Être parent avec un trouble du spectre autistique
6 mars 2025 mis à jour par: Johannes Boettcher, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Être parent avec un trouble du spectre autistique : forces, défis et adaptation d'un programme parental basé sur la mentalisation
Chez de nombreuses personnes, les troubles du spectre autistique (TSA) sont reconnus et diagnostiqués tard à l’adolescence ou même à l’âge adulte, malgré la présence de déficiences et de détresse de longue date.
Un domaine qui a reçu peu d'attention jusqu'à présent est la recherche et les interventions en pratique clinique qui se rapportent aux réalités vécues de la parentalité pour les adultes autistes ou offrent un soutien dans ce contexte.
Les quelques résultats de recherche existants dans ce domaine suggèrent que les parents atteints de TSA pourraient être confrontés à des défis spécifiques.
Dans le même temps, il y a un manque de recherche empirique sur les expériences des adultes autistes en matière de parentalité, sur la question de savoir s’ils perçoivent un besoin de services de soutien spécifiques et, si oui, à quoi devraient ressembler ces services.
Pour combler cette lacune en matière de recherche, cette étude vise à examiner la santé mentale, les besoins et les forces des parents atteints de TSA.
Une attention particulière sera accordée au stress parental et aux difficultés dans les domaines de la mentalisation et de la régulation des émotions, qui peuvent augmenter le risque de comorbidités psychologiques.
En utilisant une approche à méthodes mixtes, l'étude examinera dans quelle mesure un programme parental déjà établi ou une adaptation de celui-ci pourrait être adapté pour répondre aux exigences spécifiques des parents autistes et améliorer leurs compétences parentales.
Aperçu de l'étude
Statut
Recrutement
Les conditions
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Estimé)
184
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Coordonnées de l'étude
- Nom: Johannes Boettcher, Dr.
- Numéro de téléphone: +49 152 22832379
- E-mail: j.boettcher@uke.de
Sauvegarde des contacts de l'étude
- Nom: Holger Zapf, Dr.
- E-mail: h.zapf@uke.de
Lieux d'étude
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Hamburg, Allemagne, 20251
- Recrutement
- University Medical Center Hamburg-Eppendorf
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Contact:
- Johannes Dr. Boettcher
- Numéro de téléphone: +49 152 22832379
- E-mail: j.boettcher@uke.de
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Non
Méthode d'échantillonnage
Échantillon non probabiliste
Population étudiée
Parents qui répondent au diagnostic principal de TSA, âgés de ≥ 18 ans et ayant un enfant âgé de 0 à 6 ans.
La description
Critères d'inclusion et d'exclusion pour la population étudiée :
Critère d'intégration:
- Parents qui répondent au diagnostic principal de TSA, y compris l'autisme atypique (ICD-10 : F84.1) et le syndrome d'Asperger (ICD-10 : F84.5)
- Âge ≥ 18 ans
- Avoir un enfant âgé de 0 à 6 ans
Critère d'exclusion:
- Capacité cognitive générale inférieure à la moyenne (selon l'impression clinique)
- Manque de compétences en allemand
- Déficience visuelle ou auditive sévère (non corrigée)
- Maladies neurologiques et psychiatriques graves (par ex. épilepsie, psychoses)
- Tendances suicidaires aiguës (selon les observations cliniques)
Critères d'éligibilité pour le groupe témoin
Critère d'intégration:
- Parents sans diagnostic principal à vie d'une maladie psychiatrique (ICD-10-GM-2016 : F10 - F69)
- Âge ≥ 18 ans
- Avoir un enfant âgé de 0 à 6 ans
- Adapté au groupe d'étude en termes d'âge et de sexe
Critère d'exclusion:
- Diagnostics psychiatriques mentionnés ci-dessus
- Capacité cognitive générale inférieure à la moyenne
- Manque de compétences en allemand
- Déficience sévère de la vision ou de l'audition (non corrigée)
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
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Parents autistes
Parents qui répondent au diagnostic principal de TSA, qui comprend l'autisme atypique (ICD-10 : F84.1) et le syndrome d'Asperger (ICD-10 : F84.5), qui ont ≥ 18 ans et ont un enfant âgé de 0 à 6 ans. sont inclus.
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Parents non autistes
Sont inclus les parents qui n'ont pas de diagnostic principal à vie de maladie psychiatrique (ICD-10-GM-2016 : F10 - F69), qui ont ≥ 18 ans et ont un enfant âgé de 0 à 6 ans.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Mentalisation
Délai: Évaluation de base
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L'échelle de mentalisation (MentS) est un instrument de 28 éléments permettant de mesurer la mentalisation sous trois aspects : lié à soi, lié à autrui et motivation à mentaliser.
Le score total pour le MentS varie de 28 à 140, les scores plus élevés indiquant une capacité globale de mentalisation plus élevée.
Des scores plus élevés dans les sous-échelles et le score total indiquent une capacité plus élevée à mentaliser.
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Évaluation de base
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Traits autistiques
Délai: Évaluation de base
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L'Autism Spectrum Quotient-10 (AQ-10) est un questionnaire d'auto-évaluation abrégé développé pour mesurer les traits autistiques chez les adultes.
L'instrument est une version brève du quotient du spectre autistique et se compose de 10 éléments qui peuvent être utilisés comme outil de dépistage.
Le score total pour le Quotient du Spectre Autistique-10 varie de 0 à 10, les scores plus élevés indiquant une présence plus élevée de traits autistiques.
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Évaluation de base
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Qualité de vie parentale
Délai: Évaluation de base
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L'Enquête sur la santé abrégée - 12 (SF-12) est un instrument de dépistage permettant d'évaluer la qualité de vie liée à la santé.
Le SF-12 comprend le score récapitulatif de la composante physique représentant la perception générale de la santé, le fonctionnement physique, le rôle physique et la douleur corporelle, et le score récapitulatif de la composante mentale reflétant le fonctionnement émotionnel, la santé mentale, la vitalité et le fonctionnement social.
Les scores du SF-12 varient généralement de 0 à 100 pour chaque composante récapitulative, les scores plus élevés indiquant une meilleure qualité de vie liée à la santé.
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Évaluation de base
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Santé mentale parentale
Délai: Évaluation de base
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Le Brief Symptom Inventory-18 (BSI-18) est une version abrégée de la Symptom Checklist 90, composée de 18 éléments.
Le formulaire abrégé BSI-18 est une mesure d'auto-évaluation rentable, fiable et valide, de plus en plus reconnue à l'échelle internationale.
Il comprend 6 items évaluant chacun les syndromes de somatisation, de dépression et d'anxiété.
Les scores du BSI-18 vont de 0 à 72, les scores plus élevés indiquant une plus grande gravité des symptômes.
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Évaluation de base
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Santé mentale des enfants
Délai: Évaluation de base
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Le Questionnaire sur les forces et les difficultés (SDQ) est l’une des mesures les plus couramment utilisées pour évaluer la santé mentale des enfants et des adolescents du point de vue de soi et de celui des parents.
Le SDQ évalue les problèmes et les ressources en matière de santé mentale chez les enfants et les adolescents âgés de 2 à 17 ans avec cinq éléments chacun répartis en cinq sous-échelles : problèmes de conduite, symptômes émotionnels, hyperactivité, problèmes avec les pairs et comportement prosocial.
Les scores pour chaque sous-échelle vont de 0 à 10, et le score total des difficultés va de 0 à 40.
Des scores plus élevés sur les sous-échelles des problèmes de conduite, des symptômes émotionnels, de l’hyperactivité et des problèmes avec les pairs indiquent de plus grandes difficultés, tandis que des scores plus élevés sur la sous-échelle du comportement prosocial indiquent de plus grandes forces.
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Évaluation de base
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Autres mesures de résultats
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Régulation des émotions
Délai: Évaluation de base
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L'échelle des difficultés de régulation des émotions - forme courte (DERS-SF) est un questionnaire de 18 éléments conçu pour évaluer les difficultés de régulation des émotions chez les adultes.
La mesure couvre quatre dimensions de la régulation des émotions : la conscience et la compréhension des émotions ; acceptation des émotions; la capacité d'adopter un comportement axé sur un objectif et de s'abstenir de tout comportement impulsif lorsqu'on éprouve des émotions négatives ; et l'accès à des stratégies de régulation des émotions perçues comme efficaces.
Les scores au DERS-SF vont de 18 à 90, les scores plus élevés indiquant de plus grandes difficultés dans la régulation des émotions.
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Évaluation de base
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Stress parental
Délai: Évaluation de base
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L'inventaire du stress parental (Eltern-Belastungs-Inventar; EBI) est un instrument d'évaluation du stress parental.
L'inventaire du stress parental comprend un total de 48 éléments.
Il indique si les parents sont altérés dans leurs tâches parentales, de soins et de soins à leur enfant en raison d'un stress accru, nécessitant ainsi des mesures de soutien ou d'intervention pour la famille.
Les scores du Parental Stress Inventory vont de 48 à 240, les scores les plus élevés indiquant un plus grand stress parental.
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Évaluation de base
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L'auto-efficacité dans la parentalité
Délai: Évaluation de base
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Le questionnaire d'auto-efficacité parentale (Fragebogen zur Selbstwirksamkeit in der Erziehung; FSW) est un questionnaire en 9 éléments conçu pour évaluer l'auto-efficacité parentale.
Les scores au questionnaire d'auto-efficacité parentale vont de 9 à 45, les scores plus élevés indiquant une plus grande auto-efficacité parentale.
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Évaluation de base
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Mentalisation II
Délai: Évaluation de base
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Le Questionnaire de certitude sur les états mentaux (CAMSQ) est un instrument d'auto-évaluation permettant de mesurer la capacité perçue à comprendre les états mentaux de soi-même et des autres (c'est-à-dire la mentalisation).
Le CAMSQ se compose de 20 items répondus sur une échelle de réponse de sept points.
Les scores du questionnaire sur la certitude concernant les états mentaux vont de 20 à 140, les scores plus élevés indiquant une plus grande capacité perçue à comprendre les états mentaux.
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Évaluation de base
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Mentalisation III
Délai: Évaluation de base
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Le questionnaire sur le fonctionnement réflexif parental (PRFQ) sera utilisé pour évaluer le fonctionnement réflexif parental (PRF) en tant que construction multidimensionnelle.
Le PRFQ se compose de 18 items notés sur une échelle de Likert à 7 points.
Les scores au questionnaire sur le fonctionnement réflexif parental vont de 18 à 126, les scores plus élevés indiquant un meilleur fonctionnement réflexif parental.
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Évaluation de base
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
1 septembre 2024
Achèvement primaire (Estimé)
1 septembre 2025
Achèvement de l'étude (Estimé)
1 octobre 2025
Dates d'inscription aux études
Première soumission
5 juillet 2024
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
13 juillet 2024
Première publication (Réel)
15 juillet 2024
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
25 mars 2025
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
6 mars 2025
Dernière vérification
1 mars 2025
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- LPEK-0765
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
NON
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
produit fabriqué et exporté des États-Unis.
Non
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