Crianza de padres con un trastorno del espectro autista
6 de marzo de 2025 actualizado por: Johannes Boettcher, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Ser padre con un trastorno del espectro autista: fortalezas, desafíos y adaptación de un programa de crianza basado en la mentalización
En muchas personas, el trastorno del espectro autista (TEA) se reconoce y diagnostica tarde en la adolescencia o incluso en la edad adulta, a pesar de la presencia de discapacidades y angustias de larga data.
Un área que ha recibido poca atención hasta ahora es la investigación y las intervenciones en la práctica clínica que se relacionan con las realidades experimentadas de la paternidad de adultos autistas u ofrecen apoyo en este contexto.
Los pocos hallazgos de investigación existentes en este campo sugieren que los padres con TEA podrían enfrentar desafíos específicos.
Al mismo tiempo, faltan investigaciones empíricas sobre las experiencias que tienen los adultos autistas con la paternidad, si perciben la necesidad de servicios de apoyo específicos y, de ser así, cómo deberían ser esos servicios.
Para llenar este vacío de investigación, este estudio tiene como objetivo examinar la salud mental, las necesidades y las fortalezas de los padres con TEA.
Se prestará especial atención al estrés de los padres y a las dificultades en las áreas de mentalización y regulación de las emociones, que pueden aumentar el riesgo de comorbilidades psicológicas.
Utilizando un enfoque de métodos mixtos, el estudio investigará hasta qué punto un programa de crianza ya establecido o una adaptación del mismo podría ser adecuado para abordar los requisitos específicos de los padres autistas y mejorar sus habilidades de crianza.
Descripción general del estudio
Estado
Reclutamiento
Condiciones
Tipo de estudio
De observación
Inscripción (Estimado)
184
Contactos y Ubicaciones
Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.
Estudio Contacto
- Nombre: Johannes Boettcher, Dr.
- Número de teléfono: +49 152 22832379
- Correo electrónico: j.boettcher@uke.de
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Holger Zapf, Dr.
- Correo electrónico: h.zapf@uke.de
Ubicaciones de estudio
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Hamburg, Alemania, 20251
- Reclutamiento
- University Medical Center Hamburg-Eppendorf
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Contacto:
- Johannes Dr. Boettcher
- Número de teléfono: +49 152 22832379
- Correo electrónico: j.boettcher@uke.de
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Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
No
Método de muestreo
Muestra no probabilística
Población de estudio
Padres que cumplan con el diagnóstico principal de TEA, que tengan ≥ 18 años y tengan un hijo de 0 a 6 años.
Descripción
Criterios de entrada y exclusión de la población de estudio:
Criterios de inclusión:
- Padres que cumplen con el diagnóstico principal de TEA, incluido el autismo atípico (ICD-10: F84.1) y el síndrome de Asperger (ICD-10: F84.5)
- Edad ≥ 18 años
- Tener un hijo de 0 a 6 años.
Criterio de exclusión:
- Capacidad cognitiva general inferior a la media (según la impresión clínica)
- Falta de conocimientos del idioma alemán.
- Deficiencia visual o auditiva grave (sin corregir)
- Enfermedades neurológicas y psiquiátricas graves (p. ej., epilepsia, psicosis)
- Tendencias suicidas agudas (según hallazgos clínicos)
Criterios de elegibilidad para el grupo de control
Criterios de inclusión:
- Padres sin diagnóstico principal de alguna enfermedad psiquiátrica en su vida (CIE-10-GM-2016: F10 - F69)
- Edad ≥ 18 años
- Tener un hijo de 0 a 6 años.
- Emparejado con el grupo de estudio en términos de edad y sexo.
Criterio de exclusión:
- Diagnósticos psiquiátricos mencionados anteriormente.
- Capacidad cognitiva general por debajo del promedio
- Falta de conocimientos del idioma alemán.
- Deterioro grave de la visión o la audición (no corregido)
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
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Padres autistas
Padres que cumplan con el diagnóstico principal de TEA, que incluye autismo atípico (CIE-10: F84.1) y síndrome de Asperger (CIE-10: F84.5), que tengan ≥ 18 años y tengan un hijo de 0 a 6 años. están incluidos.
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Padres no autistas
Se incluyen padres que no tienen un diagnóstico principal de alguna enfermedad psiquiátrica en su vida (CIE-10-GM-2016: F10 - F69), que tienen ≥ 18 años y tienen un hijo de 0 a 6 años.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Mentalización
Periodo de tiempo: Evaluación de referencia
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La Escala de Mentalización (MentS) es un instrumento de 28 ítems para medir la mentalización en tres aspectos: relacionado con uno mismo, relacionado con los demás y motivación para mentalizar.
La puntuación total de MentS oscila entre 28 y 140, y las puntuaciones más altas indican una mayor capacidad general para mentalizar.
Puntuaciones más altas en las subescalas y en la puntuación total indican una mayor capacidad de mentalización.
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Evaluación de referencia
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Rasgos autistas
Periodo de tiempo: Evaluación de referencia
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El Autism Spectrum Quotient-10 (AQ-10) es un cuestionario de autoinforme abreviado desarrollado para medir los rasgos autistas en adultos.
El instrumento es una versión breve del Cociente del Espectro Autista y consta de 10 ítems que pueden utilizarse como herramienta de detección.
La puntuación total para el Cociente del Espectro Autista-10 varía de 0 a 10, y las puntuaciones más altas indican una mayor presencia de rasgos autistas.
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Evaluación de referencia
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Calidad de vida de los padres
Periodo de tiempo: Evaluación de referencia
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La Encuesta de salud de formato breve - 12 (SF-12) es un instrumento de detección para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud.
El SF-12 incluye la puntuación del resumen del componente físico que representa la percepción de la salud general, el funcionamiento físico, el rol físico y el dolor corporal, y la puntuación del resumen del componente mental que refleja el funcionamiento del rol emocional, la salud mental, la vitalidad y el funcionamiento social.
Las puntuaciones del SF-12 suelen oscilar entre 0 y 100 para cada componente del resumen, y las puntuaciones más altas indican una mejor calidad de vida relacionada con la salud.
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Evaluación de referencia
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Salud mental de los padres
Periodo de tiempo: Evaluación de referencia
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El Inventario Breve de Síntomas-18 (BSI-18) es una versión abreviada de la Lista de Verificación de Síntomas 90, que consta de 18 elementos.
El formulario abreviado BSI-18 es una medida de autoinforme rentable, confiable y válida que está cada vez más reconocida internacionalmente.
Consta de 6 ítems, cada uno de los cuales evalúa los síndromes de somatización, depresión y ansiedad.
Las puntuaciones del BSI-18 varían de 0 a 72, y las puntuaciones más altas indican una mayor gravedad de los síntomas.
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Evaluación de referencia
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Salud mental infantil
Periodo de tiempo: Evaluación de referencia
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El Cuestionario de Fortalezas y Dificultades (SDQ) es una de las medidas más utilizadas para evaluar la salud mental de niños y adolescentes tanto desde la perspectiva propia como de los padres.
El SDQ evalúa problemas y recursos de salud mental en niños y adolescentes de 2 a 17 años con cinco ítems cada uno en cinco subescalas: problemas de conducta, síntomas emocionales, hiperactividad, problemas con los compañeros y comportamiento prosocial.
Las puntuaciones para cada subescala varían de 0 a 10, y la puntuación total de dificultades varía de 0 a 40.
Las puntuaciones más altas en las subescalas de problemas de conducta, síntomas emocionales, hiperactividad y problemas con los compañeros indican mayores dificultades, mientras que las puntuaciones más altas en la subescala de conducta prosocial indican mayores fortalezas.
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Evaluación de referencia
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Otras medidas de resultado
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Regulación emocional
Periodo de tiempo: Evaluación de referencia
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La Escala de Dificultades en la Regulación de las Emociones - Forma Corta (DERS-SF) es un cuestionario de 18 ítems diseñado para evaluar las dificultades de regulación de las emociones en adultos.
La medición cubre cuatro dimensiones de la regulación de las emociones: conciencia y comprensión de las emociones; aceptación de emociones; la capacidad de adoptar una conducta dirigida a objetivos y abstenerse de conductas impulsivas cuando se experimentan emociones negativas; y acceso a estrategias de regulación de emociones percibidas como efectivas.
Las puntuaciones del DERS-SF oscilan entre 18 y 90, y las puntuaciones más altas indican mayores dificultades en la regulación de las emociones.
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Evaluación de referencia
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Estrés de los padres
Periodo de tiempo: Evaluación de referencia
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El Inventario de Estrés de los Padres (Eltern-Belastungs-Inventar; EBI) es un instrumento para evaluar el estrés de los padres.
El Inventario de Estrés Parental consta de un total de 48 ítems.
Proporciona indicaciones sobre si los padres se ven afectados en sus tareas de crianza, cuidado y mantenimiento de sus hijos debido al aumento del estrés, por lo que necesitan medidas de apoyo o intervención para la familia.
Las puntuaciones del Inventario de estrés de los padres oscilan entre 48 y 240, y las puntuaciones más altas indican un mayor estrés de los padres.
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Evaluación de referencia
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Autoeficacia en la crianza de los hijos
Periodo de tiempo: Evaluación de referencia
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El Cuestionario de autoeficacia parental (Fragebogen zur Selbstwirksamkeit in der Erziehung; FSW) es un cuestionario de 9 ítems diseñado para evaluar la autoeficacia parental.
Las puntuaciones del Cuestionario de autoeficacia parental oscilan entre 9 y 45, y las puntuaciones más altas indican una mayor autoeficacia en la crianza de los hijos.
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Evaluación de referencia
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Mentalización II
Periodo de tiempo: Evaluación de referencia
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El Cuestionario de Certeza sobre los Estados Mentales (CAMSQ) es un instrumento de autoevaluación para medir la capacidad percibida para comprender los estados mentales de uno mismo y de los demás (es decir, mentalizar).
El CAMSQ consta de 20 ítems respondidos en una escala de respuesta de siete puntos.
Las puntuaciones del Cuestionario de Certeza sobre los Estados Mentales varían de 20 a 140, y las puntuaciones más altas indican una mayor capacidad percibida para comprender los estados mentales.
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Evaluación de referencia
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Mentalización III
Periodo de tiempo: Evaluación de referencia
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El Cuestionario de funcionamiento reflexivo de los padres (PRFQ) se utilizará para evaluar el funcionamiento reflexivo de los padres (PRF) como una construcción multidimensional.
El PRFQ consta de 18 ítems calificados en una escala Likert de 7 puntos.
Las puntuaciones del Cuestionario de funcionamiento reflexivo de los padres oscilan entre 18 y 126, y las puntuaciones más altas indican un mayor funcionamiento reflexivo de los padres.
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Evaluación de referencia
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Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
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Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
1 de septiembre de 2024
Finalización primaria (Estimado)
1 de septiembre de 2025
Finalización del estudio (Estimado)
1 de octubre de 2025
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
5 de julio de 2024
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
13 de julio de 2024
Publicado por primera vez (Actual)
15 de julio de 2024
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
25 de marzo de 2025
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
6 de marzo de 2025
Última verificación
1 de marzo de 2025
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- LPEK-0765
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
NO
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
No
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
No
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
No
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