Hvad repræsenterer patientoplevelsen for patienter og plejere i dialyse? (EnquêteXP)

Patientoplevelse omfatter alle interaktioner, som en sundhedsorganisation har med en patient og dennes familie, hvilket potentielt kan påvirke deres opfattelser gennem hele deres sundhedsrejse. Disse interaktioner er formet både af de politikker, der implementeres af faciliteten, og af den enkelte patients personlige historie og kultur. Patientoplevelse er et subjektivt begreb, der kan standardiseres og objektiveres. Selvom det er standardiseret, kendt som et plejeforløb, vil det stadig opleves forskelligt af hver patient (afhængigt af om de er optimistiske eller pessimistiske, bor alene eller ej, og om de bor i et land- eller byområde).

Formålet med vores arbejde er at evaluere oplevelsen af ​​vores plejeforløb, de faktorer, der påvirker patientoplevelsen, og plejepersonalets oplevelse. Vores facilitet omfatter flere enheder beliggende i den sydlige del af Lyon og den nordlige del af Isère, der yder behandling af kronisk nyresygdom på alle stadier. Vores arbejde fokuserede på patienter med stadium 5 kronisk nyresygdom behandlet med hæmodialyse (center, medicinsk assisteret dialyseenhed og selvdialyse) og hjemmedialyse (hæmodialyse og peritonealdialyse).

Det primære formål med dette arbejde er at beskrive visioner, repræsentationer og overbevisninger hos professionelle og patienter med hensyn til brugerens rolle og sted under deres plejerejse på Calydial renal sundhedsfacilitet.

Metode: blandet kvalitativ og kvantitativ forskning.

• Kvalitativ forskning: semistrukturerede interviews med patienter og pårørende. Målet er at definere betydningen af ​​patientoplevelsen fra patienters og plejepersonales perspektiv.
• Single-center prospektiv kvantitativ undersøgelse: design af to spørgeskemaer (et til patienter og et til plejere).

Formålet med spørgeskemaerne er at:

• Evaluer følelser, oplevelser og repræsentationer/overbevisninger af patientens oplevelse af omsorgspersoner og patienter.
• Vurder forståelsen af ​​patientoplevelsen hos pårørende og patienter.
• Sammenlign patientoplevelsen baseret på følgende parametre: patienters alder, køn, behandlingsvarighed, behandlingssted, behandlingsform, patientautonomi.
• Mål kløften mellem patient- og omsorgspersonens perspektiver for at identificere/justere handlinger.

Undersøgelsespopulation Patient- og pårørendespørgeskemaerne tilbydes alle patienter og pårørende på Calydial.

Inklusioner Undersøgelsespopulationen vil bestå af hæmodialysepatienter, der accepterer at svare på spørgeskemaet under deres besøg til en dialysesession.

Inklusionskriterier:

• Patient på 18 år eller ældre
• I hæmodialyse i mere end 3 måneder i et af de deltagende centre
• Uanset nyresygdommens ætiologi

Ekskluderingskriterier:

• Person, der nægter at deltage i undersøgelsen
• Person, der ikke kan læse eller forstå fransk godt nok til at udfylde spørgeskemaerne
• Manglende evne til at give samtykke til at deltage i undersøgelsen
• Kognitive lidelser, der anses for uforenelige med undersøgelsesdeltagelse af investigator
• Psykiatriske lidelser, der anses for uforenelige med undersøgelsesdeltagelse af investigator
• Person beskyttet ved lov
• Patient under juridisk beskyttelse (beskyttelse af retfærdighed, kuratorskab og værgemål)

Undersøgelsesprocedure Denne undersøgelse er observationel og eksplorativ (ikke-interventionel forskning), enkeltcenter, udført ved hjælp af et selvadministreret spørgeskema via elektronisk tablet. Sponsoren og efterforskerne forpligter sig til at udføre denne forskning i overensstemmelse med protokollen, retningslinjer for god klinisk praksis, gældende lovgivning og reguleringsbestemmelser i Frankrig og internationalt (især den generelle databeskyttelsesforordning GDPR).

Undersøgelsen tilbydes hæmodialysepatienter under en dialysesession eller konsultation. De informeres, og deres manglende modstand mod deltagelse indsamles. Deres deltagelse består af:

Besvarelse af et elektronisk selvevalueringsspørgeskema om patientoplevelsen. En pårørende kan hjælpe patienten, hvis det er nødvendigt. Spørgeskemadataene er pseudonymiserede.

Angivelse af følgende oplysninger: alder, køn, dialysemetode, dialysevarighed, dialysested, deltagelse i terapeutisk uddannelse.

Data indsamlet

Det kvantitative spørgeskema til patienter vil blive administreret på stedet på tværs af alle dialysemodaliteter. Det omfatter 4 kategorier at vurdere:

• Patientprofil (sociodemografiske data)
• Patientbehandling (dialyseoplevelse, genkendelse af kropsreaktioner, overvejelse af meninger, følelse af at blive hørt osv.)
• Handlinger, der skal implementeres (patientdeltagelse i ETP-workshops, deltagelse i arbejdsgrupper, adgang til patientforeninger, overvejelse af patientviden osv.)
• Patientrettigheder (brugerkommission, brugerprojekter, patientforeninger mv.) Spørgeskemaet vil blive oprettet ved hjælp af REDCAP-software. Det vil derefter blive testet med 3 patienter i en medicinsk assisteret dialyseenhed og 2 professionelle (en klinisk forskningsmedarbejder og en diætist). Den anslåede varighed af spørgeskemaet er 20 til 30 minutter for en patient og omkring 15 minutter for en professionel.

Dataanalyse Der vil blive gennemført en analyse af befolkningens sociodemografiske og kliniske karakteristika. Andelen af ​​patienter inkluderet i den samlede kvalificerede population vil blive beregnet, og karakteristika (køn, alder, dialysevarighed) for inkluderede og kvalificerede ikke-inkluderede patienter vil blive sammenlignet for at estimere udtømmende og repræsentativitet af den inkluderede population.

Der vil blive udført en deskriptiv analyse for at beskrive respondenternes sociodemografiske karakteristika. Efterfølgende vil der blive udført en komparativ analyse for at identificere forventninger, behov og meninger fra fagpersoner og patienter til kvalitetspleje. Til sidst vil der blive gennemført en multivariat analyse for at relatere sociodemografiske variable til temaet for plejer-patient forholdet.

Analyser vil blive udført ved hjælp af SAS 9.1-software. En bilateral tærskel på 5 % vil blive overvejet til at definere statistisk signifikans.