투석 중인 환자와 간병인에게 환자 경험은 무엇을 의미합니까? (EnquêteXP)

환자 경험은 의료 기관이 환자 및 그 가족과 갖는 모든 상호 작용을 포괄하며, 잠재적으로 의료 여행 전반에 걸쳐 환자의 인식에 영향을 미칠 수 있습니다. 이러한 상호작용은 시설에서 시행하는 정책과 각 환자의 개인 이력 및 문화에 의해 형성됩니다. 환자 경험은 표준화되고 객관화될 수 있는 주관적인 개념입니다. 치료 경로로 알려진 표준화된 경우에도 환자마다 다르게 경험하게 됩니다(낙관적인지 비관적인지, 혼자 사는지 여부, 시골에 거주하는지 도시 지역에 거주하는지 여부에 따라).

우리 작업의 목적은 치료 경로의 경험, 환자 경험에 영향을 미치는 요인 및 간병인 경험을 평가하는 것입니다. 저희 시설은 리옹 남부와 이세르 북부에 위치한 여러 병동으로 구성되어 있으며 모든 단계의 만성 신장 질환 치료를 제공합니다. 우리의 연구는 혈액투석(센터, 의료 보조 투석실, 자가 투석) 및 가정 투석(혈액 투석 및 복막 투석)으로 치료받는 5기 만성 신장 질환 환자에 초점을 맞췄습니다.

이 작업의 주요 목적은 Calydial 신장 건강 시설에서 치료 과정을 수행하는 동안 사용자의 역할과 위치에 관한 전문가와 환자의 비전, 표현 및 신념을 설명하는 것입니다.

방법론: 정성적 및 정량적 연구를 혼합합니다.

• 질적 연구: 환자 및 간병인과의 반구조화된 인터뷰. 목표는 환자와 보호자의 관점에서 환자 경험의 의미를 정의하는 것입니다.
• 단일 센터 전향적 정량 연구: 두 가지 설문지 설계(환자용 설문지 1개, 간병인용 1개).

설문지의 목적은 다음과 같습니다.

• 간병인과 환자의 환자 경험에 대한 감정, 경험, 표현/신념을 평가합니다.
• 간병인과 환자의 환자 경험에 대한 이해를 평가합니다.
• 환자 연령, 성별, 치료 기간, 치료 위치, 치료 방식, 환자 자율성 등의 매개변수를 기반으로 환자 경험을 비교합니다.
• 환자와 간병인의 관점 사이의 차이를 측정하여 조치를 식별/조정합니다.

연구 집단 환자 및 간병인 설문지는 Calydial의 모든 환자와 간병인에게 제공됩니다.

포함 연구 모집단은 투석 세션을 위해 방문하는 동안 설문지에 응답하는 데 동의한 혈액투석 환자로 구성됩니다.

포함 기준:

• 18세 이상 환자
• 참여센터 중 한 곳에서 3개월 이상 혈액투석 중
• 신장질환의 원인과 관계없이

제외 기준:

• 연구 참여를 거부하는 사람
• 설문지를 작성할 만큼 프랑스어를 읽거나 이해하지 못하는 사람
• 연구 참여에 대한 동의를 표현할 수 없음
• 연구자가 연구 참여와 양립할 수 없는 것으로 간주한 인지 장애
• 연구자가 연구 참여와 양립할 수 없는 것으로 간주한 정신 장애
• 법률의 보호를 받는 사람
• 법적 보호를 받는 환자(사법의 보호, 큐레이터, 후견인)

연구 절차 이 연구는 관찰 및 탐색적(비중재 연구) 단일 센터로 전자 태블릿을 통해 자가 작성 설문지를 사용하여 수행되었습니다. 후원자와 조사자는 프로토콜, 우수 임상 관리 지침, 프랑스 및 국제의 현행 입법 및 규제 조항(특히 일반 데이터 보호 규정 GDPR)에 따라 이 연구를 수행할 것을 약속합니다.

이 연구는 투석 세션이나 상담 중에 혈액투석 환자에게 제공됩니다. 이들에게 정보가 전달되고, 참여에 대한 반대 의사가 수집됩니다. 참여는 다음과 같이 구성됩니다.

환자 경험에 대한 전자 자체 평가 설문지에 응답합니다. 필요한 경우 간병인이 환자를 도울 수 있습니다. 설문지 데이터는 가명 처리됩니다.

다음 정보 제공: 연령, 성별, 투석 ​​방식, 투석 기간, 투석 위치, 치료 교육 참여.

수집된 데이터

환자를 위한 정량적 설문지는 모든 투석 방식에 걸쳐 현장에서 실시됩니다. 여기에는 평가할 수 있는 4가지 범주가 포함됩니다.

• 환자 프로필(인구사회학적 데이터)
• 환자 진료(투석 경험, 신체 반응 인지, 의견 고려, 경청 느낌 등)
• 시행할 조치(ETP 워크숍에 환자 참여, 실무 그룹 참여, 환자 협회에 대한 접근, 환자 지식 고려 등)
• 환자 권리(사용자 수수료, 사용자 프로젝트, 환자 협회 등) 설문지는 REDCAP 소프트웨어를 사용하여 작성됩니다. 그런 다음 의료 보조 투석실의 환자 3명과 전문가 2명(임상 연구원 및 영양사)을 대상으로 테스트를 실시합니다. 설문지의 예상 소요시간은 환자의 경우 20~30분, 전문가의 경우 약 15분 정도이다.

데이터 분석 인구의 사회인구학적, 임상적 특성에 대한 분석이 수행됩니다. 전체 적격 모집단에 포함된 환자의 비율을 계산하고, 포함된 환자와 적격 비포함 환자의 특성(성별, 연령, 투석 기간)을 비교하여 포함된 모집단의 완전성과 대표성을 추정합니다.

응답자의 사회인구학적 특성을 설명하기 위해 설명적 분석이 수행됩니다. 이어서, 양질의 진료에 대한 전문가와 환자의 기대, 요구, 의견을 파악하기 위한 비교 분석이 수행될 것입니다. 마지막으로, 사회인구학적 변수를 간병인-환자 관계 주제와 연관시키기 위해 다변량 분석을 수행할 것입니다.

분석은 SAS 9.1 소프트웨어를 사용하여 수행됩니다. 통계적 유의성을 정의하기 위해 5% 양측 임계값이 고려됩니다.