Hva representerer pasienterfaringen for pasienter og pleiere i dialyse? (EnquêteXP)

Pasientopplevelse omfatter alle interaksjoner en helseorganisasjon har med en pasient og deres familie, og kan potensielt påvirke deres oppfatninger gjennom hele helsereisen. Disse interaksjonene er formet både av retningslinjene implementert av anlegget og av den personlige historien og kulturen til hver pasient. Pasientopplevelse er et subjektivt begrep som kan standardiseres og objektiviseres. Selv om den er standardisert, kjent som en omsorgsvei, vil den fortsatt oppleves forskjellig av hver pasient (avhengig av om de er optimistiske eller pessimistiske, bor alene eller ikke, og om de bor i et landlig eller urbant område).

Målet med arbeidet vårt er å evaluere opplevelsen av vår behandlingsvei, faktorene som påvirker pasientopplevelsen og omsorgspersonens opplevelse. Vårt anlegg består av flere enheter som ligger sør i Lyon og nord i Isère, og gir omsorg for kronisk nyresykdom i alle stadier. Vårt arbeid fokuserte på pasienter med stadium 5 kronisk nyresykdom behandlet med hemodialyse (senter, medisinsk assistert dialyseenhet og selvdialyse) og hjemmedialyse (hemodialyse og peritonealdialyse).

Hovedmålet med dette arbeidet er å beskrive visjonen, representasjonene og troen til fagpersoner og pasienter angående rollen og stedet til brukeren under omsorgsreisen ved Calydial nyrehelseavdelingen.

Metodikk: blandet kvalitativ og kvantitativ forskning.

• Kvalitativ forskning: semistrukturerte intervjuer med pasienter og omsorgspersoner. Målet er å definere betydningen av pasientopplevelsen fra pasientens og omsorgspersonenes perspektiv.
• Enkeltsenter prospektiv kvantitativ studie: design av to spørreskjemaer (ett for pasienter og ett for omsorgspersoner).

Målene med spørreskjemaene er å:

• Evaluer følelsene, opplevelsene og representasjonene/troene til pasientens opplevelse av omsorgspersoner og pasienter.
• Vurder forståelsen av pasientopplevelsen til behandlere og pasienter.
• Sammenlign pasientopplevelsen basert på følgende parametere: pasientens alder, kjønn, behandlingsvarighet, behandlingssted, behandlingsform, pasientautonomi.
• Mål gapet mellom pasient- og omsorgspersonens perspektiver for å identifisere/justere handlinger.

Studiepopulasjon Pasient- og pleierspørreskjemaene tilbys alle pasienter og pleiere ved Calydial.

Inkluderinger Studiepopulasjonen vil bestå av hemodialysepasienter som godtar å svare på spørreskjemaet under besøket for en dialyseøkt.

Inklusjonskriterier:

• Pasient 18 år eller eldre
• På hemodialyse i mer enn 3 måneder i et av de deltakende sentrene
• Uavhengig av etiologien til nyresykdom

Ekskluderingskriterier:

• Person som nekter å delta i studien
• Person som ikke kan lese eller forstå fransk godt nok til å fylle ut spørreskjemaene
• Manglende evne til å uttrykke samtykke til å delta i studien
• Kognitive lidelser som anses uforenlige med studiedeltakelse av etterforskeren
• Psykiatriske lidelser som anses uforenlige med studiedeltakelse av etterforskeren
• Person beskyttet av loven
• Pasient under rettslig beskyttelse (sikkerhet for rettferdighet, kuratorskap og vergemål)

Studieprosedyre Denne studien er observerende og utforskende (ikke-intervensjonell forskning), enkeltsenter, utført ved hjelp av et selvadministrert spørreskjema via elektronisk nettbrett. Sponsoren og etterforskerne forplikter seg til å utføre denne forskningen i samsvar med protokollen, retningslinjer for god klinisk praksis, gjeldende lov- og reguleringsbestemmelser i Frankrike og internasjonalt (spesielt den generelle databeskyttelsesforordningen GDPR).

Studien tilbys hemodialysepasienter under en dialysesesjon eller konsultasjon. De blir informert, og deres manglende motstand mot deltakelse blir samlet inn. Deres deltakelse består av:

Svare på et elektronisk selvevalueringsskjema om pasientopplevelsen. En omsorgsperson kan bistå pasienten ved behov. Spørreskjemadataene er pseudonymisert.

Oppgi følgende informasjon: alder, kjønn, dialysemetode, dialysevarighet, dialysested, deltakelse i terapeutisk utdanning.

Data samlet inn

Det kvantitative spørreskjemaet for pasienter vil bli administrert på stedet på tvers av alle dialysemodaliteter. Den inkluderer 4 kategorier for å vurdere:

• Pasientprofil (sosiodemografiske data)
• Pasientbehandling (dialyseopplevelse, gjenkjenne kroppsreaksjoner, vurdere meninger, følelse av å bli hørt, etc.)
• Tiltak som skal gjennomføres (pasientdeltakelse i ETP-workshops, deltakelse i arbeidsgrupper, tilgang til pasientforeninger, vurdering av pasientkunnskap, etc.)
• Pasientrettigheter (brukerprovisjon, brukerprosjekter, pasientforeninger osv.) Spørreskjemaet vil bli laget ved hjelp av REDCAP-programvare. Den vil deretter bli testet med 3 pasienter i en medisinsk assistert dialyseenhet og 2 fagpersoner (en klinisk forskningsmedarbeider og en ernæringsfysiolog). Den estimerte varigheten av spørreskjemaet er 20 til 30 minutter for en pasient og ca. 15 minutter for en profesjonell.

Dataanalyse Det vil bli gjennomført en analyse av sosiodemografiske og kliniske kjennetegn ved befolkningen. Andelen pasienter inkludert i den totale kvalifiserte populasjonen vil bli beregnet, og karakteristikkene (kjønn, alder, dialysevarighet) til inkluderte og kvalifiserte ikke-inkluderte pasienter vil bli sammenlignet for å estimere uttømmendeheten og representativiteten til den inkluderte populasjonen.

Det vil bli gjennomført en deskriptiv analyse for å beskrive de sosiodemografiske egenskapene til respondentene. Deretter vil det bli utført en komparativ analyse for å identifisere forventninger, behov og meninger til fagpersoner og pasienter for kvalitetsomsorg. Til slutt vil det gjennomføres en multivariat analyse for å relatere sosiodemografiske variabler til temaet omsorgsperson-pasientforholdet.

Analyser vil bli utført med SAS 9.1-programvare. En bilateral terskel på 5 % vil bli vurdert for å definere statistisk signifikans.