Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Rodzicielstwo z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

6 marca 2025 zaktualizowane przez: Johannes Boettcher, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Bycie rodzicem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu: mocne strony, wyzwania i adaptacja programu rodzicielskiego opartego na mentalizacji

U wielu osób zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) są rozpoznawane i diagnozowane późno w okresie dojrzewania lub nawet w wieku dorosłym, pomimo obecności długotrwałych upośledzenia i stresu. Obszarem, któremu dotychczas poświęcono niewiele uwagi, są badania i interwencje w praktyce klinicznej, które odnoszą się do doświadczonych realiów rodzicielstwa dorosłych osób z autyzmem lub oferują wsparcie w tym kontekście. Nieliczne wyniki badań w tej dziedzinie sugerują, że rodzice z ASD mogą stanąć przed specyficznymi wyzwaniami. Jednocześnie brakuje badań empirycznych na temat doświadczeń dorosłych osób autystycznych w rodzicielstwie, tego, czy dostrzegają potrzebę określonych usług wsparcia, a jeśli tak, to jak te usługi powinny wyglądać. Aby wypełnić tę lukę badawczą, niniejsze badanie ma na celu zbadanie zdrowia psychicznego, potrzeb i mocnych stron rodziców z ASD. Szczególny nacisk zostanie położony na stres i trudności rodzicielskie w obszarach mentalizacji i regulacji emocji, które mogą zwiększać ryzyko chorób psychicznych. W badaniu, stosując podejście mieszane, zbada się, w jakim stopniu już ustalony program dla rodziców lub jego adaptacja może być odpowiedni, aby sprostać specyficznym wymaganiom rodziców autystycznych i poprawić ich umiejętności rodzicielskie.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

184

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

  • Nazwa: Johannes Boettcher, Dr.
  • Numer telefonu: +49 152 22832379
  • E-mail: j.boettcher@uke.de

Kopia zapasowa kontaktu do badania

Lokalizacje studiów

  • Niemcy
      • Hamburg, Niemcy, 20251
        • Rekrutacyjny
        • University Medical Center Hamburg-Eppendorf
        • Kontakt:

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Rodzice spełniający główne rozpoznanie ASD, którzy ukończyli 18. rok życia i posiadają dziecko w wieku od 0 do 6 lat.

Opis

Kryteria włączenia i wyłączenia z populacji badanej:

Kryteria przyjęcia:

  • Rodzice spełniający główną diagnozę ASD, w tym autyzmu atypowego (ICD-10: F84.1) i zespołu Aspergera (ICD-10: F84.5)
  • Wiek ≥ 18 lat
  • Masz dziecko w wieku od 0 do 6 lat

Kryteria wyłączenia:

  • Poniżej przeciętnej ogólna zdolność poznawcza (wg wrażenia klinicznego)
  • Brak znajomości języka niemieckiego
  • Poważne zaburzenia wzroku lub słuchu (nieskorygowane)
  • Poważne choroby neurologiczne i psychiczne (np. epilepsja, psychozy)
  • Ostre tendencje samobójcze (wg ustaleń klinicznych)

Kryteria kwalifikacyjne dla grupy kontrolnej

Kryteria przyjęcia:

  • Rodzice bez postawionej na całe życie diagnozy głównej choroby psychicznej (ICD-10-GM-2016: F10 – F69)
  • Wiek ≥ 18 lat
  • Masz dziecko w wieku od 0 do 6 lat
  • Dopasowane do badanej grupy pod względem wieku i płci

Kryteria wyłączenia:

  • Wyżej wymienione diagnozy psychiatryczne
  • Poniżej średniej ogólne zdolności poznawcze
  • Brak znajomości języka niemieckiego
  • Poważne upośledzenie wzroku lub słuchu (nieskorygowane)

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Autystyczni rodzice
Rodzice spełniający główną diagnozę ASD, do której zalicza się autyzm atypowy (ICD-10: F84.1) i zespół Aspergera (ICD-10: F84.5), którzy ukończyli 18 lat i mają dziecko w wieku od 0 do 6 lat są uwzględnione.
Rodzice nieautystyczni
Do badania włączani są rodzice, u których w ciągu całego życia nie zdiagnozowano głównej choroby psychicznej (ICD-10-GM-2016: F10 – F69), którzy ukończyli 18 lat i posiadają dziecko w wieku od 0 do 6 lat.

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Mentalizacja
Ramy czasowe: Ocena podstawowa
Skala Mentalizacji (MentS) to 28-elementowe narzędzie służące do pomiaru mentalizacji w trzech aspektach: związanym z sobą, związanym z innymi oraz motywacją do mentalizacji. Całkowity wynik dla MentS waha się od 28 do 140, przy czym wyższe wyniki wskazują na wyższą ogólną zdolność do mentalizowania. Wyższe wyniki w podskalach i wyniku całkowitym wskazują na wyższą zdolność do mentalizowania.
Ocena podstawowa

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Cechy autystyczne
Ramy czasowe: Ocena podstawowa
Autism Spectrum Quotient-10 (AQ-10) to skrócony kwestionariusz samoopisowy opracowany w celu pomiaru cech autystycznych u dorosłych. Narzędzie jest skróconą wersją ilorazu spektrum autyzmu i składa się z 10 elementów, które można wykorzystać jako narzędzie przesiewowe. Całkowity wynik dla współczynnika spektrum autyzmu-10 waha się od 0 do 10, przy czym wyższe wyniki wskazują na większą obecność cech autystycznych.
Ocena podstawowa
Jakość życia rodziców
Ramy czasowe: Ocena podstawowa
Skrócona ankieta dotycząca stanu zdrowia – 12 (SF-12) jest narzędziem przesiewowym służącym do oceny jakości życia związanej ze zdrowiem. Skala SF-12 obejmuje wynik podsumowania komponentów fizycznych, reprezentujący ogólne postrzeganie zdrowia, funkcjonowanie fizyczne, rolę fizyczną i ból cielesny, oraz wynik podsumowania komponentów psychicznych, odzwierciedlający funkcjonowanie ról emocjonalnych, zdrowie psychiczne, witalność i funkcjonowanie społeczne. Wyniki w skali SF-12 zazwyczaj mieszczą się w zakresie od 0 do 100 dla każdego komponentu podsumowania, przy czym wyższe wyniki wskazują na lepszą jakość życia związaną ze zdrowiem.
Ocena podstawowa
Zdrowie psychiczne rodziców
Ramy czasowe: Ocena podstawowa
Krótki Inwentarz Objawów-18 (BSI-18) to skrócona wersja Listy Kontrolnej Objawów 90, składająca się z 18 pozycji. Krótki formularz BSI-18 to opłacalny, niezawodny i ważny środek samoopisowy, który cieszy się coraz większym uznaniem na arenie międzynarodowej. Zawiera 6 pozycji, z których każda ocenia objawy somatyzacji, depresji i lęku. Wyniki w skali BSI-18 mieszczą się w zakresie od 0 do 72, przy czym wyższe wyniki wskazują na większe nasilenie objawów.
Ocena podstawowa
Zdrowie psychiczne dzieci
Ramy czasowe: Ocena podstawowa
Kwestionariusz Mocnych i Trudności (SDQ) jest jednym z najczęściej stosowanych narzędzi oceny zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży, zarówno z perspektywy własnej, jak i rodziców. SDQ ocenia problemy i zasoby zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży w wieku od 2 do 17 lat, za pomocą pięciu pozycji w pięciu podskalach: problemy z zachowaniem, objawy emocjonalne, nadpobudliwość, problemy z rówieśnikami i zachowania prospołeczne. Wyniki w każdej podskali mieszczą się w przedziale od 0 do 10, a całkowity wynik trudności mieści się w przedziale od 0 do 40. Wyższe wyniki w podskalach problemów z zachowaniem, objawów emocjonalnych, nadpobudliwości i problemów z rówieśnikami wskazują na większe trudności, natomiast wyższe wyniki w podskali zachowań prospołecznych wskazują na większe mocne strony.
Ocena podstawowa

Inne miary wyników

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Regulacja emocji
Ramy czasowe: Ocena podstawowa
Skala Trudności w Regulacji Emocji – Skrócona Forma (DERS-SF) to 18-punktowy kwestionariusz przeznaczony do oceny trudności w regulacji emocji u osób dorosłych. Pomiar obejmuje cztery wymiary regulacji emocji: świadomość i zrozumienie emocji; akceptacja emocji; umiejętność angażowania się w zachowania ukierunkowane na cel i powstrzymywania się od zachowań impulsywnych w przypadku przeżywania negatywnych emocji; oraz dostęp do postrzeganych skutecznych strategii regulacji emocji. Wyniki w skali DERS-SF wahają się od 18 do 90, przy czym wyższe wyniki wskazują na większe trudności w regulacji emocji.
Ocena podstawowa
Stres rodzicielski
Ramy czasowe: Ocena podstawowa
Inwentarz Stresu Rodzicielskiego (Eltern-Belastungs-Inventar; EBI) jest narzędziem służącym do oceny stresu rodzicielskiego. Inwentarz Stresu Rodzicielskiego składa się łącznie z 48 pozycji. Dostarcza wskazówek, czy rodzice nie są upośledzeni w swoich zadaniach związanych z wychowywaniem, opieką i utrzymaniem dziecka ze względu na zwiększony stres, co wymaga wsparcia lub działań interwencyjnych dla rodziny. Wyniki Inwentarza Stresu Rodzicielskiego wahają się od 48 do 240, przy czym wyższe wyniki wskazują na większy stres rodzicielski.
Ocena podstawowa
Poczucie własnej skuteczności w rodzicielstwie
Ramy czasowe: Ocena podstawowa
Kwestionariusz Poczucia Własnej Skuteczności Rodziców (Fragebogen zur Selbstwirksamkeit in der Erziehung; FSW) to 9-elementowy kwestionariusz zaprojektowany w celu oceny poczucia własnej skuteczności rodzicielstwa. Wyniki Kwestionariusza Poczucia Własnej Skuteczności Rodzicielstwa wahają się od 9 do 45, przy czym wyższe wyniki wskazują na większe poczucie własnej skuteczności w rodzicielstwie.
Ocena podstawowa
Mentalizacja II
Ramy czasowe: Ocena podstawowa
Kwestionariusz Pewności O Stanach Umysłowych (CAMSQ) to narzędzie samooceny służące do pomiaru postrzeganej zdolności rozumienia stanów psychicznych siebie i innych (tj. mentalizowania). CAMSQ składa się z 20 pozycji, na które należy odpowiedzieć na siedmiopunktowej skali odpowiedzi. Wyniki kwestionariusza pewności co do stanów psychicznych wahają się od 20 do 140, przy czym wyższe wyniki wskazują na większą postrzeganą zdolność rozumienia stanów psychicznych.
Ocena podstawowa
Mentalizacja III
Ramy czasowe: Ocena podstawowa
Kwestionariusz Refleksyjnego Funkcjonowania Rodziców (PRFQ) zostanie wykorzystany do oceny Refleksyjnego Funkcjonowania Rodziców (PRF) jako konstruktu wielowymiarowego. PRFQ składa się z 18 pozycji ocenianych w 7-punktowej skali Likerta. Wyniki Kwestionariusza Refleksyjnego Funkcjonowania Rodziców wahają się od 18 do 126, przy czym wyższe wyniki wskazują na lepsze refleksyjne funkcjonowanie rodziców.
Ocena podstawowa

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 września 2024

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 września 2025

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 października 2025

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

5 lipca 2024

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

13 lipca 2024

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

15 lipca 2024

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

25 marca 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

6 marca 2025

Ostatnia weryfikacja

1 marca 2025

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • LPEK-0765

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj