O que a experiência do paciente representa para pacientes e cuidadores em diálise? (EnquêteXP)

A experiência do paciente abrange todas as interações que uma organização de saúde tem com um paciente e sua família, influenciando potencialmente suas percepções ao longo de sua jornada na área da saúde. Estas interações são moldadas tanto pelas políticas implementadas pela unidade como pela história pessoal e cultura de cada paciente. A experiência do paciente é um conceito subjetivo que pode ser padronizado e objetivado. Mesmo que padronizado, conhecido como percurso de cuidado, ainda assim será vivenciado de forma diferente por cada paciente (dependendo de ser otimista ou pessimista, morar sozinho ou não e residir em área rural ou urbana).

O objetivo do nosso trabalho é avaliar a experiência do nosso percurso de cuidado, os fatores que influenciam a experiência do paciente e a experiência do cuidador. Nossas instalações compreendem diversas unidades localizadas no sul de Lyon e no norte de Isère, que prestam atendimento à doença renal crônica em todas as fases. Nosso trabalho se concentrou em pacientes com doença renal crônica estágio 5 tratados com hemodiálise (centro, unidade de diálise medicamente assistida e autodiálise) e diálise domiciliar (hemodiálise e diálise peritoneal).

O objetivo principal deste trabalho é descrever a visão, representações e crenças de profissionais e pacientes sobre o papel e o lugar do usuário durante sua jornada de cuidado na unidade de saúde renal Calydial.

Metodologia: pesquisa mista qualitativa e quantitativa.

• Pesquisa qualitativa: entrevistas semiestruturadas com pacientes e cuidadores. O objetivo é definir o significado da experiência do paciente a partir das perspectivas de pacientes e cuidadores.
• Estudo quantitativo prospectivo unicêntrico: elaboração de dois questionários (um para pacientes e outro para cuidadores).

Os objetivos dos questionários são:

• Avaliar os sentimentos, experiências e representações/crenças da experiência do paciente por cuidadores e pacientes.
• Avalie a compreensão da experiência do paciente por cuidadores e pacientes.
• Compare a experiência do paciente com base nos seguintes parâmetros: idade dos pacientes, sexo, duração do tratamento, local do tratamento, modalidade de tratamento, autonomia do paciente.
• Meça a lacuna entre as perspectivas do paciente e do cuidador para identificar/ajustar ações.

População do estudo Os questionários do paciente e do cuidador são oferecidos a todos os pacientes e cuidadores do Calydial.

Inclusões A população do estudo será composta por pacientes em hemodiálise que concordam em responder ao questionário durante sua visita para uma sessão de diálise.

Critério de inclusão:

• Paciente com 18 anos ou mais
• Em hemodiálise há mais de 3 meses em um dos centros participantes
• Independentemente da etiologia da doença renal

Critério de exclusão:

• Pessoa que se recusa a participar do estudo
• Pessoa incapaz de ler ou compreender francês o suficiente para responder aos questionários
• Incapacidade de expressar consentimento para participar do estudo
• Distúrbios cognitivos considerados incompatíveis com a participação no estudo pelo investigador
• Transtornos psiquiátricos considerados incompatíveis com a participação no estudo pelo investigador
• Pessoa protegida por lei
• Paciente sob proteção legal (salvaguarda da justiça, curatela e tutela)

Procedimento do estudo Este estudo é observacional e exploratório (pesquisa não intervencionista), unicêntrico, realizado por meio de questionário autoaplicável via tablet eletrônico. O patrocinador e os investigadores comprometem-se a conduzir esta investigação de acordo com o protocolo, as diretrizes de Boas Práticas Clínicas, as disposições legislativas e regulamentares atuais em França e internacionalmente (particularmente o Regulamento Geral de Proteção de Dados GDPR).

O estudo é oferecido a pacientes em hemodiálise durante uma sessão ou consulta de diálise. Eles são informados e a sua não oposição à participação é recolhida. A sua participação consiste em:

Responder a um questionário eletrônico de autoavaliação sobre a experiência do paciente. Um cuidador pode ajudar o paciente, se necessário. Os dados do questionário são pseudonimizados.

Fornecer as seguintes informações: idade, sexo, modalidade de diálise, duração da diálise, local da diálise, participação na educação terapêutica.

Dados coletados

O questionário quantitativo para pacientes será administrado no local em todas as modalidades de diálise. Inclui 4 categorias para avaliar:

• Perfil do paciente (dados sociodemográficos)
• Atendimento ao paciente (experiência em diálise, reconhecimento de reações corporais, consideração de opiniões, sensação de ser ouvido, etc.)
• Ações a implementar (participação de pacientes em workshops de ETP, participação em grupos de trabalho, acesso a associações de pacientes, consideração do conhecimento dos pacientes, etc.)
• Direitos dos pacientes (comissão de usuários, projetos de usuários, associações de pacientes, etc.) O questionário será criado usando o software REDCAP. Em seguida, será testado com 3 pacientes em uma unidade de diálise medicamente assistida e 2 profissionais (um associado de pesquisa clínica e um nutricionista). A duração estimada do questionário é de 20 a 30 minutos para o paciente e cerca de 15 minutos para o profissional.

Análise dos dados Será realizada análise das características sociodemográficas e clínicas da população. A proporção de pacientes incluídos na população total elegível será calculada, e as características (sexo, idade, duração da diálise) dos pacientes incluídos e não incluídos elegíveis serão comparadas para estimar a exaustividade e representatividade da população incluída.

Será realizada uma análise descritiva para descrever as características sociodemográficas dos entrevistados. Posteriormente, será realizada uma análise comparativa para identificar as expectativas, necessidades e opiniões dos profissionais e pacientes para um atendimento de qualidade. Por fim, será realizada uma análise multivariada para relacionar as variáveis ​​sociodemográficas com a temática da relação cuidador-paciente.

As análises serão realizadas no software SAS 9.1. Um limite bilateral de 5% será considerado para definir a significância estatística.