Ouderschap met een autismespectrumstoornis
6 maart 2025 bijgewerkt door: Johannes Boettcher, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Ouder zijn met een autismespectrumstoornis: sterke punten, uitdagingen en aanpassing van een op mentalisatie gebaseerd opvoedingsprogramma
Bij veel mensen wordt een autismespectrumstoornis (ASS) laat in de adolescentie of zelfs op volwassen leeftijd herkend en gediagnosticeerd, ondanks de aanwezigheid van langdurige beperkingen en problemen.
Een gebied dat tot nu toe weinig aandacht heeft gekregen zijn onderzoek en interventies in de klinische praktijk die betrekking hebben op de ervaren realiteit van het ouderschap voor autistische volwassenen of die in deze context ondersteuning bieden.
De weinige bestaande onderzoeksresultaten op dit gebied suggereren dat ouders met ASS met specifieke uitdagingen te maken kunnen krijgen.
Tegelijkertijd is er een gebrek aan empirisch onderzoek naar de ervaringen van volwassenen met autisme met het ouderschap, of zij behoefte hebben aan specifieke ondersteunende diensten, en zo ja, hoe die diensten eruit zouden moeten zien.
Om deze leemte in het onderzoek op te vullen, heeft dit onderzoek tot doel de geestelijke gezondheid, behoeften en sterke punten van ouders met ASS te onderzoeken.
Er zal bijzondere aandacht worden besteed aan ouderlijke stress en problemen op het gebied van mentaliseren en emotieregulatie, die het risico op psychologische comorbiditeiten kunnen vergroten.
Met behulp van een mixed-methods benadering zal het onderzoek onderzoeken in hoeverre een reeds bestaand opvoedingsprogramma of een aanpassing daarvan geschikt zou kunnen zijn om tegemoet te komen aan de specifieke behoeften van autistische ouders en om hun opvoedingsvaardigheden te verbeteren.
Studie Overzicht
Toestand
Werving
Conditie
Studietype
Observationeel
Inschrijving (Geschat)
184
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studiecontact
- Naam: Johannes Boettcher, Dr.
- Telefoonnummer: +49 152 22832379
- E-mail: j.boettcher@uke.de
Studie Contact Back-up
- Naam: Holger Zapf, Dr.
- E-mail: h.zapf@uke.de
Studie Locaties
-
-
-
Hamburg, Duitsland, 20251
- Werving
- University Medical Center Hamburg-Eppendorf
-
Contact:
- Johannes Dr. Boettcher
- Telefoonnummer: +49 152 22832379
- E-mail: j.boettcher@uke.de
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Nee
Bemonsteringsmethode
Niet-waarschijnlijkheidssteekproef
Studie Bevolking
Ouders die voldoen aan de hoofddiagnose ASS, ≥ 18 jaar oud zijn en een kind hebben in de leeftijd van 0 tot 6 jaar.
Beschrijving
In- en exclusiecriteria voor de onderzoekspopulatie:
Inclusiecriteria:
- Ouders die voldoen aan de hoofddiagnose ASS, waaronder atypisch autisme (ICD-10: F84.1) en het Asperger-syndroom (ICD-10: F84.5)
- Leeftijd ≥ 18 jaar
- Heb een kind van 0 tot 6 jaar
Uitsluitingscriteria:
- Algemeen cognitief vermogen onder het gemiddelde (volgens klinische indruk)
- Gebrek aan Duitse taalvaardigheid
- Ernstige visuele of auditieve beperking (ongecorrigeerd)
- Ernstige neurologische en psychiatrische aandoeningen (bijv. epilepsie, psychosen)
- Acute zelfmoordneigingen (volgens klinische bevindingen)
Geschiktheidscriteria voor de controlegroep
Inclusiecriteria:
- Ouders zonder levenslange hoofddiagnose van een psychiatrische ziekte (ICD-10-GM-2016: F10 - F69)
- Leeftijd ≥ 18 jaar
- Heb een kind van 0 tot 6 jaar
- Qua leeftijd en geslacht afgestemd op de onderzoeksgroep
Uitsluitingscriteria:
- Bovengenoemde psychiatrische diagnoses
- Benedengemiddelde algemene cognitieve vaardigheden
- Gebrek aan Duitse taalvaardigheid
- Ernstige beperking van gezichtsvermogen of gehoor (niet gecorrigeerd)
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
|---|
|
Autistische ouders
Ouders die voldoen aan de hoofddiagnose ASS, waaronder atypisch autisme (ICD-10: F84.1) en het Asperger-syndroom (ICD-10: F84.5), die ≥ 18 jaar oud zijn en een kind hebben van 0 tot 6 jaar zijn inbegrepen.
|
|
Niet-autistische ouders
Er zijn ouders opgenomen die geen levenslange hoofddiagnose hebben van een psychiatrische ziekte (ICD-10-GM-2016: F10 - F69), die ≥ 18 jaar oud zijn en een kind hebben in de leeftijd van 0 tot 6 jaar.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Mentaliseren
Tijdsspanne: Basisbeoordeling
|
De Mentalisatieschaal (MentS) is een instrument met 28 items voor het meten van mentaliseren op drie aspecten: zelfgerelateerd, andergerelateerd en motivatie om te mentaliseren.
De totaalscore voor de MentS varieert van 28 tot 140, waarbij hogere scores duiden op een hoger algemeen vermogen tot mentaliseren.
Hogere scores op de subschalen en de totaalscore duiden op een hoger vermogen tot mentaliseren.
|
Basisbeoordeling
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Autistische eigenschappen
Tijdsspanne: Basisbeoordeling
|
Het Autism Spectrum Quotient-10 (AQ-10) is een verkorte zelfrapportagevragenlijst ontwikkeld om autistische kenmerken bij volwassenen te meten.
Het instrument is een korte versie van het Autismespectrumquotiënt en bestaat uit 10 items die als screeningsinstrument kunnen worden gebruikt.
De totale score voor het Autisme Spectrum Quotiënt-10 varieert van 0 tot 10, waarbij hogere scores duiden op een hogere aanwezigheid van autistische kenmerken.
|
Basisbeoordeling
|
|
Ouderlijke kwaliteit van leven
Tijdsspanne: Basisbeoordeling
|
De Short-Form Health Survey - 12 (SF-12) is een screeningsinstrument voor het beoordelen van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.
De SF-12 omvat de samenvattingsscore van de fysieke componenten die de algemene gezondheidsperceptie, het fysieke functioneren, de fysieke rol en de lichamelijke pijn vertegenwoordigt, en de samenvattingsscore van de mentale componenten die het functioneren van de emotionele rol, de geestelijke gezondheid, de vitaliteit en het sociaal functioneren weergeeft.
Scores voor de SF-12 variëren doorgaans van 0 tot 100 voor elk samenvattend onderdeel, waarbij hogere scores wijzen op een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.
|
Basisbeoordeling
|
|
Geestelijke gezondheid van ouders
Tijdsspanne: Basisbeoordeling
|
De Brief Symptom Inventory-18 (BSI-18) is een verkorte versie van de Symptom Checklist 90, bestaande uit 18 items.
Het korte formulier BSI-18 is een kosteneffectieve, betrouwbare en valide zelfrapportagemaatregel die steeds meer internationaal wordt erkend.
Het bestaat uit zes items die elk de syndromen van somatisatie, depressie en angst beoordelen.
Scores voor de BSI-18 variëren van 0 tot 72, waarbij hogere scores wijzen op een grotere ernst van de symptomen.
|
Basisbeoordeling
|
|
Geestelijke gezondheid van kinderen
Tijdsspanne: Basisbeoordeling
|
De Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) is een van de meest gebruikte maatstaven voor het beoordelen van de geestelijke gezondheid van kinderen en adolescenten, zowel vanuit het perspectief van zichzelf als van ouders.
De SDQ beoordeelt geestelijke gezondheidsproblemen en hulpbronnen bij kinderen en adolescenten van 2 tot 17 jaar met vijf items, elk verspreid over vijf subschalen: gedragsproblemen, emotionele symptomen, hyperactiviteit, problemen met leeftijdsgenoten en prosociaal gedrag.
De scores voor elke subschaal variëren van 0 tot 10, en de totale moeilijkheidsscore varieert van 0 tot 40.
Hogere scores op de subschalen gedragsproblemen, emotionele symptomen, hyperactiviteit en problemen met leeftijdsgenoten duiden op grotere moeilijkheden, terwijl hogere scores op de subschaal prosociaal gedrag op grotere sterke punten duiden.
|
Basisbeoordeling
|
Andere uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Emotieregulatie
Tijdsspanne: Basisbeoordeling
|
De Difficulties in Emotion Regulation Scale - Short Form (DERS-SF) is een vragenlijst met 18 items, ontworpen om moeilijkheden bij het reguleren van emoties bij volwassenen te beoordelen.
De meting omvat vier dimensies van emotieregulatie: bewustzijn en begrip van emoties; acceptatie van emoties; het vermogen om doelgericht gedrag te vertonen en zich te onthouden van impulsief gedrag bij het ervaren van negatieve emoties; en toegang tot waargenomen effectieve strategieën voor emotieregulatie.
Scores voor de DERS-SF variëren van 18 tot 90, waarbij hogere scores duiden op grotere problemen bij het reguleren van emoties.
|
Basisbeoordeling
|
|
Ouderlijke stress
Tijdsspanne: Basisbeoordeling
|
De Parental Stress Inventory (Eltern-Belastungs-Inventar; EBI) is een instrument voor het beoordelen van ouderlijke stress.
De Parental Stress Inventory bestaat in totaal uit 48 items.
Het geeft aanwijzingen of ouders door de toegenomen stress worden belemmerd in hun taken op het gebied van ouderschap, zorg en zorg voor hun kind, waardoor ondersteuning of interventiemaatregelen voor het gezin noodzakelijk zijn.
Scores voor de Parental Stress Inventory variëren van 48 tot 240, waarbij hogere scores duiden op grotere ouderlijke stress.
|
Basisbeoordeling
|
|
Zelfeffectiviteit in het ouderschap
Tijdsspanne: Basisbeoordeling
|
De Parenting Self-Efficacy Questionnaire (Fragebogen zur Selbstwirksamkeit in der Erziehung; FSW) is een vragenlijst met 9 items, ontworpen om de self-efficacy van ouders te beoordelen.
Scores voor de Parenting Self-Efficacy Questionnaire variëren van 9 tot 45, waarbij hogere scores wijzen op een grotere zelfeffectiviteit in het ouderschap.
|
Basisbeoordeling
|
|
Mentalisatie II
Tijdsspanne: Basisbeoordeling
|
De Surety About Mental States Questionnaire (CAMSQ) is een zelfbeoordelingsinstrument voor het meten van het waargenomen vermogen om de mentale toestanden van zichzelf en anderen te begrijpen (dat wil zeggen: mentaliseren).
De CAMSQ bestaat uit twintig items die beantwoord worden op een zevenpuntsantwoordschaal.
Scores voor de zekerheid over mentale toestanden De vragenlijst varieert van 20 tot 140, waarbij hogere scores duiden op een groter waargenomen vermogen om mentale toestanden te begrijpen.
|
Basisbeoordeling
|
|
Mentalisatie III
Tijdsspanne: Basisbeoordeling
|
De Parental Reflective Functioning Questionnaire (PRFQ) zal worden gebruikt om het Parental Reflective Functioning (PRF) als een multidimensionaal construct te beoordelen.
De PRFQ bestaat uit 18 items die worden beoordeeld op een 7-punts Likert-schaal.
Scores voor de Parental Reflective Functioning Questionnaire variëren van 18 tot 126, waarbij hogere scores duiden op een beter ouderlijk reflectief functioneren.
|
Basisbeoordeling
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
1 september 2024
Primaire voltooiing (Geschat)
1 september 2025
Studie voltooiing (Geschat)
1 oktober 2025
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
5 juli 2024
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
13 juli 2024
Eerst geplaatst (Werkelijk)
15 juli 2024
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
25 maart 2025
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
6 maart 2025
Laatst geverifieerd
1 maart 2025
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- LPEK-0765
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
NEE
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Nee
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Nee
product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.
Nee
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .