, 과제 및 적응
많은 개인에서 자폐 스펙트럼 장애(ASD)는 장기간의 장애와 고통에도 불구하고 청소년기 후반이나 심지어 성인기에 인식되고 진단됩니다.
지금까지 거의 주목을 받지 못한 분야 중 하나는 자폐 성인을 위한 부모 역할의 경험적 현실과 관련되거나 이러한 맥락에서 지원을 제공하는 임상 실습에 대한 연구 및 중재입니다.
이 분야의 기존 연구 결과에 따르면 ASD를 앓고 있는 부모는 특정 문제에 직면할 수 있습니다.
동시에, 자폐 성인이 부모로서의 경험, 특정 지원 서비스에 대한 필요성을 인지하는지 여부, 그렇다면 그러한 서비스가 어떤 모습이어야 하는지에 대한 실증적 연구가 부족합니다.
이러한 연구 공백을 메우기 위해 본 연구는 ASD를 앓고 있는 부모의 정신 건강, 요구 사항 및 장점을 조사하는 것을 목표로 합니다.
심리적 동반 질환의 위험을 증가시킬 수 있는 정신화 및 감정 조절 영역에서 부모의 스트레스와 어려움에 특히 중점을 둘 것입니다.
혼합 방법 접근 방식을 사용하여 연구에서는 이미 확립된 양육 프로그램이나 그 적용이 자폐 부모의 특정 요구 사항을 해결하고 양육 기술을 향상시키는 데 어느 정도까지 적합한지 조사할 것입니다.
연구 개요
상태
모병
정황
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
184
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Johannes Boettcher, Dr.
- 전화번호: +49 152 22832379
- 이메일: j.boettcher@uke.de
연구 연락처 백업
- 이름: Holger Zapf, Dr.
- 이메일: h.zapf@uke.de
연구 장소
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Hamburg, 독일, 20251
- 모병
- University Medical Center Hamburg-Eppendorf
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연락하다:
- Johannes Dr. Boettcher
- 전화번호: +49 152 22832379
- 이메일: j.boettcher@uke.de
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
ASD의 주요 진단을 충족하고 18세 이상이며 0세에서 6세 사이의 자녀를 둔 부모.
설명
연구 집단에 대한 포함 및 제외 기준:
포함 기준:
- 비정형 자폐증(ICD-10: F84.1) 및 아스퍼거 증후군(ICD-10: F84.5)을 포함한 ASD의 주요 진단을 충족하는 부모
- 연령 ≥ 18세
- 0~6세 자녀가 있는 경우
제외 기준:
- 평균 이하의 일반 인지 능력(임상 소견에 따르면)
- 독일어 실력이 부족함
- 심각한 시각 또는 청각 장애(교정되지 않음)
- 심각한 신경 및 정신 질환(예: 간질, 정신병)
- 급성 자살 경향(임상 소견에 따름)
통제그룹의 적격성 기준
포함 기준:
- 평생 정신질환 주진단을 받지 않은 부모(ICD-10-GM-2016: F10 - F69)
- 연령 ≥ 18세
- 0~6세 자녀가 있는 경우
- 연령, 성별에 따라 스터디 그룹에 매칭됨
제외 기준:
- 위에서 언급한 정신과적 진단
- 평균 이하의 일반 인지 능력
- 독일어 실력이 부족함
- 시력 또는 청력의 심각한 손상(교정되지 않음)
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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자폐증 부모
비정형 자폐증(ICD-10: F84.1) 및 아스퍼거 증후군(ICD-10: F84.5)을 포함하는 ASD 주요 진단을 충족하고 18세 이상이며 0~6세 자녀를 둔 부모 포함됩니다.
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자폐증이 없는 부모
평생 정신질환 주진단(ICD-10-GM-2016: F10 - F69)을 받지 않은 18세 이상이며 0~6세 자녀를 둔 부모가 포함됩니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
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정신화
기간: 기준 평가
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정신화 척도(MentS)는 자기 관련, 타인 관련, 정신화 동기의 세 가지 측면에서 정신화를 측정하기 위한 28개 항목 도구입니다.
MentS의 총점은 28~140점이며, 점수가 높을수록 전반적인 정신화 능력이 더 높다는 것을 의미합니다.
하위 척도와 총점의 점수가 높을수록 정신화 능력이 높다는 것을 의미합니다.
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기준 평가
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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자폐적 특성
기간: 기준 평가
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Autism Spectrum Quotient-10(AQ-10)은 성인의 자폐 특성을 측정하기 위해 개발된 단축된 자가 보고 설문지입니다.
이 도구는 Autism Spectrum Quotient의 간략한 버전으로 선별 도구로 사용할 수 있는 10개 항목으로 구성되어 있습니다.
Autism Spectrum Quotient-10의 총점 범위는 0~10점이며, 점수가 높을수록 자폐적 특성이 높은 것을 의미합니다.
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기준 평가
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부모의 삶의 질
기간: 기준 평가
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SF-12(Short-Form Health Survey - 12)는 건강 관련 삶의 질을 평가하기 위한 선별 도구입니다.
SF-12에는 일반적인 건강 인식, 신체 기능, 역할 신체 및 신체 통증을 나타내는 신체 구성 요소 요약 점수와 정서적 역할 기능, 정신 건강, 활력 및 사회적 기능을 반영하는 정신 구성 요소 요약 점수가 포함됩니다.
SF-12 점수의 범위는 일반적으로 각 요약 구성요소에 대해 0에서 100까지이며, 점수가 높을수록 건강 관련 삶의 질이 더 좋다는 것을 의미합니다.
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기준 평가
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부모의 정신 건강
기간: 기준 평가
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간략한 증상 목록-18(BSI-18)은 증상 체크리스트 90의 단축 버전으로, 18개 항목으로 구성됩니다.
BSI-18 약식은 국제적으로 점점 더 인정받고 있는 비용 효율적이고 신뢰할 수 있으며 유효한 자체 보고 척도입니다.
이는 신체화, 우울증, 불안 증후군을 각각 평가하는 6개 항목으로 구성됩니다.
BSI-18 점수 범위는 0~72점이며, 점수가 높을수록 증상의 심각도가 높음을 나타냅니다.
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기준 평가
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어린이 정신 건강
기간: 기준 평가
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강점과 어려움 설문지(SDQ)는 자신과 부모의 관점에서 어린이와 청소년의 정신 건강을 평가하는 데 가장 일반적으로 사용되는 측정 방법 중 하나입니다.
SDQ는 품행 문제, 정서적 증상, 과잉 행동, 또래 문제, 친사회적 행동 등 5개 하위 척도에 걸쳐 각각 5개 항목을 사용하여 2~17세 어린이 및 청소년의 정신 건강 문제와 자원을 평가합니다.
각 하위 척도의 점수 범위는 0~10이며, 총 난이도 점수 범위는 0~40입니다.
품행 문제, 정서적 증상, 과잉 행동, 또래 문제 하위 척도의 점수가 높을수록 어려움이 더 큰 것을 의미하는 반면, 친사회적 행동 하위 척도의 점수가 높을수록 강점이 더 크다는 것을 의미합니다.
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기준 평가
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기타 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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감정 조절
기간: 기준 평가
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감정 조절의 어려움 척도 - 약식(DERS-SF)은 성인의 감정 조절 어려움을 평가하기 위해 고안된 18개 항목 설문지입니다.
측정은 감정 조절의 4가지 차원을 다룹니다: 감정에 대한 인식과 이해; 감정 수용; 부정적인 감정을 경험할 때 목표 지향적인 행동을 하고 충동적인 행동을 자제하는 능력; 인지된 효과적인 감정 조절 전략에 대한 접근.
DERS-SF 점수 범위는 18~90점이며, 점수가 높을수록 감정 조절이 더 어렵다는 것을 의미합니다.
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기준 평가
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부모의 스트레스
기간: 기준 평가
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부모 스트레스 척도(Eltern-Belastungs-Inventar; EBI)는 부모 스트레스를 평가하기 위한 도구입니다.
부모 스트레스 목록은 총 48개 항목으로 구성되어 있습니다.
이는 스트레스 증가로 인해 부모가 자녀를 양육하고 돌보고 제공하는 업무에 장애가 있는지 여부를 나타냅니다. 따라서 가족을 위한 지원이나 개입 조치가 필요합니다.
부모 스트레스 척도의 점수 범위는 48~240점이며, 점수가 높을수록 부모의 스트레스가 심한 것을 의미합니다.
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기준 평가
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육아의 자기효능감
기간: 기준 평가
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양육 자기효능감 설문지(Fragebogen zur Selbstwirksamkeit in der Erziehung, FSW)는 양육 자기효능감을 평가하기 위해 고안된 9개 항목 설문지입니다.
양육 자기효능감 설문지의 점수는 9~45점이며, 점수가 높을수록 양육에 있어서 자기효능감이 더 높은 것을 의미합니다.
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기준 평가
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정신화 2
기간: 기준 평가
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CAMSQ(정신 상태에 대한 확실성 설문지)는 자신과 타인의 정신 상태를 이해하는 인지된 능력(즉, 정신화)을 측정하기 위한 자가 평가 도구입니다.
CAMSQ는 7점 응답 척도로 답변된 20개 항목으로 구성됩니다.
정신 상태에 대한 확실성 설문지의 점수는 20~140점이며, 점수가 높을수록 정신 상태를 이해하는 능력이 더 뛰어나다는 것을 의미합니다.
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기준 평가
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정신화 III
기간: 기준 평가
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부모 성찰 기능 설문지(PRFQ)는 다차원 구조로서 부모 성찰 기능(PRF)을 평가하는 데 사용됩니다.
PRFQ는 7점 Likert 척도로 평가된 18개 항목으로 구성됩니다.
부모 성찰 기능 설문지의 점수 범위는 18~126점이며, 점수가 높을수록 부모의 성찰 기능이 우수함을 의미합니다.
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기준 평가
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2024년 9월 1일
기본 완료 (추정된)
2025년 9월 1일
연구 완료 (추정된)
2025년 10월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2024년 7월 5일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2024년 7월 13일
처음 게시됨 (실제)
2024년 7월 15일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2025년 3월 25일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2025년 3월 6일
마지막으로 확인됨
2025년 3월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
키워드
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- LPEK-0765
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
아니요
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
아니
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