Co doświadczenie pacjenta oznacza dla pacjentów i opiekunów dializowanych? (EnquêteXP)

Doświadczenie pacjenta obejmuje wszystkie interakcje organizacji opieki zdrowotnej z pacjentem i jego rodziną, potencjalnie wpływające na ich postrzeganie w trakcie całej podróży do opieki zdrowotnej. Interakcje te kształtowane są zarówno przez politykę wdrażaną w placówce, jak i osobistą historię i kulturę każdego pacjenta. Doświadczenie pacjenta jest pojęciem subiektywnym, które można ujednolicić i zobiektywizować. Nawet jeśli zostanie ujednolicona, zwana ścieżką opieki, będzie ona nadal doświadczana przez każdego pacjenta inaczej (w zależności od tego, czy jest optymistą, czy pesymistą, mieszka samotnie czy nie oraz czy mieszka na obszarach wiejskich czy miejskich).

Celem naszej pracy jest ocena doświadczenia naszej ścieżki opieki, czynników wpływających na doświadczenie pacjenta i doświadczenia opiekuna. Nasza placówka składa się z kilku jednostek zlokalizowanych na południu Lyonu i na północy Isère, zapewniających opiekę nad przewlekłą chorobą nerek na każdym etapie. Nasza praca skupiała się na pacjentach z przewlekłą chorobą nerek w stadium 5, leczonych hemodializą (ośrodek, dializa medyczna i autodializa) oraz dializą domową (hemodializa i dializa otrzewnowa).

Głównym celem tej pracy jest opisanie wizji, wyobrażeń i przekonań specjalistów i pacjentów w odniesieniu do roli i miejsca użytkownika podczas jego podróży opiekuńczej w ośrodku zdrowia nerek Calydial.

Metodologia: badania mieszane jakościowe i ilościowe.

• Badania jakościowe: częściowo ustrukturyzowane wywiady z pacjentami i opiekunami. Celem jest zdefiniowanie znaczenia doświadczenia pacjenta z perspektywy pacjentów i opiekunów.
• Jednoośrodkowe prospektywne badanie ilościowe: projekt dwóch kwestionariuszy (jednego dla pacjentów i jednego dla opiekunów).

Celem kwestionariuszy jest:

• Oceń uczucia, doświadczenia i wyobrażenia/przekonania dotyczące doświadczeń pacjenta wyrażane przez opiekunów i pacjentów.
• Ocenić zrozumienie doświadczenia pacjenta przez opiekunów i pacjentów.
• Porównaj doświadczenia pacjentów w oparciu o następujące parametry: wiek pacjentów, płeć, czas trwania leczenia, miejsce leczenia, sposób leczenia, autonomia pacjenta.
• Zmierz różnicę między perspektywą pacjenta i opiekuna, aby zidentyfikować/dostosować działania.

Badana populacja Kwestionariusze dla pacjentów i opiekunów są oferowane wszystkim pacjentom i opiekunom w Calydial.

Włączenia Populacja badana będzie składać się z pacjentów poddawanych hemodializie, którzy wyrażą zgodę na wypełnienie kwestionariusza podczas wizyty na dializie.

Kryteria przyjęcia:

• Pacjent w wieku 18 lat lub starszy
• Poddawany hemodializie przez ponad 3 miesiące w jednym z uczestniczących ośrodków
• Niezależnie od etiologii chorób nerek

Kryteria wyłączenia:

• Osoba odmawiająca udziału w badaniu
• Osoba, która nie potrafi czytać lub rozumieć języka francuskiego na tyle dobrze, aby wypełnić kwestionariusze
• Brak możliwości wyrażenia zgody na udział w badaniu
• Zaburzenia poznawcze uznane przez badacza za niezgodne z uczestnictwem w badaniu
• Zaburzenia psychiczne uznane przez badacza za niezgodne z udziałem w badaniu
• Osoba chroniona prawem
• Pacjent objęty ochroną prawną (ochrona wymiaru sprawiedliwości, kurateli i kurateli)

Procedura badania Badanie ma charakter obserwacyjno-eksploracyjny (badania nieinterwencyjne), jednoośrodkowe, prowadzone przy użyciu kwestionariusza samodzielnie wypełnianego za pomocą tabletu elektronicznego. Sponsor i badacze zobowiązują się do przeprowadzenia tego badania zgodnie z protokołem, wytycznymi Dobrej Praktyki Klinicznej, aktualnymi przepisami ustawowymi i wykonawczymi we Francji i na świecie (w szczególności ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych RODO).

Badanie oferowane jest pacjentom hemodializowanym w trakcie sesji dializ lub konsultacji. Są oni informowani i zbierany jest ich sprzeciw wobec udziału. Ich udział polega na:

Udzielenie odpowiedzi na elektroniczną ankietę samooceny dotyczącą doświadczeń pacjenta. W razie potrzeby pacjentowi może pomóc opiekun. Dane zawarte w kwestionariuszu są pseudonimizowane.

Podanie następujących informacji: wiek, płeć, rodzaj dializy, czas trwania dializy, miejsce dializy, udział w edukacji terapeutycznej.

Informacje zebrane

Kwestionariusz ilościowy dla pacjentów będzie przeprowadzany na miejscu w przypadku wszystkich metod dializy. Obejmuje 4 kategorie do oceny:

• Profil pacjenta (dane socjodemograficzne)
• Opieka nad pacjentem (doświadczenia związane z dializą, rozpoznawanie reakcji organizmu, uwzględnianie opinii, poczucie bycia wysłuchanym itp.)
• Działania, które należy wdrożyć (udział pacjentów w warsztatach ETP, udział w grupach roboczych, dostęp do stowarzyszeń pacjentów, uwzględnienie wiedzy pacjentów itp.)
• Prawa pacjenta (prowizja użytkownika, projekty użytkowników, stowarzyszenia pacjentów itp.) Kwestionariusz zostanie utworzony przy użyciu oprogramowania REDCAP. Następnie zostanie przetestowany z udziałem 3 pacjentów na oddziale dializ wspomaganych medycznie i 2 specjalistów (pracownika ds. badań klinicznych i dietetyka). Szacunkowy czas trwania ankiety wynosi od 20 do 30 minut dla pacjenta i około 15 minut dla specjalisty.

Analiza danych Przeprowadzona zostanie analiza charakterystyki socjodemograficznej i klinicznej populacji. Obliczony zostanie odsetek pacjentów włączonych do całkowitej kwalifikującej się populacji, a cechy charakterystyczne (płeć, wiek, czas trwania dializy) pacjentów włączonych i kwalifikujących się, niewłączonych do badania zostaną porównane w celu oszacowania kompletności i reprezentatywności włączonej populacji.

Przeprowadzona zostanie analiza opisowa w celu opisania cech socjodemograficznych respondentów. Następnie przeprowadzona zostanie analiza porównawcza w celu określenia oczekiwań, potrzeb i opinii specjalistów i pacjentów w zakresie wysokiej jakości opieki. Na koniec przeprowadzona zostanie analiza wielowymiarowa w celu powiązania zmiennych socjodemograficznych z tematem relacji opiekun-pacjent.

Analizy zostaną przeprowadzone przy użyciu oprogramowania SAS 9.1. Przy określaniu istotności statystycznej uwzględniony zostanie dwustronny próg 5%.