Воспитание детей с расстройствами аутистического спектра
6 марта 2025 г. обновлено: Johannes Boettcher, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Быть родителем с расстройством аутистического спектра: сильные стороны, проблемы и адаптация программы воспитания, основанной на ментализации
У многих людей расстройство аутистического спектра (РАС) распознается и диагностируется в позднем подростковом или даже взрослом возрасте, несмотря на наличие давних нарушений и дистресса.
Одной из областей, которой до сих пор уделялось мало внимания, являются исследования и вмешательства в клиническую практику, которые касаются переживаемых реалий родительства для взрослых с аутизмом или предлагают поддержку в этом контексте.
Немногие существующие результаты исследований в этой области позволяют предположить, что родители с РАС могут столкнуться с особыми проблемами.
В то же время не хватает эмпирических исследований того, как взрослые аутисты испытывают родительство, осознают ли они необходимость в конкретных услугах поддержки, и если да, то как эти услуги должны выглядеть.
Чтобы восполнить этот пробел в исследованиях, данное исследование направлено на изучение психического здоровья, потребностей и сильных сторон родителей с РАС.
Особое внимание будет уделено родительскому стрессу и трудностям в области ментализации и регуляции эмоций, которые могут увеличить риск сопутствующих психологических заболеваний.
Используя смешанный подход, исследование будет изучать, в какой степени уже разработанная программа воспитания или ее адаптация могут быть пригодны для удовлетворения конкретных потребностей аутичных родителей и повышения их родительских навыков.
Обзор исследования
Статус
Рекрутинг
Тип исследования
Наблюдательный
Регистрация (Оцененный)
184
Контакты и местонахождение
В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.
Контакты исследования
- Имя: Johannes Boettcher, Dr.
- Номер телефона: +49 152 22832379
- Электронная почта: j.boettcher@uke.de
Учебное резервное копирование контактов
- Имя: Holger Zapf, Dr.
- Электронная почта: h.zapf@uke.de
Места учебы
-
-
-
Hamburg, Германия, 20251
- Рекрутинг
- University Medical Center Hamburg-Eppendorf
-
Контакт:
- Johannes Dr. Boettcher
- Номер телефона: +49 152 22832379
- Электронная почта: j.boettcher@uke.de
-
-
Критерии участия
Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Нет
Метод выборки
Невероятностная выборка
Исследуемая популяция
Родители с основным диагнозом РАС, ≥ 18 лет и имеющие ребенка в возрасте от 0 до 6 лет.
Описание
Критерии включения и исключения для исследуемой популяции:
Критерии включения:
- Родители, имеющие основной диагноз РАС, включая атипичный аутизм (МКБ-10: F84.1) и синдром Аспергера (МКБ-10: F84.5)
- Возраст ≥ 18 лет
- Есть ребенок от 0 до 6 лет.
Критерий исключения:
- Общие когнитивные способности ниже среднего (согласно клиническому впечатлению)
- Недостаточное знание немецкого языка
- Тяжелые нарушения зрения или слуха (некорректированные)
- Серьезные неврологические и психиатрические заболевания (например, эпилепсия, психозы)
- Острые суицидальные тенденции (по данным клиники)
Критерии отбора для контрольной группы
Критерии включения:
- Родители без прижизненного основного диагноза психического заболевания (МКБ-10-ГМ-2016: F10 – F69)
- Возраст ≥ 18 лет
- Есть ребенок от 0 до 6 лет.
- Соответствует исследуемой группе по возрасту и полу.
Критерий исключения:
- Вышеупомянутые психиатрические диагнозы
- Общие когнитивные способности ниже среднего
- Недостаточное знание немецкого языка
- Тяжелые нарушения зрения или слуха (не корригируются)
Учебный план
В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
|---|
|
Аутичные родители
Родители с основным диагнозом РАС, который включает атипичный аутизм (МКБ-10: F84.1) и синдром Аспергера (МКБ-10: F84.5), которым ≥ 18 лет и у которых есть ребенок в возрасте от 0 до 6 лет. включены.
|
|
Родители, не страдающие аутизмом
Включены родители, у которых нет прижизненного основного диагноза психического заболевания (МКБ-10-GM-2016: F10 – F69), которым ≥ 18 лет и у которых есть ребенок в возрасте от 0 до 6 лет.
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Ментализация
Временное ограничение: Базовая оценка
|
Шкала ментализации (MentS) представляет собой инструмент из 28 пунктов для измерения ментализации по трем аспектам: отношение к самому себе, отношение к другим и мотивация к ментализации.
Общий балл по MentS варьируется от 28 до 140, причем более высокие баллы указывают на более высокую общую способность к ментализации.
Более высокие баллы по субшкалам и общий балл указывают на более высокую способность к ментализации.
|
Базовая оценка
|
Вторичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Аутичные черты
Временное ограничение: Базовая оценка
|
Коэффициент аутистического спектра-10 (AQ-10) — это сокращенный опросник для самооценки, разработанный для измерения аутичных черт у взрослых.
Этот инструмент представляет собой краткую версию коэффициента аутистического спектра и состоит из 10 пунктов, которые можно использовать в качестве инструмента скрининга.
Общий балл по коэффициенту аутистического спектра-10 варьируется от 0 до 10, причем более высокие баллы указывают на более высокое наличие аутистических черт.
|
Базовая оценка
|
|
Качество жизни родителей
Временное ограничение: Базовая оценка
|
Краткое обследование здоровья – 12 (SF-12) – это скрининговый инструмент для оценки качества жизни, связанного со здоровьем.
SF-12 включает в себя суммарный балл по физическому компоненту, отражающий общее восприятие здоровья, физическое функционирование, физическую роль и телесную боль, а также суммарный балл по психическому компоненту, отражающий функционирование эмоциональной роли, психическое здоровье, жизнеспособность и социальное функционирование.
Баллы по шкале SF-12 обычно варьируются от 0 до 100 для каждого суммарного компонента, причем более высокие баллы указывают на лучшее качество жизни, связанное со здоровьем.
|
Базовая оценка
|
|
Психическое здоровье родителей
Временное ограничение: Базовая оценка
|
Краткий перечень симптомов-18 (BSI-18) представляет собой сокращенную версию Контрольного списка симптомов 90, состоящего из 18 пунктов.
Краткая форма BSI-18 — это экономически эффективный, надежный и действительный метод самоотчета, который получает все большее признание во всем мире.
Он состоит из 6 пунктов, каждый из которых оценивает синдромы соматизации, депрессии и тревоги.
Баллы по шкале BSI-18 варьируются от 0 до 72, причем более высокие баллы указывают на большую тяжесть симптомов.
|
Базовая оценка
|
|
Психическое здоровье детей
Временное ограничение: Базовая оценка
|
Анкета сильных и слабых сторон (SDQ) является одним из наиболее часто используемых методов оценки психического здоровья детей и подростков как с точки зрения самого ребенка, так и с точки зрения родителей.
SDQ оценивает проблемы и ресурсы психического здоровья у детей и подростков в возрасте от 2 до 17 лет по пяти пунктам в каждой из пяти подшкал: проблемы поведения, эмоциональные симптомы, гиперактивность, проблемы со сверстниками и просоциальное поведение.
Баллы по каждой подшкале варьируются от 0 до 10, а общая оценка сложности — от 0 до 40.
Более высокие баллы по субшкалам «проблемы поведения», «эмоциональные симптомы», «гиперактивность» и «проблемы со сверстниками» указывают на большие трудности, а более высокие баллы по подшкале просоциального поведения указывают на более сильные стороны.
|
Базовая оценка
|
Другие показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Регулирование эмоций
Временное ограничение: Базовая оценка
|
Шкала трудностей с регуляцией эмоций – короткая форма (DERS-SF) представляет собой опросник из 18 пунктов, предназначенный для оценки трудностей с регуляцией эмоций у взрослых.
Измерение охватывает четыре измерения регулирования эмоций: осознание и понимание эмоций; принятие эмоций; способность вести целенаправленное поведение и воздерживаться от импульсивного поведения при переживании негативных эмоций; и доступ к воспринимаемым эффективным стратегиям регулирования эмоций.
Баллы по DERS-SF варьируются от 18 до 90, причем более высокие баллы указывают на большие трудности с регуляцией эмоций.
|
Базовая оценка
|
|
Родительский стресс
Временное ограничение: Базовая оценка
|
Опросник родительского стресса (Eltern-Belastungs-Inventar; EBI) – это инструмент для оценки родительского стресса.
Опросник родительского стресса включает в общей сложности 48 пунктов.
Он дает представление о том, ухудшаются ли родители в выполнении своих задач по воспитанию, уходу и обеспечению своего ребенка из-за повышенного стресса, что приводит к необходимости принятия мер поддержки или вмешательства со стороны семьи.
Баллы по опроснику родительского стресса варьируются от 48 до 240, причем более высокие баллы указывают на больший родительский стресс.
|
Базовая оценка
|
|
Самоэффективность в воспитании детей
Временное ограничение: Базовая оценка
|
Анкета родительской самоэффективности (Fragebogen zur Selbstwirksamkeit in der Erziehung; FSW) представляет собой анкету из 9 пунктов, предназначенную для оценки родительской самоэффективности.
Баллы по опроснику родительской самоэффективности варьируются от 9 до 45, причем более высокие баллы указывают на большую самоэффективность в воспитании детей.
|
Базовая оценка
|
|
Ментализация II
Временное ограничение: Базовая оценка
|
Анкета «Уверенность в психических состояниях» (CAMSQ) — это инструмент самооценки, предназначенный для измерения воспринимаемой способности понимать психические состояния себя и других (т. е. ментализации).
CAMSQ состоит из 20 вопросов, ответы на которые оцениваются по семибалльной шкале.
Баллы по опроснику «Уверенность в психических состояниях» варьируются от 20 до 140, причем более высокие баллы указывают на большую воспринимаемую способность понимать психические состояния.
|
Базовая оценка
|
|
Ментализация III
Временное ограничение: Базовая оценка
|
Опросник родительского рефлексивного функционирования (PRFQ) будет использоваться для оценки родительского рефлексивного функционирования (PRF) как многомерной конструкции.
PRFQ состоит из 18 пунктов, оцененных по 7-балльной шкале Лайкерта.
Баллы по опроснику родительского рефлексивного функционирования варьируются от 18 до 126, причем более высокие баллы указывают на более высокую родительскую рефлексивную функцию.
|
Базовая оценка
|
Соавторы и исследователи
Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.
Даты записи исследования
Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
1 сентября 2024 г.
Первичное завершение (Оцененный)
1 сентября 2025 г.
Завершение исследования (Оцененный)
1 октября 2025 г.
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
5 июля 2024 г.
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
13 июля 2024 г.
Первый опубликованный (Действительный)
15 июля 2024 г.
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
25 марта 2025 г.
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
6 марта 2025 г.
Последняя проверка
1 марта 2025 г.
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- LPEK-0765
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
НЕТ
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Нет
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Нет
продукт, произведенный в США и экспортированный из США.
Нет
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .