Paternidade com transtorno do espectro do autismo
6 de março de 2025 atualizado por: Johannes Boettcher, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Ser pai com transtorno do espectro do autismo: pontos fortes, desafios e adaptação de um programa parental baseado em mentalização
Em muitos indivíduos, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é reconhecido e diagnosticado no final da adolescência ou mesmo na idade adulta, apesar da presença de deficiências e sofrimento de longa data.
Uma área que tem recebido pouca atenção até agora são as pesquisas e intervenções na prática clínica que se relacionam com as realidades vivenciadas na paternidade de adultos autistas ou que oferecem apoio neste contexto.
Os poucos resultados de investigação existentes neste campo sugerem que os pais com PEA podem enfrentar desafios específicos.
Ao mesmo tempo, faltam pesquisas empíricas sobre as experiências que os adultos autistas têm com a paternidade, se eles percebem a necessidade de serviços de apoio específicos e, em caso afirmativo, como deveriam ser esses serviços.
Para preencher esta lacuna de pesquisa, este estudo visa examinar a saúde mental, as necessidades e os pontos fortes dos pais com TEA.
Será dada especial atenção ao stress parental e às dificuldades nas áreas da mentalização e regulação emocional, que podem aumentar o risco de comorbilidades psicológicas.
Utilizando uma abordagem de métodos mistos, o estudo investigará até que ponto um programa parental já estabelecido ou uma adaptação do mesmo pode ser adequado para atender às necessidades específicas dos pais autistas e melhorar as suas competências parentais.
Visão geral do estudo
Status
Recrutamento
Condições
Tipo de estudo
Observacional
Inscrição (Estimado)
184
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Contato de estudo
- Nome: Johannes Boettcher, Dr.
- Número de telefone: +49 152 22832379
- E-mail: j.boettcher@uke.de
Estude backup de contato
- Nome: Holger Zapf, Dr.
- E-mail: h.zapf@uke.de
Locais de estudo
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Hamburg, Alemanha, 20251
- Recrutamento
- University Medical Center Hamburg-Eppendorf
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Contato:
- Johannes Dr. Boettcher
- Número de telefone: +49 152 22832379
- E-mail: j.boettcher@uke.de
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Não
Método de amostragem
Amostra Não Probabilística
População do estudo
Pais que preencham o diagnóstico principal de TEA, que tenham ≥ 18 anos e tenham filho de 0 a 6 anos.
Descrição
Critérios de inclusão e exclusão para a população do estudo:
Critério de inclusão:
- Pais que cumprem o diagnóstico principal de TEA, incluindo autismo atípico (CID-10: F84.1) e síndrome de Asperger (CID-10: F84.5)
- Idade ≥ 18 anos
- Ter um filho de 0 a 6 anos
Critério de exclusão:
- Capacidade cognitiva geral abaixo da média (de acordo com a impressão clínica)
- Falta de conhecimentos da língua alemã
- Deficiência visual ou auditiva grave (não corrigida)
- Doenças neurológicas e psiquiátricas graves (por exemplo, epilepsia, psicoses)
- Tendências suicidas agudas (de acordo com achados clínicos)
Critérios de elegibilidade para o grupo de controle
Critério de inclusão:
- Pais sem diagnóstico principal ao longo da vida de doença psiquiátrica (CID-10-GM-2016: F10 - F69)
- Idade ≥ 18 anos
- Ter um filho de 0 a 6 anos
- Correspondido ao grupo de estudo em termos de idade e sexo
Critério de exclusão:
- Diagnósticos psiquiátricos acima mencionados
- Capacidade cognitiva geral abaixo da média
- Falta de conhecimentos da língua alemã
- Comprometimento grave de visão ou audição (não corrigido)
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
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Pais autistas
Pais que preenchem o diagnóstico principal de TEA, que inclui autismo atípico (CID-10: F84.1) e síndrome de Asperger (CID-10: F84.5), que tenham ≥ 18 anos e tenham um filho de 0 a 6 anos estão incluídos.
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Pais não autistas
São incluídos os pais que não tenham diagnóstico principal ao longo da vida de doença psiquiátrica (CID-10-GM-2016: F10 - F69), que tenham ≥ 18 anos e tenham um filho de 0 a 6 anos.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Mentalização
Prazo: Avaliação de linha de base
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A Escala de Mentalização (MentS) é um instrumento de 28 itens para medir a mentalização em três aspectos: auto-relacionado, relacionado ao outro e motivação para mentalizar.
A pontuação total do MentS varia de 28 a 140, com pontuações mais altas indicando uma maior capacidade geral de mentalização.
Pontuações mais altas nas subescalas e na pontuação total indicam maior capacidade de mentalização.
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Avaliação de linha de base
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Traços autistas
Prazo: Avaliação de linha de base
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O Autism Spectrum Quotient-10 (AQ-10) é um questionário abreviado de autorrelato desenvolvido para medir traços autistas em adultos.
O instrumento é uma versão abreviada do Quociente do Espectro do Autismo e é composto por 10 itens que podem ser utilizados como ferramenta de triagem.
A pontuação total do Quociente do Espectro do Autismo-10 varia de 0 a 10, com pontuações mais altas indicando maior presença de traços autistas.
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Avaliação de linha de base
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Qualidade de Vida dos Pais
Prazo: Avaliação de linha de base
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O Short-Form Health Survey - 12 (SF-12) é um instrumento de triagem para avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde.
O SF-12 inclui a pontuação do resumo do componente físico que representa a percepção geral da saúde, o funcionamento físico, o papel físico e a dor corporal, e a pontuação do resumo do componente mental que reflete o funcionamento do papel emocional, a saúde mental, a vitalidade e o funcionamento social.
As pontuações do SF-12 normalmente variam de 0 a 100 para cada componente do resumo, com pontuações mais altas indicando melhor qualidade de vida relacionada à saúde.
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Avaliação de linha de base
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Saúde mental dos pais
Prazo: Avaliação de linha de base
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O Brief Symptom Inventory-18 (BSI-18) é uma versão abreviada da Symptom Checklist 90, composta por 18 itens.
O formato abreviado do BSI-18 é uma medida de autorrelato econômica, confiável e válida que é cada vez mais reconhecida internacionalmente.
É composto por 6 itens que avaliam cada um as síndromes de somatização, depressão e ansiedade.
As pontuações do BSI-18 variam de 0 a 72, com pontuações mais altas indicando maior gravidade dos sintomas.
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Avaliação de linha de base
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Saúde mental infantil
Prazo: Avaliação de linha de base
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O Questionário de Pontos Fortes e Dificuldades (SDQ) é uma das medidas mais comumente utilizadas para avaliar a saúde mental de crianças e adolescentes do ponto de vista pessoal e dos pais.
O SDQ avalia questões e recursos de saúde mental em crianças e adolescentes de 2 a 17 anos com cinco itens cada em cinco subescalas: problemas de conduta, sintomas emocionais, hiperatividade, problemas com colegas e comportamento pró-social.
As pontuações para cada subescala variam de 0 a 10, e a pontuação total de dificuldades varia de 0 a 40.
Pontuações mais altas nas subescalas de problemas de conduta, sintomas emocionais, hiperatividade e problemas com colegas indicam maiores dificuldades, enquanto pontuações mais altas na subescala de comportamento pró-social indicam maiores pontos fortes.
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Avaliação de linha de base
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Outras medidas de resultado
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Regulação da emoção
Prazo: Avaliação de linha de base
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A Escala de Dificuldades na Regulação Emocional - Formato Abreviado (DERS-SF) é um questionário de 18 itens desenvolvido para avaliar dificuldades de regulação emocional em adultos.
A medição abrange quatro dimensões da regulação emocional: consciência e compreensão das emoções; aceitação de emoções; a capacidade de se envolver em um comportamento direcionado a objetivos e de abster-se de comportamento impulsivo ao experimentar emoções negativas; e acesso a estratégias de regulação emocional percebidas como eficazes.
As pontuações do DERS-SF variam de 18 a 90, com pontuações mais altas indicando maiores dificuldades na regulação emocional.
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Avaliação de linha de base
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Estresse parental
Prazo: Avaliação de linha de base
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O Inventário de Estresse Parental (Eltern-Belastungs-Inventar; EBI) é um instrumento de avaliação do estresse parental.
O Inventário de Estresse Parental compreende um total de 48 itens.
Fornece indicações sobre se os pais estão prejudicados nas suas tarefas de parentalidade, cuidado e sustento dos filhos devido ao aumento do stress, necessitando assim de medidas de apoio ou intervenção para a família.
As pontuações do Inventário de Estresse Parental variam de 48 a 240, com pontuações mais altas indicando maior estresse parental.
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Avaliação de linha de base
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Autoeficácia na parentalidade
Prazo: Avaliação de linha de base
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O Questionário de Autoeficácia Parental (Fragebogen zur Selbstwirksamkeit in der Erziehung; FSW) é um questionário de 9 itens desenvolvido para avaliar a autoeficácia parental.
As pontuações do Questionário de Autoeficácia Parental variam de 9 a 45, com pontuações mais altas indicando maior autoeficácia na parentalidade.
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Avaliação de linha de base
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Mentalização II
Prazo: Avaliação de linha de base
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O Questionário de Certeza sobre os Estados Mentais (CAMSQ) é um instrumento de autoavaliação para medir a capacidade percebida de compreender os estados mentais de si mesmo e dos outros (ou seja, mentalização).
O CAMSQ consiste em 20 itens respondidos em uma escala de resposta de sete pontos.
As pontuações do Questionário de Certeza sobre os Estados Mentais variam de 20 a 140, com pontuações mais altas indicando uma maior capacidade percebida de compreender os estados mentais.
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Avaliação de linha de base
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Mentalização III
Prazo: Avaliação de linha de base
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O Questionário de Funcionamento Reflexivo Parental (PRFQ) será usado para avaliar o Funcionamento Reflexivo Parental (PRF) como um construto multidimensional.
O PRFQ consiste em 18 itens avaliados em uma escala Likert de 7 pontos.
As pontuações do Questionário de Funcionamento Reflexivo Parental variam de 18 a 126, com pontuações mais altas indicando maior funcionamento reflexivo parental.
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Avaliação de linha de base
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Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
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Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
1 de setembro de 2024
Conclusão Primária (Estimado)
1 de setembro de 2025
Conclusão do estudo (Estimado)
1 de outubro de 2025
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
5 de julho de 2024
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
13 de julho de 2024
Primeira postagem (Real)
15 de julho de 2024
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
25 de março de 2025
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
6 de março de 2025
Última verificação
1 de março de 2025
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- LPEK-0765
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
NÃO
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Não
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Não
produto fabricado e exportado dos EUA
Não
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